Om dövblindhet
Dövblindhet är ett samlingsbegrepp för kombinerad syn- och hörselnedsättning enligt den gemensamma nordiska definitionen och det begrepp vi använder på vår webbplats.
Begreppet medfödd dövblindhet använder vi när funktionsnedsättningarna uppkommit innan begreppsbildning, språk och kommunikation har utvecklats, till skillnad från begreppet förvärvad dövblindhet som innebär att dövblindheten inträffat senare i livet.
Syn och hörsel är våra viktigaste sinnen. Vi använder dem för att ta till oss information, leva självständigt och utveckla och upprätthålla relationer till andra. När det ena sinnet inte fungerar kompenserar vi med det andra. Att kompensera är svårt, eller för en del omöjligt, om båda sinnena är nedsatta. Därför ses dövblindhet som ett eget funktionshinder. Dövblindhet betyder inte alltid att man helt saknar syn och hörsel, en del har både syn- och hörselrester. Det är vanligt att synen och/eller hörseln försämras gradvis över tid. Det kallas för progression. Ibland förekommer även ytterligare funktionsnedsättningar.
Känseln behöver kompensera
Nedsättning på både syn och hörsel ökar behovet av att kompensera med framför allt känseln, det taktila sinnet. Det lilla barnet med medfödd dövblindhet måste utforska, upptäcka omvärlden och utveckla begrepp och språk med hjälp av hela kroppen och framför allt det taktila sinnet. Att använda vit käpp vid förflyttning, läsa punktskrift och kommunicera via taktilt teckenspråk är några andra exempel. Dövblindspecifikt stöd bygger därför i hög grad på metoder som utgår från känseln, det taktila sinnet.
Stora variationer
Dövblindhet förekommer i alla åldrar. Att som familj, ung, vuxen eller som äldre drabbas av dövblindhet är specifikt och upplevs mycket individuellt. Graden av nedsättning på syn och hörsel, vilket sinne som påverkats först och när i livet dövblindheten inträffar varierar och får olika konsekvenser.
Dövblindhet påverkar mellanmänsklig kommunikation och interaktion på olika sätt. Bristande tillgång till information i alla former och svårigheter att kunna orientera sig fritt och självständigt är ytterligare några av många konsekvenser som påverkar möjligheten för personer med dövblindhet att kunna leva ett aktivt liv och känna delaktighet. Det kostar energi att kompensera för syn- och hörselförlusten. Att ha dövblindhet innebär också ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd, vilket tar kraft, både fysiskt och psykiskt.
Kunskap om dövblindhet behövs
Olikheterna i bakgrund skapar också stor individuell variation vad gäller behov av stöd och service. Det krävs en specifik och tvärfacklig kompetens för att kunna möta de ofta mycket stora och skiftande behoven från personerna själva och deras närstående. Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har till uppgift att öka kunskapen och kompetensen, framför allt bland de professionella som möter barn och vuxna med dövblindhet.
Text: Lena Göransson, februari 2021