Båda i förhållandet behöver delta i arbetet med rehabilitering. Det säger forskare som undersökt hur par, där den ena har syn- och/eller hörselnedsättning, hanterar utmaningar i livet.
I dag är det vanligt att psykosocialt stöd enbart ges till personen som har funktionsnedsättningen. Det är fel, menar forskarna.
Båda måste få hjälp. Annars finns det en risk att parterna hanterar svårigheterna på motstridiga eller negativa sätt som försämrar både relationen och den psykiska hälsan hos båda.
Coping handlar om egna strategier för att bemästra och hantera problem, exempelvis återkommande livsomställningar när syn och hörsel förändras som kräver nya sätt att hantera vardagen. Det är en del av livet för många med dövblindhet.
Det finns många sätt att möta svårigheter i livet. En copingstrategi kan vara bra för en person men inte för en annan. En del strategier kan fungera i stunden men ge dålig effekt över tid. Steget från ett oskyldigt glas vin till beroende och missbruk är inte alltid så långt. Humor är ofta bra, men inte om det som den ena tycker är skojigt av den andra uppfattas som ironiskt och sarkastiskt.
Undvikande kan försämra hälsan
Tidigare forskning visar att en vanlig strategi är att normalisera tillståndet, se det som en naturlig del av åldrandet och därför inte skaffa den hjälp som behövs, till exempel bra och fungerande hörhjälpmedel. En annan vanlig gemensam strategi är undvikande vilket kan leda till försämrad psykisk hälsa hos båda.
Forskargruppen bakom studien består av Christine Lehane, Jesper Dammeyer och Walter Wittich. De har undersökt copingstrategier hos 183 vuxna med syn- och/eller hörselnedsättning och 133 partners. Deltagarna var i åldrarna 18-86 år, de flesta mellan 32 och 62 år. De rekryterades via nätet och fick svara på ett stort antal frågor vid två tillfällen med sex månaders mellanrum. Också det via nätet.
Syn- och/eller hörselnedsättning drabbar stora befolkningsgrupper. Enligt uppskattningar i artikeln handlar det om 15-33 procent av alla medelålders och äldre personer. Andelen förväntas öka drastiskt, kanske fyrdubblas, till 2050.
Brist på medvetenhet
Trots omfattningen finns det få studier om hur den ena partnerns hantering av situationen påverkar den andres psykiska välmående. I dag finns en medvetenhet om vikten om att ta med båda två när rehabilitering planeras men inte om hur denna påverkas av parternas copingstrategier och dynamiken i dessa.
I ett förhållande kan coping ofta beskrivas som en dans där den enas sätt påverkar den andres. Det finns också studier som visar att par använder olika strategier beroende på om de är hemma eller bland andra. Hörhjälpmedel används oftare när man är bland andra, humor oftare hemma.
Att involvera en partner med inadekvata strategier i rehabiliteringen kan förstöra mer än hjälpa. Det motsatta gäller också. En brukare med ett otillräckligt sätt att tackla svårigheter kan stressa och underminera partnerns möjlighet att ge stöd. Resultatet blir i båda fallen att båda mår dåligt.
För att inte detta ska ske är det viktigt att uppmärksamma båda parters strategier. Det behövs också studier som visar hur detta kan uppmärksammas och vad insatserna har för effekt.
Problem eller en utmaning?
En strategi är att omformulera, det som inom psykologin kallas för kognitiv omstrukturering
Det kan ske genom att se situationen som en utmaning i stället för ett problem. Läs mer om “positive refraiming”.
Bland de negativa strategierna finns undvikande, till exempel att man avstår från umgänge, och ett ständigt ältande av problemen.
Deltagarna i studien beskrev själva graden av sin syn- och hörselnedsättning och skattade sitt eget välmående. Över 30 procent av dem som hade syn- och/eller hörselnedsättning rapporterade dålig psykisk hälsa vid båda undersökningstillfällena. Bland partners var andelen drygt 20 procent.
Aktivt handlande var en av de strategier som användes. Då ligger fokus på att lösa problemen (till exempel använda hjälpmedel), söka information, stöd och hjälp, planera aktiviteter och så vidare.
Övriga strategier var, i rangordning, humor, droger, distraktion och ältande. Rangordningen var densamma för både partners och personerna med funktionsnedsättning på gruppnivå, alltså inte alltid i samma förhållande.
Ytterligare en strategi var andlig (spiritual) coping.Den kan vara en tillgång men även en begränsning för personen. Den som tror på en gud kan se denne som en hjälpande kraft, som ett stöd som alltid finns där. Det är ofta en stöttande strategi. Tror man däremot på en straffande gud är det tvärtom ett destruktivt sätt att se på sina svårigheter.
Studien, som publicerats i Disability and Rehabilitation 2017, visar att behovet av psykologiskt stöd är stort. Forskarna uppmanar professionella att försöka involvera närstående i rehabiliteringsprocessen. Men också att undersöka vilka copingstrategier som används och arbeta för att minska dem som fungerar dåligt i sammanhanget. Det kan handla om undvikande och distraktion. Professionella bör också se till att partnern får material, både i tryckt form och digital, som hjälper hen att hantera och förstå den andres funktionsnedsättning. Nkcdb:s äldrematerial är exempel på lättillgängligt material. Både äldreboken och äldrekursen är dessutom kostnadsfria.
Ett av de redskap som beskrivs i studien är Goal Sharing for Partners Strategy. Det är en steg-för-steg metod för bättre kommunikation som använts inom hörselvården. En annan metod som har visat sig användbar är Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Den används i Sverige av bland andra dövblindteamet i Stockholm.
På Nkcdb:s nationella dagar 2015 berättade psykologerna Mattias Ehn och Sofia Pettersson om sina erfarenheter av att arbeta med psykisk hälsa och dövblindhet.
Målet med ACT är att nå fram till acceptans och medveten närvaro genom att ändra sitt beteende så att livet blir meningsfullt. Övningar och rollspel hjälper till att klargöra vad som är viktigt i ens eget liv.
— Acceptans kan låta som att ge upp men det är precis tvärtom. Som när man läser initialerna på engelska och får act, som i agera. Det handlar om att leva med sin funktionsnedsättning, inte lägga krut på det som inte går att lösa, sa Sofia Petterson.
— Syftet är att öka livskvaliteten och se hur det ändå går att sätta guldkant på tillvaron.
Mattias Ehn beskrev hur den inre dialogen kan låta:
— Oj hur ska det gå? Kommer jag att göra bort mig? Hur ska jag ta mig hem? Jag är så trött redan, hur ska jag orka vara i den där jobbiga lokalen?
— Tacka ja i stället för att undvika. Be om hjälp, använd käpp, be om skjuts. Ofta vill andra hjälpa vilket kan vara en ny och positiv erfarenhet som ger en känsla av att bemästra och höra till.
ANNE JALAKAS, text
