Nordisk bok om språklig utveckling vid medfödd dövblindhet

Finns det ett taktilt språk? Och vad kan de som är nära barn med medfödd dövblindhet göra för att underlätta den språkliga utvecklingen?
Det är frågor som diskuteras i en ny bok från Nordens Välfärdscenter. I nitton fristående kapitel delar föräldrar, personer som arbetar med dövblindhet och forskare  med sig av sina erfarenheter och kunskaper.
Grete Steigen berättar om hur svårt det kan vara att låta sonen Tormod utforska världen på sitt sätt, nämligen genom att använda sin tunga och slicka sig genom den lilla irländska stad man besökte:
— Det gällde att ha is i magen och lita på att han gör det som är viktigt för honom.

Boken ”Hvis du kan se det, kan du understøtte det – en bok om taktilt språk” är skriven på ”skandinaviska” – det vill säga artikelförfattarnas eget språk, danska, norska eller svenska. Den ger ingen definition på vad taktilt språk är men vrider och vänder på begreppet ur en mängd vinklar. Här kan du beställa eller ladda ner den.

Ångrar att de inte lärde sig teckenspråk

Det regnar. Tormod i blå regnjacka lyfter ansiktet mot regnet.

Tormod tycker om att uppleva saker med sina sinnen. FOTO: GRETE STEIGEN

Tormod föddes 1986 med Charge syndrom. Barn med Charge är ofta svårt sjuka och får tillbringa mycket tid på sjukhus under sina första år. Så var det även för  Tormod som var inlagd under sina första åtta månader.  Föräldrarna, Grete och Jan-Ole Steigen var nyblivna bönder i de norska fjällen, på gränsen mot Sverige. De gjorde många goda val för sonen men ångrar att de inte lärde sig teckenspråk.  Det var inte så att de inte förstod sitt barn. Grete beskriver det som att hon förstod vad han ville redan innan han själv visat något. Men ändå.

— Att ha ett språk i bakfickan och kunnat kommentera hans olika uttryck med tecken skulle ha lyft hans språk. Tror jag.

När resorna till Irland började för tjugo år sedan hade Tormod fortfarande synrester. De försvann, först på det ena, sedan på det andra ögat. Men han fortsatte att navigera sig genom Dingle, tryggt och säkert vilket visar att hans speciella teknik för utforskande och spatiala förståelse är en viktig del av hans unika sätt att kommunicera. Tormod kände varenda gata i Dingle och tog med sig sitt resesällskap till de platser som var viktiga för honom.

Tormod minns

2017 insåg Grete att sonen tänkte tillbaks på resan som ägt rum 13 år tidigare. Tormod hade hört ett samtal där de vuxna pratade om en speciell tröja som köpts i Dingle 2004.

— Tormod tog oss  med till butiken där tröjan köpts. Han gjorde det sex gånger men vi förstod inte varför han gick just dit.

Polletten trillade inte ner förrän man var tillbaks i Norge. Då insåg man vad Tormod försökt berätta.

— Det är viktigt med ingående kunskap om historien för att kunna förstå hur de språkliga uttrycken kan se ut, säger Grete Steigen.
Hennes berättelse visar att tålamod, lyhördhet och respekt är viktiga egenskaper för den som på allvar vill förstå personer som inte har konventionellt språk och inte uttrycker sig på ett sätt som vi är vana vid.

Tormod ingår sedan länge i ett väl fungerande dövblindsammanhang. Familjens gård används i dag bland annat som kursgård för ett nätverk bestående av både andra familjer och professionella som arbetar med dövblindhet. Man samarbetar även med Skådalens skola för barn med medfödd dövblindhet.

”Vi har lärt oss leta efter hans uttryck”

Det är fortfarande svårt att förstå hur Tormods värld ser ut. Men i dag vet man så oändligt mycket mer om den än tidigare.

— Vi har haft tur som lärt oss att leta efter hans uttryck. Att vi lärt oss förstå att sex besök i samma affär betydde att han ville säga oss något viktigt.

Jenny Näslund från Specialpedagogiska skolmyndigheten i Sverige och Bettina Kastrup, dövblindkonsulent i Danmark beskriver taktilt språk i form av en cirkelmodell som kan användas för att förstå de många element som taktilt språk består av.

Många med medfödd dövblindhet har ett begränsat antal konventionella teckenspråkstecken som de använder för att uttrycka många olika saker – och dessutom på sätt som avviker från den gängse användningen. Ett klassiskt exempel är tecknet för kaffe. Det kan betyda allt möjligt. För att förstå vad det är som menas just nu krävs att partnern ”förhandlar”, det vill säga prövar sig fram för att nå en gemensam förståelse.

