M i vitt hår och grå sportjackatill vänster bild tagen i en åark

Livsstrategier vid progressiv dövblindhet

M i vitt hår och grå sportjackatill vänster bild tagen i en åark

Det centrala är att göra det man tycker om och sätter värde på i livet, säger Mattias Ehn.

Viktigast av allt är att styra sitt eget liv, fortsätta vara aktiv och hantera de utmaningar som följer med en progressiv sjukdom, både de praktiska och känslomässiga. Det visar den första vetenskapliga studien om livsstrategier och Ushers syndrom typ 2 a.
— Mycket av forskningen har fokuserat på utsattheten och svårigheterna. De finns naturligtvis där. Men vår studie  visar att det går att vara sårbar och extremt kompetent samtidigt, säger Mattias Ehn, psykolog på dövblindteamet i Stockholm och doktorand vid Örebro Universitet, huvudförfattare till studien.

Deltagarna i de tre fokusgrupper som studien bygger på gav prov på ett stort antal strategier för att hantera livet med en progressiv sjukdom. Intervjuerna, som leddes av en av medförfattarna, Moa Wahlqvist,   spelades in, transkriberades och analyserades.

— Vartefter vi systematiskt jobbade igenom materialet såg vi grupper och undergrupper av uttalanden som kategoriserades och tematiserades, säger Mattias Ehn och poängterar att resultatet bygger på alla 14 deltagares röster. Det är inte en person som står för alla strategier.

—  Deltagarna är bra på olika saker och brottas med olika utmaningar i olika skeden av livet.

Ta hand om de känslomässiga behoven

Att ha kommandot över sitt eget liv visade sig vara det överordnade temat i studien. Mattias Ehn beskriver det som att vara den som håller handen på rodret i en skärgård full av grynnor.

De handlar om att både möta och hantera utmaningarna i livet och att på olika sätt ta hand om sina känslomässiga behov. Det kan vara att njuta av stunden eller av att göra det som kanske inte är möjligt i framtiden. En sådan sak kan vara bilkörning.

—  Det är inte säkert att det är meningslöst att ta körkort även om man måste sluta köra bil när synen försämras. Det har att göra med identitet och självbild. Är jag en sån som har körkort? En kvinna lämnade inte in sitt när hon slutade köra bil, trots att hon insåg att det varit det rätta. En man behöll bilen men lät en kompis köra den.

Att fortsätta vara aktiv är viktigt för alla. För gruppen yngre män var strategin ”business as usual”, att fortsätta göra det man alltid gjort. Så här säger en av dem:

Jag vill ju vara med mina vänner liksom. Jag har sagt från dag ett att jag ska vägra låta det påverka mitt liv och hindra mig från att leva det liv som jag vill leva. Så då hänger jag ju med liksom. Och ibland så sitter man ju där och hör ingenting för det är hög musik. Men man vill samtidigt inte missa nånting.

Ingen av de äldre gjorde så utan  hade på olika sätt anpassat sina aktiviteter. En som spelat fotboll tränade i stället på gym. Någon som förr ordnade stora fester bjöd nu bara in några vänner i taget. En tredje tipsade om att byta hammaren mot skruvdragare för att kunna fortsätta snickra.

Göra det man tycker om

—  Det finns inte rätt eller fel, bara olika sätt att lösa det, säger Mattias Ehn. Det centrala är aktiviteten, att göra det man tycker om och sätter värde på.

De som förvärvsarbetade (vilket Mattias Ehns tidigare studie visat är en friskfaktor) beskrev olika strategier för att kunna fortsätta med det. Någon hade bytt jobb eftersom det arbete han haft inte skulle fungera i framtiden. Andra hade tagit bort svåra uppgifter som krävde god syn, exempelvis tjänsteresor, eller blivit egenföretagare för att kunna styra över sina egna arbetstider. För en del hade den ganska långsamma försämringen av synen gett tid att gradvis hitta nya sätt att hantera situationer. För andra kunde små förändringar i omgivningen innebära att ingenting plötsligt fungerade.

Nej, men för mig det är liksom ett situationshandikapp. I många situationer är jag  med på samma villkor som vem som helst liksom. I andra situationer funkar det inte alls. Och det är ju väldigt svårt och balansera det liksom.

En framgångsfaktor i livet med Ushers syndrom är förmågan att berätta om hur det ligger till. Okunskapen är oändlig. Det kommer alltid att vara nödvändigt att informera dem som ska ge stöd om vad syndromet innebär eftersom man ständigt tvingas möta  nya personer. Mattias Ehn ser en vattendelare mellan dem som har turen att bo nära ett dövblindteam, där kunskap finns,  och dem som bor på andra håll i landet.

Trött på att ständigt berätta

—  Någon var så trött på detta att hen funderade på en färdig presentation att sticka i handen på professionella. Det kanske är bra i vissa fall. Jag tror det handlar om att kunna anpassa sitt budskap. Ibland kan det räcka med att be att få hålla handen på någons skuldra när det är mörkt. Andra gånger behövs mer omfattande information.

Kollektivtrafik är viktigt när det inte går att köra bil. Det fungerar ofta bra. Och yngre, där synnedsättningen inte gått så långt, kunde välja att cykla när ljuset var bra. Komplexiteten i funktionsnedsättningen blir tydlig när samma person som cyklar hela sommaren  måste använda vit käpp på vintern.

Att anpassa sig för att inte slösa med sin energi var en strategi:

Då orkar du ha kul och njuta. Annars bränner du din energi för att visa att du är självständig. Man ska lägga energi på rätt ställe.

