Dövblindhet innebär att  en person både hör och ser mycket dåligt, eller inget alls.
Dövblindhet är en funktionsnedsättning som gör det svårare att delta i olika aktiviteter och i samhället.

Medfödd dövblindhet kallas det när ett barn har med sig dövblindheten från födelsen.
Då blir det extra svårt att utveckla ett språk.
Familjen kan behöva mycket stöd och hjälp.

Förvärvad dövblindhet kallas det när dövblindheten inträffar senare i livet,
när personen redan har lärt sig ett språk, antingen teckenspråk eller talat språk.

När gamla människor får både sämre syn och sämre hörsel kallas det kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre.

Många saker blir svårare:

• att prata och umgås med andra människor
• att få information
• att veta var man är
• att kunna förflytta sig säkert på egen hand.

Eftersom syn och hörsel fungerar dåligt blir känseln extra viktig.
Det kallas för det taktila sinnet.

Det är vanligt att synen och hörseln blir ännu sämre. Det kallas progression.

Ibland har en person med dövblindhet även andra funktionsnedsättningar.

Känseln blir extra viktig

Den som ser dåligt kan få hjälp av sin hörsel.
Den som hör dåligt kan få hjälp av sin syn.
Men när man har dövblindhet kan inte öronen hjälpa ögonen, eller tvärt om.
Hörsel och syn har svårt att kompensera för varandra.

Då blir det extra viktigt med känsel och beröring. Det kallas för det taktila sinnet.

Stöd till personer med dövblindhet är ofta taktilt, till exempel taktilt teckenspråk och punktskrift.

Det kan se mycket olika ut

Flera saker påverkar hur stor funktionsnedsättningen blir:

• Om man förlorat hörsel och syn som liten eller vuxen.
• Hur mycket av syn och hörsel som försvunnit.
• Om man har dövblindhet sedan födelsen, eller om man fått dövblindhet senare i livet.
• Om man har andra funktionsnedsättningar.
• Om dövblindheten blir sämre och sämre, eller om den är oförändrad och stabil.

Eftersom flera saker påverkar upplevs dövblindhet på olika sätt av olika personer.

Det mesta tar längre tid för en person med dövblindhet.
Det kan vara svårt att förstå den information man får.
Ofta saknas information.
Man får lita på information från sin närmaste familj, använda minnet och försöka lista ut saker.
Då blir man lätt trött.

Kunskap om dövblindhet behövs

Olika personer med dövblindhet kan behöva olika stöd.
Det behövs kunskap från många olika experter för att kunna hjälpa alla på bästa sätt.
Det behövs stöd och service både till personer med dövblindhet och till deras familjer.
Vi på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb) lär ut ny kunskap
till de personer som i sitt arbete möter barn och vuxna med dövblindhet.

Att röra sig i samhället

Personer med dövblindhet har svårt att röra sig i samhället. De kan behöva färdtjänst och andra insatser.

Att ha en ledarhund och använda vit käpp är två sätt att kunna förflytta sig självständigt.
Det finns också teknik med GPS-sändare som kan hjälpa vissa.

Ledsagning betyder att en annan person promenerar bredvid. De har lätt kroppskontakt, så att promenaden blir trygg.

Det gäller att hitta det sätt att förflytta sig, som passar personen med dövblindhet bäst.
Några har även rörelsehinder och några har svårt att förstå.

Att använda vit käpp

Personer som ser mycket dåligt kan använda vit käpp. Med käppen kan de känna om det är en grop i marken,
eller om det står en cykel eller något annat i vägen.
Käppen både skyddar och hjälper till att hitta rätt väg. Den vita käppen är också en signal till andra människor att visa hänsyn.

Det finns olika modeller av vita käppar.Några har ett resårband i mitten, så de kan fällas ihop.
Några käppar fälls ihop som en stjärnkikare där delarna skjuts in i varandra.
De kallas teleskopkäppar.

Markeringskäpp är en mindre käpp som kan användas för att visa andra att man ser dåligt.
Den skyddar inte mot hinder.

Teknikkäpp används som skydd mot hinder och för att hitta rätt väg.

En vit käpp med röda markeringar visar att den som håller i käppen har dövblindhet
och både hör och ser dåligt.

Den som håller i käppen för den från sida till sida. Dessa pendlande rörelser kallas för Hoover-teknik.

Det tar lång tid att lära sig använda vit käpp, ofta flera år. På syncentraler och synmottagningar kan man få hjälp att lära sig.

Den vita käppen kan användas på fyra olika sätt:

1. Markeringskäpp visar andra att man har nedsatt syn.
2. Teknikkäpp används i bostaden, hemma där man bor, i hemmiljö.
3. Teknikkäpp kan användas i närheten av bostaden,
   i känd närmiljö.
4. Att använda vit käpp där du aldrig varit förut, i en okänd närmiljö, är extra svårt.
   Då används också teknikkäpp.

