Dövblindhet är en ovanlig och komplex funktionsnedsättning. Den innebär alltid nedsättningar på syn och hörsel, men det kan även finnas andra funktionsnedsättningar, till exempel kognitiva eller motoriska. För att kunna erbjuda en bra re-/habilitering måste både delarna och helheten tas hänsyn till – vilket kräver samverkan.
För att barn och vuxna med dövblindhet ska kunna leva ett aktivt och delaktigt liv krävs specifika kompensatoriska anpassningar och personligt stöd av olika slag. När man ska utforma och erbjuda adekvat stöd med helhetssyn och i ett livsperspektiv, krävs specifik professionell kompetens. Det förhållandevis låga antalet personer med dövblindhet gör det dock svårt för små enheter och enskilda professionella att utveckla och upprätthålla dessa kunskaper och erfarenheter. Därmed finns det risk för att servicen inte får den kvalitet som personer med dövblindhet och deras anhöriga har rätt att förvänta sig. Ansvaret att erbjuda stöd ligger dessutom på olika huvudmän, vilket försvårar situationen ytterligare. Gapet blir ofta stort mellan den enskildes vardag och samhällets mål om medborgarskap, aktivitet och delaktighet.
För att kunna möta konsekvenser av dövblindhet, krävs ett tvärvetenskapligt synsätt och särskilda kunskaper när det gäller service och anpassning av miljön. Detta slås också fast i den nordiska definitionen av dövblindhet. Samverkan och samordning är alltså nödvändigt.
För personer med dövblindhet och deras familjer är det ofta ett mycket omfattande nätverk av aktörer som behöver samordna sitt stöd för att det skall fungera för den enskilde. Det kan handla om ögon- och öronkliniker, syn- och hörselvård/habilitering, dövblindteam, barn- eller vuxenhabiliteringen samt andra verksamheter inom hälso- och sjukvården, kommunen, Försäkringskassan, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Arbetsförmedlingen med flera. För den enskilde är det inte lätt att veta vilken verksamhet som ansvarar för vad och vilket ansvar de har att samverka.
Många med dövblindhet eller föräldrar/vårdnadshavare vittnar om ett stort antal professionella kontakter där varje kontakt ser till sin specialitet och väldigt få har kunskap om hur olika nedsättningar samverkar med varandra. De vittnar också om att det blir de själva som får förmedla information mellan de professionella vilket upplevs som både belastande och osäkert. Högt på önskelistan står ofta att någon ska hjälpa till att samordna alla vård- och stödkontakter men i praktiken finns en rad försvårande omständigheter som ibland kan leda till att samverkan inte fungerar eller uteblir. Exempel på sådana svårigheter är:
Verksamheternas uppdrag skiljer sig och det gör att personalens erfarenhet, utbildning och kompetens kring dövblindhetens konsekvenser är olika. Detta kan leda till svårigheter i samverkan.
I praktiken finns en rad omständigheter som ibland kan leda till att samverkan inte fungerar eller uteblir. Dessa omständigheter kan vara kopplade till brist på rutiner, oklarheter i vem som gör vad eller prioriteringar. Brister i samverkan kan även handla om professionellas utbildning, erfarenhet eller specifik kompetens om dövblindhet.
Viktigt i sammanhanget är att det är ledningens ansvar att få till en bra samverkan. Detta är inget som kan delegeras till lägre nivåer i organisationen. Det är också viktigt att de berörda, alltså personer med dövblindhet, ses som självklara och aktiva parter när bra samverkansrutiner ska byggas upp. Det finns ett omfattande lagstöd (lagar, föreskrifter och vägledningar) för att samverkan och gemensam planering ska genomföras.
Om samverkan brister eller uteblir måste grundläggande förståelse för hindrande och främjande mekanismer för samverkan ökas hos alla inblandade parter. Även en förståelse för hur man systematiskt kan bearbeta dem måste öka.
