Uppskattad pilotkurs för föräldrar till barn med medfödd dövblindhet 

”Mycket givande”, ”Lärorikt”, ”Bra ämnen”, ”Värdefullt att få vara den som kan stärka andra”, ”Det här måste ni fortsätta med!” Det var några omdömen från dem som hösten 2021 deltog i en pilotkurs för föräldrar till barn med medfödd dövblindhet. Nu planerar Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor för en ny kursomgång under hösten 2022.

Att utveckla förståelse för omvärlden och att bygga upp ett språk innebär stora utmaningar för ett barn som föds med en kombinerad syn- och hörselnedsättning. De här svårigheterna riskerar dessutom att påverka barnets utveckling av sociala färdigheter. Även när det finns syn- och hörselrester är barnet beroende av känseln för att kommunicera.

– Vi vet att omgivningens kompetens om dövblindspecifikt stöd är avgörande för barnets utveckling – och att det är särskilt viktigt att ge föräldrarna goda förutsättningar. Det säger Caroline Lindström som är specialpedagog och samordnare för resursgrupp kommunikation på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb).

Idén att arrangera en kurs för föräldrar till barn med medfödd dövblindhet uppstod efter det stora kartläggningsprojekt om barn och ungdomar som Nkcdb genomfört 2019–2021. Kartläggningen visar att föräldrar efterfrågar specifik kunskap från professionella när det gäller till exempel kommunikation i taktil form. Den visar också att just kommunikation är ett område där många regioner önskar ytterligare nationellt stöd.

– Egentligen ligger det utanför vårt ordinarie uppdrag att bidra med stöd till insatser på individnivå. Mot bakgrund av kartläggningen beslutade vi tillsammans med vår uppdragsgivare Socialstyrelsen att ändå låta resursgruppen för kommunikation på Nkcdb genomföra en digital pilotkurs, i samverkan med regionernas habiliteringsverksamheter för barn och ungdomar. Genom att samverka kunde kursen erbjudas och dokumenteras som en habiliteringsinsats, berättar Lena Göransson, verksamhetschef på Nkcdb.

Syftet med kursen var dels att ge föräldrarna ökad kunskap om hur kombinationen av syn- och hörselnedsättning påverkar barnets kommunikationsutveckling, dels hur man som förälder kan främja kommunikationsutveckling och delaktighet i vardagliga aktiviteter. Utöver Caroline Lindström medverkade pedagog Monika Estenberger (Nkcdb), logoped Helene Ahnlund (Dövblindenheten i region Skåne) och specialpedagog Sari Vähänikkilä (Dövblindteamet i region Stockholm) i genomförandet av kursen.

Positivt mottagande av digitalt kursformat

– Vi valde att ha kursen på plattformen Zoom, med alla dess för- och nackdelar. När vi skalade bort behovet att resa och hitta någon som tar hand om barnen hemma blev det delvis enklare för fler familjer att delta. Dessutom har betydligt fler blivit vana vid det digitala formatet under coronapandemin, säger Caroline Lindström, som ansvarat för pilotkursen.

Några föräldrar saknade de mer icke-styrda stunder som lättare uppstår mellan föreläsningar på en fysisk kurs. Men i huvudsak upplevde gruppen att det digitala formatet fungerade bra och att fördelarna med det övervägde.

– I utformningen av kursen tog vi hänsyn till ett upplägg som skulle passa för ett digitalt format. Vi använde till exempel gruppsindelningsfunktionen i Zoom och reflektionsfrågor mellan tillfällena. Genom reflektionsfrågorna kunde föräldrarna förbereda sig för diskussionerna och bidra med fler perspektiv på samma ämne. Frågorna fungerade också som en länk mellan teorin i kursen och den praktiska vardagen för familjerna, förklarar Caroline.

Jag gillande reflektionsfrågorna, det man skulle fundera på. Det fick mig att tänka på det under hela veckan, att verkligen tänka efter. Att det inte alltid är på ett visst sätt, eller hur han är liksom…”

Använda olika strategier

Under kursens gång fick föräldrarna ta del av strategier för hur man tillsammans kan använda det taktila sinnet för att tillrättalägga och möjliggöra delaktighet och lärande. Efter kursen berättade en förälder om hur taktila tecken hjälpt dem vidare i kommunikationen:

Innan så tänkte inte jag att man kunde teckna med barnet, med deras händer och hjälpa till. Det har fått grabben att börja göra vissa tecken. Han gör dem själv med sina händer. Han gör mamma genom att lägga handen på bröstet. Det är inte ordentligt men han gör två klappar där… Jättebra, världens moments. Vi kommer att fortsätta med detta och övar några tecken i taget hela tiden för att få honom att förstå dem.

Att få lära mer om strategier för att göra sig själv tillgänglig för barnet var också något som föräldrarna uppskattade.

