Mark lång i mörk kostym och Lanyamed halvlångt brunthår till vänster.

Chocken vändes till kamp för alla med Ushers syndrom

Beskedet att dottern Bella hade Ushers syndrom var en chock. Men ledde också till att en ny och viktig organisation. Usher Syndrom Coalition bildades 2008.
—   Vi gjorde det för att Bella inte skulle bli blind. Men snart fick vi lika stort fokus på alla andra som har någon typ av syndromet,  säger grundaren Mark Dunning.
Nu tar Lanya McKittrick, mamma till fyra barn, varav två har Ushers syndrom, över posten som ordförande. Målet är fortfarande detsamma. Att hitta en bot för den vanligaste orsaken till dövblindhet i världen och förena familjer som drabbats.

Fler artiklar:

Närbild på rött virus mot ljusblå bakgrund

Råd till dig som känner eller i ditt yrke möter personer med dövblindhet

Du kanske inte brukar ta initiativet till att kontakta personer med dövblindhet? Eller kanske de sätt som ni vanligtvis har kontakt på inte fungerar nu när myndigheterna rekommenderar fysisk distansering? Mattias Ehn, leg psykolog Dövblindteamet i Stockholm, påminner om behovet att tänka annorlunda under pågående coronapandemi.
Närbild på rött virus mot blå bakgrund med texten CORONA COVID-19

Råd till personer med dövblindhet och anhöriga i samband med coronavirus och covid-19

Om jag eller någon i min familj har dövblindhet - innebär det något särskilt för oss, jämfört med andra? Ja, definitivt! Claes Möller, läkare och sakkunnig i medicinska frågor på Nkcdb berättar varför.
Barn och vuxna sitter tillsammans på golvet. Barnet med dövblindhet är mellan pappans knän.

Att kommunicera med barn som har dövblindhet - nu är boken här!

Nu är den här - boken om hur man gör för att kommunicera och samspela med barn som har en kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet. "Med kroppen som redskap" visar med många exempel och tydliga bilder hur det går att både skapa och bibehålla kontakt, umgås och leka via kroppen och det taktila sinnet. Budskapet är att kommunikation alltid är möjlig.
porträtt, vinröjd tröja, ljusblå skjortkrage. I bakgrunden en blåmelelerad vägg

Balans mellan arbete och hälsa den ständiga utmaningen vid Ushers syndrom

Jobbet är viktigt men också svårt, säger Mattias Ehn som disputerade på sin doktorsavhandling i dag. Att vara något annan än sin dövblindhet — den som är behövd och duktig och i sin yrkesroll — är otroligt viktigt. Så viktigt att man håller fast vid sitt jobb trots att utmattningen hela tiden ligger på lur.

NYHETER

NKCDB PÅ FACEBOOK

Detta innehåll är inte tillgängligt. Besök vår facebook-sida istället.

Idag samverkansmöte med FSDB. Digitalt förstås. Bra och viktiga diskussioner om intressepolitik, olika projekt och så klart om coronasituationen. Men vi var överens om att vi längtade efter att kunna träffas på riktigt. På skärmen syns från vänster, Amanda, Klas, Helene och Lena.
Trevlig helg! /Lena
... See MoreSee Less

Idag samverkansmöte med FSDB. Digitalt förstås. Bra och viktiga diskussioner om intressepolitik, olika projekt och så klart om coronasituationen. Men vi var överens om att vi längtade efter att kunna träffas på riktigt. På skärmen syns från vänster, Amanda, Klas, Helene och Lena. 
Trevlig helg! /Lena
Hämta fler