Konsekvenser

Nedsättning på både syn och hörsel ökar behovet av att kompensera med framför allt det taktila sinnet, till exempel genom att använda sin känsel. Det lilla barnet med medfödd dövblindhet måste få möjlighet att utforska, upptäcka omvärlden och utveckla begrepp och språk med hjälp av alla sina sinnen, med andra ord, behöver ett litet barn med dövblindhet få möjlighet att använda det taktila sinnet, lukt, smak samt eventuella syn- och hörselrester.

Att använda vit käpp vid förflyttning, läsa punktskrift och kommunicera via taktilt teckenspråk är några exempel på när det taktila sinnet används. Dövblindspecifikt stöd bygger i hög grad på metoder som utgår från det taktila sinnet.

Dövblindhet, oavsett grad av funktionsnedsättning eller när i livet dövblindheten inträffar, utgör ett hot mot kommunikation och socialt samspel med andra människor. Alla former av kommunikation påverkas av dövblindheten, både att utveckla och tillägna sig ett språk, att kunna direktkommunicera, att kunna skriva och läsa text samt att vara social tillsammans med andra människor. Förutsättningarna för att tillägna sig ett språk beror mycket på om dövblindheten är medfödd eller förvärvad.

Syn och hörsel – sinnen för kommunikation

Genom synen ser vi omgivningen, personer och vad som sker. Vi tolkar kroppsspråk och känslor. Det är också ögonkontakt och tonfall som i hög grad styr turtagning i en dialog. En person som lever med en synnedsättning kompenserar sin synförlust genom att rikta uppmärksamheten mot det hen kan höra.

Genom hörseln hör vi språket, de ord som sägs, hur de sägs samt omgivningsljud. En person som lever med en hörselnedsättning lär sig att bli uppmärksam och tolka det hen kan se. Kompensation sker genom att avläsa andra människors läpprörelser, mimik och kroppsspråk.

Tillsammans ger detta oss information om sammanhanget, vilket är betydelsefullt för att kunna tolka det som sägs. För personer med dövblindhet är det mycket svårare att ta initiativ till kontakt och hitta strategier för att kompensera för syn- och hörselnedsättningen i ett samtal. Kommunikationskompetensen och kompetensen att umgås och vara social tillsammans med andra påverkas negativt i olika hög grad.

Olika sätt att kommunicera vid dövblindhet

Båda sinnena, syn och hörsel, behöver kompenseras i kommunikationen. Vid kommunikation med personer med dövblindhet måste därför utöver det som sägs, också det som syns och det som sker i rummet förmedlas. Personer med dövblindhet använder en mängd olika metoder och strategier för att kommunicera med andra människor. Ibland kan dessa vara mycket personliga och individuella. Mer information om kommunikation och dövblindhet hittar du under För professionella.

Seende och hörande får automatiskt till sig mycket information via syn och hörsel. För ett litet barn innebär detta ett ständigt flöde av intryck som barnet lär sig att förstå och relatera till och som bidrar till barnets lärande. När det gäller barn med medfödd dövblindhet räcker inte syn och hörsel till för att barnet ska kunna dra slutsatser om det som sker. Informationen blir ofta ofullständig, förvrängd och osäker. För att få goda förutsättningar för lärande måste ett barn med dövblindhet i stället få information om omvärlden genom sin känsel (det taktila sinnet), med stöd av eventuella syn- och hörselrester.

Även i vuxen ålder är syn och hörsel våra primära sinnen för att få till oss information. Vi läser tidningar och böcker, lyssnar på radio och TV, får information på internet samt ser och hör vad andra människor gör och säger och så vidare.

Vi lever idag i ett utpräglat informationssamhälle där klyftorna riskerar att öka mellan de som har möjlighet och de som inte har möjlighet att ta del av information.  Informationsflödet som dagligen når fram till seende och hörande personer och som vi tar för givet, kan för personer med dövblindhet vara svårt att få tillgång till.