Ledsagning

En person med dövblindhet kan ibland behöva ledsagning.Ledsagning betyder att en annan person promenerar bredvid.
De har lätt kroppskontakt, så att promenaden blir trygg.

Personen som ledsagas är den som bestämmer hur ledsagningen ska gå till,till exempel om man ska gå fort eller långsamt.

Vill du lära dig mer om ledsagning kan du läsa boken En liten gul bok om ledsagning av personer med dövblindhet.

Nätverk kring dövblindfrågor

Den som har dövblindhet behöver många olika kontakter med olika delar av samhället.
Därför är nätverk och arbetsgrupper viktiga, där man kan hjälpa varandra och dela med sig av kunskap.

Det finns flera nätverk om dövblindfrågor.Några fördjupar sig i olika diagnoser.
Några handlar mest om stödet från samhället.

Vi på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor leder två olika nätverk

• ett för Arbetsförmedlingens kontaktpersoner i dövblindfrågor
• ett för regionernas kontaktpersoner i dövblindfrågor.

Genom nätverken kan vi få ut aktuell kunskap både till vården och Arbetsförmedlingen.

Dövblindrådet är ett annat nätverk som leds av oss.
Här ingår många personer som kan mycket från:

• Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM)
• Förbundet Sveriges dövblinda med Föräldrarådet och Dövblind ungdom
• Arbetsförmedlingen
• Riksgymnasiet för döva och hörselskadade
• Örebro Universitet
• Representanter för regionerna

Dövblindrådet är mycket värdefullt för utvecklingen i Sverige. Dövblindrådet samarbetar också med andra länder.

Nätverk utanför Sverige

Nordens Välfärdscenter leder flera nätverk om dövblindfrågor med deltagare från de nordiska länderna Sverige, Norge, Danmark, Finland och Island.
Om man lyckats bra med något i ett land, så kan de goda erfarenheterna spridas.

Den internationella organisationen för dövblindfrågor heter Deafblind International (DbI).
Den finns i hela världen.Vi är med där. Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har en plats i styrelsen.

Organisationen har flera aktiva nätverk. Mer information finns på deras hemsida.

Vad är dövblindhet?

I de nordiska länderna har man pratat och kommit överens om vad dövblindhet är.
Vi har en gemensam nordisk definition av dövblindhet. Den gäller i Sverige, Norge, Danmark, Finland och på Island.

Man kan tro att en person med dövblindhet är både döv och blind. Så kan det vara, men det kan också finnas rester av både hörsel och syn.

Den som ser dåligt kan få hjälp av sin hörsel. Den som hör dåligt kan få hjälp av sin syn.
Men när man har dövblindhet kan inte öronen ersätta ögonen, eller tvärt om.
Hörsel och syn har svårt att kompensera för varandra.
Dövblindhet är en egen funktionsnedsättning.

Konsekvenser

Det är svårt att delta i olika aktiviteter.
Många saker blir svårare:

• att prata med andra
• att få information
• att veta var man är
• att kunna röra sig fritt och säkert
• att vara delaktig i samhället
• att må bra i både kropp och själ.

Då blir det extra viktigt med känsel och beröring. Det kallas för det taktila sinnet.

Flera saker påverkar

Flera saker påverkar hur stor funktionsnedsättningen blir:

• Om man förlorat hörsel och syn som liten, vuxen eller som gammal.
• Hur mycket av syn och hörsel som försvunnit.
• Om man har dövblindhet sedan födelsen,
  eller om man fått dövblindhet senare i livet.
• Om man har andra funktionsnedsättningar.
• Om dövblindheten blir sämre och sämre,
  eller om den är oförändrad och stabil.

Hur är det att ha dövblindhet?

Det mesta tar längre tid för en person med dövblindhet.
Det kan vara svårt att förstå den information man får.
Ofta saknas information. Man får lita på information från sin närmaste familj,
använda minnet och försöka lista ut saker. Då blir man lätt trött.

I stället för syn och hörsel får man använda sig av andra sinnen, till exempel:

• Känsel och beröring,
  som kallas taktila sinnen.

• Rörelser och muskelsinne,
  som kallas det kinestetiska sinnet.
• Positionssinnet som hjälper oss att veta var våra kroppsdelar är, som kallas det proprioceptiva sinnet.

• Känna på och uppleva form och tyngd, om ytan är len eller sträv.
  Det kallas haptiska intryck.

Den som har dövblindhet behöver stöd och service från samhället.

Hinder och möjligheter för information

Den som inte träffar så många människor får inte höra så mycket skvaller eller information om vad som händer runt omkring.

