Förekomst av och orsaker till dövblindhet

Enligt den nordiska definitionen har en person dövblindhet när både syn och hörsel är nedsatta till den grad att sinnena inte kan kompensera för varandra. Personen får då utmaningar framför allt med kommunikation, att ta till sig information och att orientera sig fritt och säkert. Detta innebär att dövblindhet inte kan identifieras enbart utifrån medicinska undersökningar utan även bedömningar hur det fungerar i vardagen behöver göras.

Statistik bygger på att saker registreras. Inom sjukvården används vanligen diagnoskoder (ICD-koder) för att registrera olika diagnoser och hälsotillstånd. Det finns ingen specifik kod för ”dövblindhet”, däremot för enskilda diagnoser, till exempel Ushers syndrom. Det är dock vanligt att syn- respektive hörselnedsättningen registreras var för sig, vilket innebär att själva dövblindheten inte blir synlig i register. Även när både syn- och hörselnedsättning finns behövs ibland ytterligare bedömningar för att avgöra om de sammanlagda svårigheterna är av sådan grad att dövblindhet uppstår.

Sammantaget gör detta att det är svårt att uttala sig om hur många personer som har dövblindhet i Sverige. Det har gjorts en del studier på olika håll i världen. Med utgångspunkt från dessa bör det i Sverige finnas minst 2 000 personer under 65 år som lever med dövblindhet. Åldersrelaterad dövblindhet är vanligare ju äldre populationen blir och en uppskattning är att cirka 30 000 – 40 000 personer över 65 år i Sverige har dövblindhet.

Vanligaste orsaken till dövblindhet är genetisk, ofta ett syndrom. Flera av dessa innebär inte dövblindhet från början men försämring av funktionen i ett eller båda sinnena leder på sikt till dövblindhet. För att kunna erbjuda rätt re-/habilitering är det viktigt att alla patienter utreds och om det är möjligt får en diagnos. En diagnos innebär vanligen också en prognos vilket kan påverka re-/habiliteringsinsatserna. Läs mer om diagnoser här.

Många äldre får dövblindhet på grund av åldersrelaterade förändringar i syn och hörsel, som till exempel presbyacusis, grå starr och maculadegeneration.

Med ökad kunskap och bättre metoder för att upptäcka dövblindhet kan man anta att antalet identifierade personer med dövblindhet kommer att öka.