– Vi har jobbat flitigt med att visa filmexempel på andra barn som har dövblindhet under kursens gång. Att kunna se faktiska situationer gör det lite lättare att förstå hur till exempel signaler för uppmärksamhet kan se ut hos barnet. Eller hur det kan se ut när barnet uttrycker sig eller vad man som förälder kan tänka på. Film är ett bra format för att synliggöra barnets förmågor och hjälpa oss att förstå hur vi kan anpassa vårt stöd, säger Monika Estenberger.

Några av föräldrarna berättar att kursen gjort dem mer medvetna om vikten av att också lära ut strategier för kontakt och kommunikation till andra som finns i barnets närhet.

– En förälder berättade att hen efter kursen har utvecklat sitt sätt att förklara för barnets assistenter. Att det har blivit lättare att formulera sig kring det som är viktigt att förklara. Hen har också fått större förståelse för att det är mycket att tänka på och långt ifrån enkelt för en ny person att ta kontakt och kommunicera, berättar Caroline.

Stor behållning av erfarenhetsutbyte

I Nkcdb:s kartläggning av barn och unga med dövblindhet uttrycker föräldrarna värdet i att få dela erfarenheter med andra föräldrar i liknande situation. De önskar även få kontinuitet i stödet från professionella. I mindre befolkningstäta regioner är det avsevärt svårare att bygga upp den kompetens som efterfrågas och även svårt att erbjuda gruppverksamhet. Tanken med pilotkursen var att testa hur ett nationellt koordinerat erbjudande skulle tas emot och kursutvärderingen visar att mottagandet var positivt.

­– Under planeringsstadiet funderade vi en del på betydelsen av det vida åldersspannet på barnen. Vi tänkte att föräldrar som har barn i ungefär samma ålder kanske skulle ha större utbyte av att träffa varandra och dela erfarenheter, säger Caroline.

Med facit i hand visade sig just den frågan vara mindre viktig. Samtliga deltagare uttryckte att kursen var givande oberoende av vilken fas familjen befann sig i.

Nån var ju bara månader gammal och då kan det vara bra att få tips från någon som har ett barn som är äldre, kanske mellan ett och tre. Det är ju det perspektivet man vill ha då… och de som har barn mellan tre och fem kanske tänker på hur skolåldern kommer att vara…

En förälder tog även upp att barnets biologiska ålder inte måste betyda att behoven är olika, utan faktiskt kan vara samma baserat på barnets utvecklingsnivå:

Egentligen suddas ju den biologiska åldern ut om barnen är äldre. Det är ju mer föräldrarnas erfarenhet som är större om barnet är äldre, sen kanske barnen är på samma nivå fast längs ett väldigt brett åldersspann.

Flera föräldrar tyckte att det fanns ett stort värde bara i att träffa andra som har erfarenhet av vad det innebär att leva med medfödd dövblindhet i familjen:

Jättebra att träffa andra föräldrar. Det är lärorikt, man känner sig stärkt av att prata med föräldrar som är i en liknande situation. Utan kontakt med andra i liknande situation kan man känna sig mycket ensam som förälder.

Det var heller ingen större skillnad i behållning mellan de föräldrar som deltog i en kurs för första gången, eller de som tidigare hade tagit del av andra kurser. Föräldrarna till de äldsta barnen var överens om att kursen fungerade som en bekräftelse på att det har hänt mycket med det egna barnet och deras egen kunskap – och inte minst, att de nu kan vila i att de börjar få koll på detta.

Det som ger mycket är att man litegrand blir kastad tillbaka i tiden, när man hade de här känslorna och ändå kunna känna… för ibland blir man frustrerad i situationen man är i nu, men ändå får man en ‘jaa så var det ju faktiskt, vad mycket vi har lärt oss och vad han har utvecklats…’

Andra satte även ord på värdet av att vara den som har erfarenhet att dela:

Jättegivande att träffa andra och hjälpsamt. Värdefullt att få vara den som kan stärka andra, att kunna inge hopp till andra.

Vad händer nu?

Att lyckas skapa en fulländad kurs vid första försöket är så klart svårt. Caroline Lindström och övriga i resursgrupp kommunikation är i huvudsak nöjda utifrån den återkoppling de fått, men det betyder inte att gruppen har slagit sig till ro.

– Det här erbjudandet har riktats till en grupp föräldrar som har fullt upp med att få vardagen att fungera. Det gör att det är svårt för dem att närvara vid varje tillfälle – vilket vi har märkt under kursens gång. Till nästa kurs vill vi rekrytera minst tolv deltagare för att gruppdiskussionerna ska kunna fungera bra även när flera deltagare har förhinder att vara med. Vi kommer också att fundera vidare på om det skulle gå att göra kursupplägget ännu mer flexibelt för den här gruppen, säger Caroline och avrundar:

– En annan viktig fråga är att titta närmare på vad vi skulle kunna fortsätta göra för, eller tillsammans med, de föräldrar som gått kursen. Budskapet om värdet i att träffa varandra är tydligt och det finns så mycket mer de kan lära av varandras erfarenheter.

 

TEXT: Eva Bökman

Läs även artiklel om Marte Meo, ett föräldrastöd för kommunikationsutveckling som regionen kan erbjuda.