Det finns mycket information i samhället för den som ser och hör.
Men för den som har dövblindhet finns inte lika mycket information.

Tekniken innebär stora möjligheter för personer med dövblindhet om de får den utbildning som behövs.
Det är ju ingen idé att ha en avancerad apparat om man inte fått lära sig hur den fungerar.

Det är viktigt att samla och sprida kunskap inom detta område.

Mer information om teknik
finns under rubriken För professionella.

För den som har dövblindhet blir känseln extra viktig. När man inte ser eller hör bra, blir de andra sinnena ännu viktigare:

• Känseln är det taktila sinnet
• Det kinetiska sinnet handlar om balans och muskelsinnet
• Luktsinnet hjälper till med dofter
• Smaksinnet hjälper till med smaken.

Ett litet barn med dövblindhet
måste upptäcka världen med hjälp av hela kroppen.

En vuxen person med dövblindhet behöver ta emot både talat och skrivet språk med känseln.
Kroppskontakt är viktig.

Forskning har visat att den som får känna saker med kroppen får ett bättre minne.
Arbetsminnet blir bättre. Det gör att man kan lära sig nya saker, genom att koppla ihop det man redan vet med nya saker.

Vi har skrivit en bok som handlar om hur man kan hjälpa barn med dövblindhet.
Boken heter Med kroppen som redskap.

Hos Nordens Välfärdscenter kan du beställa två andra böcker
som handlar om det taktila sinnet.

Vårt uppdrag är att sprida kunskap i hela landet

Det finns inte så många personer med dövblindhet i Sverige. De som finns bor på olika ställen och har olika behov av hjälp.

Därför samarbetar vi som arbetar med dövblindhet i ett nationellt kunskapscenter, så att den kunskap som finns
kan spridas i hela landet.

Vi i Nationellt kunskapscentrum för dövblindfrågor (Nkcdb) får pengar från regeringen för att göra detta sedan år 2003.
Vår uppdragsgivare är Socialdepartementet. Varje år skriver vi en rapport till dem där vi berättar vad vi gjort under året.

Vårt uppdrag är att göra fem saker:

1. Vi ska ge stöd till dem som organiserar stöd till personer med dövblindhet ute i landet.
2. Samla och sprida information om dövblindhet.
   Ta fram ny information.
3. Arbeta för att det tas fram nya metoder, som kan hjälpa personer med dövblindhet.
4. Ge stöd till dem som tar fram utbildningar.
5. Prata med personer med dövblindhet om vad de behöver särskilt om ny teknik och nya hjälpmedel
   så att den som har dövblindhet lättare ska kunna få information och kunna ha kontakt med andra.

Samarbete med dövblinda

Det är viktigt för oss att lyssna på personer som själva har dövblindhet.
Det är viktigt för oss att samarbeta med andra organisationer som arbetar med dövblindhet.

Vi har ett särskilt nära samarbete med
Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB).
Deras medlemmar föreläser ibland på våra kurser. De deltar i våra grupper när vi ska göra nya saker.
FSDB har också en ordinarie plats i vår styrelse.

Mo Gård

Vi samarbetar med Mo Gård som har lång erfarenhet av att ge stöd till personer
med flera olika funktionsnedsättningar.

Mo Gårds verksamhet är främst för ungdomar och vuxna som har flera olika funktionsnedsättningar,
till exempel dövhet, hörselskada, dövblindhet eller språkstörning.

År 2003 fick Mo Gård i uppdrag från regeringen att driva Nkcdb.
Mo Gård är en stiftelse. En stiftelse har inte samma mål att tjäna pengar som ett aktiebolag.
Före 1986 drev Mo Gård vårdhem och skola för döva.

Idag finns dessa möjligheter på Mo Gård

• Daglig verksamhet
• Boende
• Gymnasiesärskola för elever med autism eller intellektuell funktionsnedsättning.

Mer information om Mo Gård hittar du här.

Ett bra möte

Den som har dövblindhet kan inte göra egna anpassningar. Det måste vi andra ordna.
Tänk på detta om du ska arrangera ett möte.

Före mötet:

• Se till att ni kommer ha gott om tid.
• Hitta en plats där ni kan stänga ute onödiga ljud.
• Se till att det är bra belysning i rummet.

Ditt ansikte måste ha bra ljus.

• Använd enfärgade kläder, som syns bra mot din hudfärg. Då är det lättare att se ditt ansikte och dina händer.