För personen med dövblindhet, eller dess företrädare, är det inte lätt att veta vilken verksamhet som ansvarar för vad och vilket ansvar de har att samverka. I förlängningen läggs ett stort ansvar på den enskilde.
Dövblindheten i sig medför en ökad risk att missa eller missförstå information och kommunikation. Då kan det vara värdefullt att söka professionellt stöd för samverkan.
För personer som har kommunala hälso- och sjukvårdsinsatser kan MAR (medicinskt ansvarig för rehabilitering) vara en viktig resurs. Det kan exempelvis handla om personer som får stöd av arbetsterapeut, fysioterapeut eller använder hjälpmedel som kommunen ansvarar för. MAR, som funktion, kan bidra till att rehabiliteringen blir säker och individanpassad genom att uppmärksamma behov, stärka kvaliteten i rehabiliteringsinsatserna och lyfta frågor som rör samverkan och patientsäkerhet. En MAR har ofta ansvar att uppmärksamma och säkerställa att rätt eller tillräcklig kompetens finns hos berörd personal för att genomföra säkra och ändamålsenliga rehabiliteringsinsatser. Även om det yttersta ansvaret för kompetensfrågor hos personal ligger hos respektive chef, kan en MAR initiera eller stödja kompetensutveckling och samverkan med verksamheter som har specialistkunskap om dövblindhet.
I vissa regioner finns rehabiliteringskoordinatorer som kan bidra till samordning av rehabiliteringsinsatser, särskilt när flera vårdgivare och myndigheter är involverade. Deras uppdrag är främst kopplat till sjukskrivning samt återgång till eller inträde i arbetslivet.
Regionerna har ett rehabiliterings- och habiliteringsansvar och i alla regioner finns syn- och hörselre/habilitering. I många finns särskilda dövblindteam, i andra någon form av samverkan mellan syn- och hörselvård. En kurator härifrån kan fylla en viktig funktion genom att erbjuda sig att samordna nätverket. Då bör en kartläggning ske av vilka kontakter personen med dövblindhet har och vilka av dessa hen önskar ska bli kallade till ett samverkansmöte. Ett användbart underlag inför ett sådant möte är en kartläggning av personens livssituation, till exempel en ICF-kartläggning utifrån ett dövblindperspektiv. Det kan också vara värdefullt att ha gjort en nätverkskarta för att synliggöra befintliga resurser i nätverket, tydliggöra om någon resurs saknas eller om det är dubbelt av någon samt se vilka som behöver samverka. Med samordnade och prioriterade insatser är sannolikheten för en lyckad re-/habilitering större.
Olika regelverk har påverkan på hur samverkan kan ske, som sekretess eller uppdrag. Det finns även regelverk som uttrycker att samverkan kan eller ska ske. Exempelvis när en person behöver samordnade insatser från både socialtjänsten och häls- och sjukvården, när en person har behov av att samordna sina insatser enligt Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), eller när en person är i behov av extra anpassningar och särskilt stöd inom skolans verksamhet. Det kan du kan läsa mer om under Samverkan och samordning.
De flesta verksamheter har lagstadgad skyldighet att upprätta någon slags plan för sina insatser. Planer benämns olika beroende på vilken verksamhet det är som upprättar den. Det kan heta:
Det finns även lagstöd för att planer ska samordnas och att verksamheter ska samverka när det finns ett behov av det och om den det berör önskar det. Personer som får insatser både från region (HSL) och kommun (SoL eller LSS) ska vid behov erbjudas ett samverkansmöte för att upprätta en samordnad individuell plan, SIP. Det kan vara ett bra sätt att få igång samverkan. På Sveriges Kommuner och Regioners webbplats finns mer information om SIP.
Planer ska alltid upprättas i samråd med den enskilde och hänsyn ska tas till sekretesslagen. Det är sällan som personer inte vill att olika verksamheter samverkar kring de insatser man får.
Läs mer om samverkan och hur det kan se ut när det gäller barn, vuxna samt för de som lever med åldersrelaterad dövblindhet på sidan Vägledningshjulet.
