När världarna möts – personalens bidrag till språkutvecklingen

Den som ser och hör upplever världen på ett sätt. Den som har medfödd dövblindhet på ett helt annat.  Att få världarna att mötas är en enorm utmaning.
—  Svårigheten ligger i att den ena utgår från intrycken som kommer via syn och hörsel,  den andra från det som tas in taktilt, via kroppen. Detta gäller även för kommunikation och språk.
— I min mastersuppsats har jag undersökt hur personalen bidrar till språkutvecklingen genom att anpassa kommunikationen till en kroppslig/taktil form, säger Caroline Lindström, specialpedagog vid Mo Gård LSS.
— Det gäller att vara kreativ och inte vara rädd för att testa att kommunicera med sin egen kropp.

Caroline i halvlångt blont hår och glasögon står, HOn bär en vit jacka med blommor över en rosa blus.

– Det gäller att vara kreativ i hur man använder kroppen, säger Caroline Lindström.

Uppsatsen har lagts fram vid universitet i nederländska Groningen. Där finns den enda masterutbildningen i världen som fokuserar på dövblindhet och kommunikation. Det är en internationell utbildning med  både föreläsare och studenter från hela världen

 Bådas problem

När kommunikationen mellan två personer inte fungerar är det två som har problem. Båda måste bidra för att det ska fungera. Detta är en av de största utmaningarna i arbetet med personer med medfödd dövblindhet. Ofta är det oklart om de ser eller hör något alls, eller om det finns syn- och hörselrester. I de fall undersökningar visar att det finns synrester är det lätt att förlita sig för mycket på dessa Samma sak med hörseln. Även om audiogrammet visar måttlig hörselnedsättning är det inte säkert att personen verkligen uppfattar tal. Och hur är det med utvecklingsstörning? Går det att veta något om en människas kognitiva förmåga när han eller hon inte kan förmedla sig på ett sätt som vi i den seende och hörande världen förstår.

Hur gör partnern?

Caroline Lindström har närmare 20 års erfarenhet av att arbeta med dövblindhet. När hon valde ämne för uppsatsen bestämde hon sig för att titta på just partnerperspektivet.

— Det finns ganska mycket skrivet om tidig social utveckling, däremot inte om språkutveckling, säger hon.

Martin ligger på golveti randig tröjaj och kamouflagmönstrade byxor

Lina och Martin ligger intill varandra på golvet. Lina tecknar sko och placerar tecknet på Martins ben.

Uppsatsen är en fallstudie och handlar om Martin, som i verkligheten heter något annat. Tack vare att han videofilmats sedan han var barn har det gått att följa utvecklingen genom åren. Caroline Lindström har analyserat nio videofilmer, från att Martin var fyra år tills han blev 18.

—  Jag hade en väldig tur att filmerna fanns kvar. Martins partners, assistenterna och lärarna, som arbetat med honom, har haft mycket stöd genom åren, inte minst från Specialpedagogiska skolmyndigheten. Så ser det tyvärr inte ut för alla.

Videoanalys är en metod som förändrat fältet. Genom att titta på filmade situationer, ruta för ruta, går det att se det som är så lätt att missa i stunden. Om man själv fokuserar på ansiktet ser man inte vad som händer med exempelvis fötterna. Det kan handla om små gester som är betydelsebärande. En rörelse med foten kanske betyder att personen tänker på upplevelsen i gungan nyss och hur foten då släpade i sanden.

Risk för övertolkning?

Ibland talas det om risken för övertolkning. Att man så gärna vill se framsteg att en helt slumpmässig gest eller reflex tolkas som något helt annat.

—  Så kan det absolut vara. Men det är bättre att övertolka än att göra tvärtom. Övertolkar man har man en positiv förväntning – och det är något som personen känner och som leder till utveckling, säger Caroline Lindström.

Forskningsfrågan i studien är hur partnern förmedlar ett kulturspråk på ett taktilt/kroppsligt sätt.

— Det går inte att göra om talspråk utan det handlar om visuellt teckenspråk som görs om till en taktil form, säger Caroline Lindström.

—  Det är viktigt att påpeka att jag gjort studien utifrån ett partnerperspektiv och inte tar upp Martins egna uttryck eller hur han kommunicerar. Därmed inte sagt att inte det är betydelsefullt, det är extremt viktigt. Problemen blir ju inte lösta om partnern vet vad hen ska göra men inte förstår vad Martin menar. I verkligheten måste man kunna både och.

Partnern har Martin i knäet och kommunicerar via händerna

När Martin var liten satt satt han ofta i knäet. Då var hans partners mer kreativa när det gällde att använda kroppen för att kommunicera.

Studien utgår även från ett kulturellt perspektiv. Partnern måste förändra sina kulturella vanor, att kommunicera via syn och/eller hörsel till att göra det i en taktil/kroppslig form.

Olika i olika kulturer

Hur socialiseringen med barn går till ser olika ut i olika kulturer. I västvärlden handlar det mycket om ansikte mot ansikte. I andra kulturen sitter barnet på ryggen eller på höften och är med, men mer indirekt, i samtalet. Forskningen visar att kroppsliga positioner och hur man positionerar sig är en del av socialiseringen.

—  Som vuxen intar man olika positioner med barnet, sitter ansikte mot ansikte, intill varandra eller har barnet i knäet. Hur man gör får betydelse för språkutvecklingen och det är därför jag tittat på det, säger Caroline Lindström.

—  Vilka former man använder påverkar också. Det kan vara tal, mimik, kroppsuttryck, allt möjligt. I filmerna tittade jag på hur personalen positionerade sig med Martin, vilka former de använde och hur de gjorde om dessa till en taktil/kroppslig form.

Nio filmer under 14 år

En parnter sitte rpå var sin sida om Martin som har svarta kläder, Man ser att koppen är grön.

Martins ena partner för upp koppen med varm choklad. Samtidigt tecknar den andra ”Ja, det är varmt” i hans andra hand.

Martin har haft olika partners genom åren. I filmerna förekommer tio personer som arbetar på olika sätt, bland annat beroende på Martins ålder. I de första filmerna är han liten och sitter i knäet. Senare kan han sitta själv men så småningom leder hans muskelsjukdom till att det inte längre går. I dag är han rullstolsburen och har blivit svagare i kroppen.

När Martin är liten, och ännu inte utvecklat de handpositioner som används för att kommunicera taktilt, är hans partners mer kreativa för att få den språkliga inputen. De använder Martins kropp på olika sätt, till exempel genom att placera tecknen för olika saker på hans kropp.

Många strategier

De strategier som filmerna visar att personalen/partnern använder för att kommunicera är bland annat:

  • Att de använder olika kroppsliga positioner som grund för kommunikationen.
  • Att de gör om den generella strukturen för visuellt tecken så att de kan uppfattas taktilt, till exempel genom att placera tecknen på Martins kropp eller genom talar- och lyssnarhänder.
  • Att de använder rörelser med kroppen och händerna för att förmedla olika tempon och rytmer samt variationer av dessa.
  • Att de erbjuder Martin att känna och ha kroppslig/taktil kontakt med andra personer i närheten för att göra honom medveten om att andra finns runt omkring.
Närbild två händer

Hand-över-hand-positionen,. Lyssnarhanden ligger överst, talarhanden under.

I filmerna går det att se det förarbete som så småningom leder till att hand-över-hand-positionen etableras.

Inom dövblindområdet talar man om talarhänder och lyssnarhänder. Genom att, respektfullt, erbjuda sin hand till personen med dövblindhet bjuder man in till samtal. Ens egen lyssnarhand  ligger över den andres, talarhanden under. Talarhanden tecknar det visuella teckenspråket som uppfattas taktilt genom lyssnarhanden. Det kräver övning och tålamod, både  att förstå och att bli förstådd.

Genombrott för kommunikationen

Filmerna visar att Martins assistenter använde olika strategier för att stödja  hans utveckling till att använda talar- och lyssnarhänder. När han var i nioårsåldern var dessa etablerade mellan honom och assistenterna och de kunde då kommunicera taktilt via handpositionerna.

Så småningom introducerades en tredje person i sammanhanget. Det var någon som satt lite intill men inte hade fysisk kontakt med Martin.  Caroline Lindström har studerat de olika sätt partnerna använde sig av för att göra Martin medveten om att det fanns ytterligare en person i rummet.

Martin och hans partner kommunicerar taktilt med händerna.

Handpositionerna är på plats. Nu sker kommunikationen mest via händerna.

—  Det lyckades och så småningom kunde Martin delta i ett trepartssamtal, alltså kommunicera med två personer samtidigt.

I en av filmerna sitter två personer på varsin sida om Martin. Den ena tecknar VARMT samtidigt som den andra hjälper Martin med att föra upp koppen med varm choklad till munnen.

—   Filmen är intressant eftersom den visar att Martin klarar av att få information i bara en hand. Det är mycket svårare än att få den i båda händerna. Han klarar också av att vara i dialogposition vilket betyder att ena handen är i talarposition och den andra i lyssnarposition.

Det går alltså att se en tydlig utveckling i kommunikationen. Det har tagit tid och krävt tålamod men Caroline Lindströms erfarenhet är att de som arbetar med personer med medfödd dövblindhet ofta får en stark och ömsesidig relation till dem och utvecklar en stor lyhördhet.

I Martins fall fungerade det med handpositionerna. Så är det inte alltid. Det kan vara så att man aldrig kommer dithän. Det är inte heller ovanligt att personer med medfödd dövblindhet är rädda om sina händer eller mycket känsliga för beröring.

Tidiga kränkningar

—   Det beror ofta på tidigare kränkningar av den personliga integriteten. Många som är vuxna i dag har varit med om helt andra arbetssätt där man – i all välmening – tagit deras händer på ett respektlöst sätt. Man har velat visa dem saker och göra världen tillgänglig men inte förstått att deras händer är som deras ögon.

I dag diskuteras vikten av berättelser i umgänget med personer med dövblindhet. Det handlar om att berätta på ett spännande sätt, både om det som ska ske och vad man varit med om.

Se till att det blir spännande

—   Vi gör det hela tiden med små barn, det går automatiskt. Här blir det svårare eftersom det är en form som vi inte är vana vid. Men det handlar om att försöka göra saker lite spännande. Man brukar tala om ett narrativt sätt. När det lyckas, och man får till en spännande, gemensam aktivitet, får man också något att prata om.

Intresset för Caroline Lindströms studie är stort. Bland annat kommer Nordens välfärdscenter att publicera en filmad föreläsning  om den. Den filmas på svenska och också få engelsk text.

FAKTA/ Assistent, personal, partner? Ibland blir det begreppsförvirring. Inom dövblindfältet används oftast begreppet partner för att beskriva den som arbetar nära personen med medfödd dövblindhet. Partnerkompetens är ett annat vanligt ord. Även närstående, exempelvis behöver ha partnerkompetens.

ANNE JALAKAS, , text och foto. Bilderna på Martin är hämtade från studien.