Under mötet:

• Börja med att fråga hur du kan göra samtalet enklare?
• Berätta och beskriv hur det ser ut i rummet.
• Fråga var du ska sitta, så att du syns och hörs så bra som möjligt.
• Det är personen med dövblindhet som själv ska bestämma vilka som ska vara med på mötet.
• Det är bra om det är samma tolk som är med vid möten som liknar varandra.
• Den som har dövblindhet och tolken ska få sätta sig först. Sedan kan du sätta dig bredvid tolken.
• Vänd dig mot personen med dövblindhet när du pratar, inte mot tolken.
• Ta det lugnt.
• Berätta vad som händer i rummet och vad du ser.
• Sammanfatta ibland. Så ni vet att ni är överens.
• Ta paus om ni har ett långt möte. Den som har dövblindhet blir lätt trött.

Efter mötet:

• Sammanfatta mötet och vad ni bestämt. Var tydlig.
• Skicka ut skriftlig information, på det sätt som önskas. Det ger personen möjlighet att kontrollera att inget har glömts bort.

Konsekvenser av dövblindhet

Dövblindhet gör det svårt att delta. Många saker blir svårare:

• att prata med andra
• att få information
• att veta var man är
• att kunna röra sig fritt och säkert
• att vara delaktig i samhället.

Flera saker påverkar konsekvenserna:

• Om man förlorat hörsel och syn som liten eller vuxen.
• Hur mycket av syn och hörsel som försvunnit.
• Om man har andra funktionsnedsättningar.
• Om syn- eller hörselskadan inträffade först.

Olika personer behöver därför olika hjälp och stöd.

Stödet från samhället kan se ut på olika sätt.
Här är några exempel:

• Färdtjänst
• Dövblindtolk
• Ledsagare
• Personliga assistenter
• Anpassad teknik
• Tillgängliga miljöer med mera.

Synen

Ögonsjukdomar påverkar ögonen på olika sätt.
Någon blir helt blind, någon annan kan ha kvar rester av synen.
Det kan vara svårt att förklara hur man ser, eller inte ser.

Hörseln

Någon hör inget alls och är döv. Någon hör litegrann.
Nedsatt hörsel kan se olika ut. På ett tyst kontor med bra hjälpmedel
kan en person klara av ett samtal utan problem.
På en stor fest, eller på en bullrig tågstation kan samtal bli omöjliga.
Det kan vara svårt att förklara hur man hör, eller inte hör.

Kombinationen

Synen och hörseln är alltså olika för dem som har syn- och hörselnedsättningar.
För dem som både ser och hör dåligt och har en kombinerad syn- och hörselnedsättning
är det också olika.

Den som ser dåligt brukar kunna få extra hjälp av sin hörsel.
Det kallas för att kompensera.
Men om inte heller hörseln fungerar kan man inte kompensera på det sättet.

När hörseln och synen inte kan kompensera för varandra kallar vi det dövblindhet.

Fysisk och psykisk hälsa

Dövblindhet blir ofta sämre och sämre med åren.
Vid varje försämring av syn eller hörsel, behöver man kompensera med andra sinnen oftast känseln.

Det är såklart jobbigt och ledsamt när syn och hörsel försämras. Många blir deprimerade och trötta.
Om man är ensam och sällan träffar andra människor kan man lätt bli passiv och arg.
Det finns de som skadar sig själva.

Små barn med dövblindhet som inte får någon stimulans utvecklas långsammare än andra barn.
De får stora problem att kommunicera.

Ny forskning

Personer med dövblindhet riskerar att må dåligt både i kroppen och själen.
Det visar ny forskning.

Kroppen gör ont i axlarna, huvudet och nacken. Många drabbas av utmattning.

Själen gör ont på sitt sätt, till exempel genom oro, ångest, depression, känslor av att vara värdelös
och tankar om självmord.

Arbete och aktivitet kan göra att man mår bättre.

Att tappa orken

Många med dövblindhet blir trötta, utan att deras familjer förstår varför.

Om man hör och ser dåligt, så tar det mycket energi och kraft att försöka kompensera med andra sinnen.

Det är också jobbigt att hålla oro och ångest borta. Men detta jobbiga arbete är osynligt.

Det kostar energi att lära sig nya hjälpmedel och att lära känna nya människor.
Så om orken tar slut, vet du varför.

Det behövs kunskap

Samhället måste ge stöd till personer med dövblindhet.

Det kan till exempel vara:

• Teknik som kompenserar för nedsatt syn och hörsel
• Tolk
• Ledsagning
• Färdtjänst
• Personlig assistans
• Hjälp av dem som är specialister på dövblindhet.

Det finns bara ett litet antal specialister på dövblindhet. Det gör att alla med dövblindhet inte alltid får rätt hjälp.

Man behöver undersöka hur pass bra den hjälp fungerar som personer med dövblindhet får idag.

För att vi ska få fram mer kunskap om dövblindhet behöver dessa personer träffa varandra:

• De som forskar
• De som har egen erfarenhet av dövblindhet
• De som arbetar som specialister på till exempel syncentraler.