Förekomst av dövblindhet
Eftersom definitionen av dövblindhet är funktionellt baserad och inte baserad på kvantitativa data av syn- och hörselnedsättningens omfattning, går det inte heller att ge en exakt siffra på hur många som har dövblindhet.
Kunskapen om dövblindhet är låg i samhället och det finns inga register i Sverige över vilka som har dövblindhet. I de regioner där kunskaperna om dövblindhet har ökat ser vi en högre förekomst av dövblindhet. Därför har vi anledning att tro att mörkertalet är stort, inte minst när det gäller barn. Nästan alla orsaker till dövblindhet är genetiska (90 procent) och man räknar med att det upp till 60 års ålder finns ungefär lika många personer i varje åldersdekad. I dag känner vi till omkring 200 olika syndrom som kan ge dövblindhet.
Medfödd dövblindhet
Det föds cirka 6-8 personer per år som från födseln har en kombinerad hörsel- och synnedsättning, det vi kallar för medfödd dövblindhet. Orsakerna är ofta komplexa genetiska syndrom där dövblindheten inte alltid är den enda funktionsnedsättningen. Någon bra statistik finns inte, men utifrån födelsetal och en viss ökad dödlighet så kan man räkna med att det finns cirka 400 personer i Sverige som har medfödd dövblindhet.
Förvärvad dövblindhet
Det föds cirka 20 personer varje år som kommer att utveckla det vi kallar förvärvad dövblindhet. Många diagnostiseras sent varför antalet sannolikt skulle vara högre om även de yngre årgångarna var identifierade. Det finns cirka 1 600 personer i denna grupp (yngre än 65 år). I dag har vi kliniskt och genetiskt kartlagt ett 30-tal olika syndrom som ger förvärvad dövblindhet. Ushers syndrom är den största enskilda diagnosen och omfattar omkring hälften av alla med dövblindhet, cirka 1 000 personer. Samtliga typer är genetiskt kartlagda och möjlighet till genetisk diagnostik finns. Det finns tre kliniska varianter av Usher med olika typer och grader av funktionsnedsättningar på syn och hörsel.
Kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre
De nordiska länderna har diskuterat huruvida gruppen äldre personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning, på grund av åldersrelaterade funktionsnedsättningar, ska omfattas av det riktade stödet till dövblindområdet samt vilka konsekvenser det skulle få för grupperna här ovanför. Man räknar i dag med att det finns cirka 2 000 personer i Sverige under 65 år som omfattas av dövblindhet, enligt den nordiska definitionen. Skulle antalet inkludera personer äldre än 65 år finns det sannolikt cirka 30 000-40 000 personer som har en kombinerad hörsel- och synnedsättning av sådan grad att det ger funktionell dövblindhet (till exempel åldersrelaterad hörselnedsättning, grå starr och maculadegeneration). Denna grupp utgör en betydande andel av syn- respektive hörselvårdens brukare. Vi vet av erfarenheter från tidigare nordiska projekt att relativt små insatser kan göra stor skillnad på individnivå för denna grupp, men att kommuner och regioner i hög grad saknar strategier för detta.
Texten är sakgranskad av professor Claes Möller, 2021.