I dag använder vi alla teknik, till exempel smarta telefoner, för att möjliggöra och underlätta både kommunikation och tillgång till information.  För personer med dövblindhet kan möjligheten att använda tekniken vara skillnaden mellan utanförskap eller delaktighet, mellan ett aktivt socialt liv eller isolering. Teknikutvecklingen ger ständigt nya utmaningar och nya möjligheter och det är därför viktigt att samla och sprida kunskap inom detta område. Både om hjälpmedel som är specifikt framtagna för personer med dövblindhet och om ny konsumentteknik som kan kompensera för syn- och hörselnedsättningar. Mer information om teknik finns i huvudmenyn under ”Teknik och hjälpmedel”.

Att kunna orientera  och förflytta sig tryggt, säkert och självständigt är en utmaning när man lever med dövblindhet. Strategier och tekniker för orientering och förflyttning som används vid grav synnedsättning bygger ofta på att hörseln kompenserar för synnedsättningen – vilket blir svårt vid dövblindhet.

Att använda vit käpp eller ledarhund är två sätt att kunna förflytta sig självständigt. Teknik med GPS (Global Positioning System) kan också underlätta för många. I många situationer är ledsagning eller färdtjänst att föredra för att kunna förflytta sig tryggt och säkert.

Ledsagning är ett samarbete mellan två personer, den som ledsagas och den som ledsagar. För att ledsagningen ska bli smidig behöver båda ha kunskap om ledsagningsteknik, men det är personen som behöver ledsagas som måste ”äga” kunskapen för att kunna tala om hur hen vill bli ledsagad.

I boken “En liten gul bok om ledsagning av personer med dövblindhet” finns utförliga beskrivningar om hur man ledsagar en person med dövblindhet.

Att utveckla förmågor inom orientering och förflyttning börjar tidigt i livet. Det kan handla om att få få en uppfattning om den egna kroppen, att veta hur ett rum ser ut, att veta vart du är på väg och hur du tar dig dit på olika sätt. När vi är små använder vi vår syn och hörsel för att utveckla dessa förmågor och  nyfikenhet väcks på världen utanför vår egen kropp. Nedsättning i både syn och hörsel hämmar naturlig nyfikenhet och motivation för barn med medfödd dövblindhet och gör det svårare att förflytta sig självständigt.

Även vuxna personer med medfödd dövblindhet kan ha svårigheter att orientera och förflytta sig självständigt. Man kan då behöva motivera personen med dövblindhet till att bli aktiv i att utforska och förflytta sig i den omgivande miljön. Det handlar om att ge förutsättningar för att kunna bli mer självständig.

Det krävs energi för att kompensera för syn- och hörselförlusten. Det krävs dessutom ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd. Även det tar kraft, både fysisk och psykist. För att klara vardagen krävs stora insatser av den enskilde, insatser som ofta är osynliga för omgivningen. Det är ett omfattande arbete som sker i det dolda, vilket innebär att det kan vara svårt för personer i omgivningen att förstå varför energin tar slut.

Det blir extra viktigt att vara observant på energiförlusten hos personer med dövblindhet som inte själva kan sätta ord på eller kommunicera kring detta. Då krävs stor lyhördhet från omgivningens sida samt kompetens för att kunna läsa av om orken tar slut i en situation. Att utforska omvärlden man lever i, utveckla och prova nya strategier, knyta kontakter, lära sig att använda hjälpmedel och tolk – allt kostar energi.

Forskning visar att många personer med dövblindhet har en högre ohälsa, både fysiskt och psykiskt. Till viss del kan det bero på att rätt stöd och insatser inte erbjuds. Det kan till exempel vara att personen inte erbjuds re-/habiliteringsinsatser som syftar till att få tillgång till språk och kommunikation, strategier, tillgång till hjälpmedel samt adekvat utbildning och support för att bli trygg i sin orientering och förflyttning eller för att kunna ta del av information. Det kan också handla om kommunala insatser som till exempel ledsagning eller assistans. Utan ledsagning eller assistans blir det svårt för en person med dövblindhet att komma ut på dagliga promenader, utöva träning eller träffa vänner. Läs gärna mer under Psykisk hälsa.