Dövblindhet påverkar det mänskliga varandet på en mycket grundläggande nivå. Inte minst utmanas den fysiska tryggheten. Man kan rent bokstavligt sväva i livsfara.
Mattias Ehn, psykolog vid dövblindenheten i Stockholm, ser samtal som en av de viktigaste metoderna för att erövra och ta kommandot över i livet.
På Nkcdb:s nationella dagar 2015 delade han och psykolog Sofia Petterson med sig av sina erfarenheter av att arbeta med psykisk hälsa.
Forskningen om dövblindhet har mest handlat om medicinska frågor. Men vid universitetet i Örebro undersöker man också den psykiska hälsan. Moa Wahlqvists avhandlingsarbete visar att utmattning, depression och känslor av värdelöshet är betydligt vanligare hos personer med Ushers syndrom typ II än i normalbefolkningen.
Mattias Ehn, som också är doktorand vid Örebro universitet, har gjort en studie, som utgår från samma grupp. Den handlar om arbetets betydelse och visar att de som har sjukpension mår psykiskt mycket sämre än de som har jobb eller är i utbildning.
— Att många mår bra är något vi också måste titta på. Med de här deskriptiva, beskrivande, studierna börjar vi närma oss en kunskap.
Upprepade livsomställningar
Att ha dövblindhet innebär ofta att tvingas till upprepade livsomställningar när syn- och hörsel förändras och kräver nya sätt att hantera vardagen.
— Man anpassar sitt liv ganska länge innan man har en medveten kunskap om hur det ligger till. Det är en slags förmedveten kunskap innan man erkänner vad det är som pågår.
Att inte kunna agera på ett sätt som känns socialt adekvat är för de flesta starkt förknippat med känslor av skam. Att bli rädd när syn och hörsel sviktar är en självbevarelsedrift som kan leda till att man slutar göra saker, även sånt man alltid tyckt om.
— Det finns en risk att man på grund av sin syn och hörselnedsättning inte får möjlighet att utnyttja hela sin kapacitet. Och har man inte dövblindheten helt och hållet med sig i sin identitet kanske man inte tar de steg som ändå är möjliga. Att avstå är frestande men det är inte lösningen, säger Mattias Ehn.
Den inre dialogen drar igång
Handlar det om att träffa kompisar på stan i en okänd miljö kan den inre dialogen dra igång:
— Oj, hur det ska det gå? Kommer jag att göra bort mig? Hur ska jag ta mig hem? Jag är så trött redan, hur ska jag orka vara i den där jobbiga lokalen? Man målar upp olika hemska scenarior och tackar nej. Kortsiktigt minskar obehaget. Men långsiktigt kommer det att leda till att jag inte får vara med. Kompisarna kommer att sluta fråga och då blir det ensamt, säger Mattias Ehn och föreslår en alternativ strategi.
— Tacka ja i stället för att undvika. Be om hjälp, använd käpp, be om skjuts. Ofta vill andra hjälpa vilket kan vara en ny och positiv erfarenhet som ger en känsla av att bemästra och höra till.
Hur mycket måste man berätta?
Att be om hjälp är nu inte alltid så lätt. Och hur mycket måste man berätta? I samtal med psykologen kan man tillsammans närma sig det svåra. Rollspela om besvärliga situationer. Diskutera strategier som att experimentera med den vita käppen på semestern när man inte riskerar att stöta på någon man känner.
— Vi kan jobba över tid. Kanske göra uppehåll och träffas igen när nya situationer uppstår. Ibland kan vi förmedla hopp. Men det behöver få ta tid.
Psykiska konsekvenser av dövblindhet
Dövblindenheten i Stockholm erbjuder också Act, acceptans and commitment therapy. Sofia Petterson, som också är psykolog i teamet, håller tillsammans med Maria Midboe i gruppträningarna.
— Vi startade för att vi såg att det finns ett stort behov av att arbeta med de psykiska konsekvenserna av dövblindhet, säger Sofia Petterson.
— Stress, ångest och depression kan drabba vem som helst, men har man dövblindhet är sannolikheten större.
En kväll på temat stress lockade många och blev startskottet. Många talade om den ständiga vaksamheten, behovet att alltid ligga steget före, känslan av att aldrig kunna slappna av.
— I bästa fall kommer vi som psykologer in innan det gått för långt, innan man hamnar i utmattning. Det gör vi inte alltid.
Acceptans är inte att ge upp
Målet med Act är att nå fram till acceptans och medveten närvaro och ändra sitt beteende så att livet blir mer meningsfullt.
Övningar och rollspel, som kan vara omvälvande, hjälper till att klargöra vad som är viktigt för just mig.
— Acceptans kan låta som att ge upp men det är precis tvärtom. Som när man läser initialerna på engelska och får act som i agera. Det handlar om att leva med sina funktionsnedsättningar, inte lägga krut på det som inte går att lösa.
— Syftet är att öka livskvaliteten. Se hur det ändå går att sätta guldkant på tillvaron. Skapa ett rikt och meningsfullt liv samtidigt som det finns smärta och stress att hantera.
Gör vad du kan med det du har är den lika enkla som svåra uppmaningen. Vad är det man kan? Vad får ens liv att kännas meningsfullt?
Hittills har sex grupper hållits, några blandade med både teckenspråkiga och talspråkiga, några för enbart teckenspråkiga. Även om antalet deltagare aldrig varit högre än sex har det med tolkar och ledarhundar ofta varit väldigt fullt i rummet.
För kursledarna har det varit utmanande att anpassa övningarna till teckenspråk och få dem att fungera. Powerpointbilderna som ingår i utbildningen har man slopat, det blev för svårt.
Deltagarna har genomgående varit nöjda. Flera har gått om kursen.
— Materialet innehåller flera lager och de som går om upptäcker nya saker varje gång. Det upplever även vi som kursledare, säger Sofia Petterson.
Utnyttja luckor för att fylla på energin
Övningarna i medveten närvaro (inte att förväxla med avslappning) har visat sig vara särskilt bra för människor som ständigt är på helspänn. Att utnyttja luckor i vardagen och öva när man ändå sitter i ett väntrum kan ge en påfyllnad av energi.
Rollspel, bland annat i hur man säger ja och nej på ett trevligt sätt, har också varit uppskattade inslag.
Läs mer: Kursledarutbildning och material finns på www.livskompass.se
Bok: Lyckofällan, Skapa det liv du vill leva med Act, mindfulness och engagemang av Russ Harris (Natur och Kultur, finns i pocket)
Text: ANNE JALAKAS
Foto: ANNE JALAKAS och HENRIK MALMQVIST