Synen hjälper oss att höra

Rolf Mjønes, audiograf vid Eikholt, norskt resurscenter för dövblindhet skriver om hörsel som ett audiovisuellt fenomen. Vi hör med hjärnan och uppfattar tal med hjälp av både öron och ögon. Synen är mycket viktigare för hörseln än de flesta förstår.

— I bullriga situationer där man måste anstränga sig för att följa samtalet hör man 25-50 procent bättre om man samtidigt kan se personen man talar med. Man har nytta av att använda synen ända ner till en synnedsättning på 20/200 vilket motsvarar att bara kunna läsa den översta, största, bokstaven på traditionell syntavla hos optikern.

Joe Gibson arbetar som lärare på Skådalens skola för medfödd dövblindhet och har över tjugo års erfarenhet av dövblindhet och utomhusaktiviteter. I boken skriver han om språkutveckling i taktil modalitet genom friluftsliv.

Kommunikation förutsätter att det finns något man vill dela med en annan person. Det gäller både personen med dövblindhet och partnern. Joe Gibson beskriver ett samtal dagen efter klätterväggen.

— En av deltagarna gned sig på armbågen. När jag hjälpte honom att dra upp ärmen visade sig ett litet rött märke. Vi pratade om den ömma armbågen. På videofilmen från klättringen såg jag senare hur han slagit i armbågen under klättringen. Jag gick tillbaks och så pratade vi om hur han blev skadad under övningen. Under de följande dagarna berättade flera andra att den här personen visat dem sin ömma armbåge och var väldigt nöjd med att kunna knyta skadan till klättringen. Detta var en stor och autentisk upplevelse från aktiviteten. För mig blev det en påminnelse om att olika aspekter av aktiviteten är viktiga för deltagarna.

Gemensamma upplevelser ger grund för samtal

Joe Gibsons erfarenhet är att gemensamma upplevelserna skapar  en grund för samtal, även om dessa inte innefattar konventionella ord eller tecken utan gester eller tecken som bygger på det som hände under aktiviteten.

Under en utflykt mötte en annan deltagare en häst och utforskade dess huvud, framför allt näsan och munnen. Tillbaks vid bilen lade han sitt ansikte  i  händerna.

— Jag trodde att det var lukten av hästen som var kvar i händerna men så såg jag att han blåste i händerna. Det verkade som om han återskapade upplevelsen av hästens varma andetag. På frågan om han tänkte på hästen blev han väldigt ivrig. Om jag själv inte varit på plats och upplevt hur hästen andades på mina händer tror jag inte att jag förstått vad det var han gjorde.

Den svartvita bilden visar två kvinnor som skrattar. Den till vänster har kort mörkt hår, den till höger glasögon och ljust halvlngt hår.

Kommunikation är ofta glädje. FOTO:CHRISTINE HANBERG

Friluftsliv som att paddla, klättra eller åka skidor  innebär ofta stora kroppsrörelser som är möjliga att prata om. Detsamma gäller utrustning som hjälmar, stavar och våtdräkter. Naturen  sig erbjuder olika sinnesupplevelser, allt från mjuk mossa till hårda träd och seg kåda.

— Genom att vi gör sakerna tillsammans är det sannolikt att vi fysiskt upplever ungefär samma saker och känner på liknande sätt.

Introducera tecken

Joe Gibson ger ett exempel på hur hur tecken kan introduceras.

— Innan ni klättrar första gången kan du visa tecknet. Sedan går ni uppför och när det blir så brant att ni måste använda händerna kan du använda tecknet ”klättra”.

Jude Nicholas är specialist i klinisk neuropsykologi i Norge och skriver i sitt kapitel om arbets- och långtidsminne i taktil modalitet. Det taktila arbetsminnet förändras av erfarenhet vilket tyder på att taktil erfarenhet är viktigt för att forma arbetsminnet.

Självbiografiskt minne är personliga minnen om det som hänt i ens eget liv. Här har känslor stor betydelse. Under den senaste tioårsperioden har kunskapen ökat, bland annat genom att visa den betydelse som sociala relationer har för kognitionen.

Caroline Lindström, specialpedagog på Mo Gård,  skriver  om partners bidrag till språkutvecklingen hos personer med dövblindhet. Kapitlet bygger på hennes mastersuppsats som du kan läsa mer om här.

Övriga medverkande i boken är Arnfinn Muruvik Vonen, Camilla Foote. Emmi Tuomi, Gøran Andreas Gregor Caspian Forsgren, Helle Buelund Selling, Kari Schjøll Brede, Kirsten Costain, Nedelina Ivanova, Ritta Lathinen och Sofi Malmgren.

Boken kommer att översättas till engelska. 12-14  november nästa år arrangerar Nordens välfärdscentrum även ett seminarium om den och taktil språklighet i Norge.

ANNE JALAKAS, text

1 svara

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *