Den svenska forskningen om Ushers syndrom sprids i världen. Nu genom Moa Wahlqvists föreläsning i serien Usher Talks som publiceras på den internationella organisationen Usher Syndrome Coalitions hemsida.
Den filmade föreläsningen handlar om livsstrategier vid Usher typ 2, en studie som ingår i Mattias Ehns doktorandarbete och där Moa Wahlqvist, Agneta Anderzén-Carlsson och Claes Möller är medförfattare.
Det går att se föreläsningen på olika sätt. Moa Wahlqvist talar engelska men det går att få bilderna med svensk text och filmen med svensk undertext. Det går naturligtvis också att se allt på engelska. Scrollar man ner på sidan hittar man också hela föreläsningen, transcripts, på både engelska och svenska.
Den som vill kan välja avsnitt ur föreläsningen som är på 25 minuter.
Kontroll över sitt eget liv
Studien om livsstrategier bygger på fokusgruppsintervjuer. De visar att det viktigaste för deltagarna är att kunna styra sitt eget liv, vara aktiv och kunna hantera de utmaningar som följer med en progressiv sjukdom.
– Genom att “ha handen på rodret”uttrycker deltagarna en hög grad av psykologisk flexibilitet och är aktiva agenter i sina egna liv, säger Moa Wahlqvist i föreläsningen.
Den vetenskapliga artikeln är publicerad i ”International Journal of Qualitative Studies on Health and Wellbeing”
En intervju med huvudförfattaren Mattias Ehn finns på Nkcdb:s hemsida.
Se också artikelsamlingen om Ushers syndrom.