När syn och hörsel fallerar blir minnet viktigare. Att memorera vägen, scanna av rummet man är i och alltid lägga saker på sin rätta plats, blev viktiga strategier som visserligen är mycket energikrävande men också ökar känslan av kompetens och trygghet. För någon ledde det till att känslan av att vara instängd i bostaden byttes mot upplevelsen av att kunna leva aktivt och självständigt just där.

Att be om hjälp kan vara svårt

Kategorin ”Hjälpmedel och andra vardags produkter” rymde allt från okontroversiella saker som skärmläsare och smarta mobiler till mer laddade som vit käpp.

Inställningen till käppen varierade.  . Där några såg den som användbar och oproblematisk – och fiffig att visa upp utomlands eftersom man då slapp förklara – ville  andra inte visa att de behövde den. Någon använde aldrig käppen nära hemmet av rädsla för att grannarna skulle se den. En annan tog ett paraply i stället.

—  Alla stora saker, gitarrfodral, barnvagn eller paraply, får folk i omgivningen att naturligt stiga åt sidan eller träffar glasväggen innan du själv gör det och tycks på det viset vara effektiva, kommenterar Mattias Ehn.

—  Det är inte så svårt att lära sig använda käpp. Utmaningen är att komma fram till att man behöver den och är känslomässigt beredd att prova. Här gäller det för de professionella att ha beredskap. När man väl är redo måste man få stöd, inte behöva vänta.

—  Det krävs ofta självövervinnelse för att be om hjälp. Får man avslag från myndigheter när man väl tagit mod till sig försvåras denna viktiga livsstrategi.

Att behålla en positiv bild av sig själv var en kategori där att ”förhandla om vem jag är berörde förändring av självbild.

Hur behålla sig själv?

Det är en form av ständig förflyttning av sin identitet. Vem är jag och hur bibehåller jag mig själv samtidigt som jag har min dövblindhet? Det är en pågående förhandling.

Några träffade aldrig andra med dövblindhet eftersom de inte ville identifiera sig med den gruppen. Andra hade accepterat sin diagnos men inte att synen skulle försämras. ”Det finns  olika typer av acceptans” förklarade en deltagare.

För någon var det viktigt  för självbilden att visa både sig själv och andra att hen kunde göra saker lika bra, kanske bättre, än tidigare.

Att behålla självständigheten var viktigt för flera och balansgången mellan att klara sig själv och be om hjälp var inte enkel.

För det är synen som är den stora kampen att hitta strategier att försöka vara så självständig som möjligt. Men det är inte lätt. Det är fruktansvärt svårt. Och sen när man är van att klara sig själv är det svårt att veta när man ska eller kan be om hjälp.

Att ta hand om sina känslor är lika viktigt som att lösa praktiska problem. Undertemat ”Comforting oneself”, trösta sig själv, rymmer tre kategorier: uppskatta nuet, behålla en positiv självbild och lindra känslomässig smärta.

Inte låta syndromet styra tankarna

Deltagarna talade om att  ta en sak i taget, hantera problem vartefter de dyker upp och inte låta syndromet styra ens tankar. Att njuta av det vackra vädret, av en mikropaus med en sked honung i tekoppen när energinivån är låg eller tända en brasa är några exempel.

Det är som när jag badar  badkar med min dotter och vi tänder  massor med ljus och såna saker, hon tycker det är jättehärligt. Och då kopplar man också av och man liksom myser och bara är.

Att umgås med vänner,  spela dataspel eller titta på film är inte bara roligt, det kan också hindra oönskade tankar. Någon hade en god förmåga att helt enkelt stänga av, en annan hade nytta av sin förmåga att skratta även åt jobbiga situationer.

Trots att alla i studien hade hörapparat talades det inte alls om hörseln. Det var synen som var det svåra. Näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa som ingår i alla typer av Ushers syndrom innebär att synfältet gradvis krymper så att det till slut kanske bara återstår ett kikarsikte som dessutom kan vara grumligt.

—   Den osäkra framtiden är något som finns där hela tiden. Den vet man väldigt lite om. Men man vet att det jag kan göra i dag kanske inte är möjligt senare. Det kan stressa men också driva framåt. Det finns ingen anledning att låta bli något i dag för att jag inte kan göra det sen.

Artikeln är publicerad i  ”International Journal of Qualitative Studies on Health and Wellbeing

ANNE JALAKAS, text

FAKTA/ Så gjordes studien

Studien är kvalitativ och bygger på en innehållsanalys av tre fokusgruppsintervjuer med sammanlagt 14 personer, tio män och fyra kvinnor i åldrarna 20-64 år. Intervjuerna gjordes 2013 av en av medförfattarna, Moa Wahlqvist. Två frågor ställdes:

“Hur hanterar du din livssituation och hur gör du när du möter svårigheter?”
“ Om det inte blev som du tänkt dig, hur skulle du velat göra det annorlunda  om du hamnar i samma situation igen? ”

Intervjuarens roll var att moderera samtalet, fördela ordet och se till att den som ville säga något också fick ordet.

Övriga medförfattare till studien är docent Agneta Anderzén-Carlsson, specialist på kvalitativa studier, och professor emeritus Claes Möller som bland annat byggt upp den svenska och världsunika Usher-databasen som legat till grund för flera forskningsprojekt.
Moa Wahlqvists doktorsavhandling är en av dem. Den handlar om fysisk och psykisk hälsa hos personer med Usher typ 2 och var en kvantitativ studie. LÄNK. Mattias Ehns arbete är en fortsättning på hennes forskning. De två första artiklarna i hans kommande avhandling bygger på samma material men med fokus på kopplingen hälsa och arbete. Den första visar att jobbet är en friskfaktor.  Den andra att var femte som inte har ett jobb har försökt att begå självmord.