De tre stora dövblindteamen och Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har blivit vuxna. Alla fyller 20 i år. Mycket har hänt sedan elva dövblindkonsulenter skulle täcka hela landet. Det är dags att fira! Men också att reflektera. Vad har förändrats? Blivit bättre? Vilka är dagens utmaningar? Läs vad de inblandade tycker, både de som ger stöd och de som behöver det.
Helene Engh, som idag är verksamhetschef på Nkcdb, har varit med från start, ja till och med lite längre.
– Jag arbetade faktiskt en kort tid som dövblindkonsulent på 90-talet. Vårt uppdrag var egentligen att stötta personer med dövblindhet i vuxenutbildning. De var inte så många, så vi gjorde en del av det som regionernas dövblindteam gör idag, säger hon.
– När konsulenterna togs bort i början av 2000-talet insåg regionerna att de behövde bygga upp ett stöd till målgruppen. Lena Göransson, som nyss slutat som verksamhetschef här på Nkcdb, sökte pengar från Arvsfonden för att bygga upp ett team i Skåne. Jag fick en tjänst som kurator i det projektet. Samtidigt inrättade Region Stockholm och Västra Götaland sina team. Med facit i hand tänker jag att det var bra att dövblindkonsulenterna försvann, det gjorde att regionerna började ta sitt ansvar.
Även Nkcdb:s verksamhet har vuxit och utvecklats under dessa 20 år. Från början räckte statsbidraget till tre-fyra anställda. Idag arbetar nio anställda och cirka 20 konsulter med att fylla uppdraget att samla, utveckla och sprida information om dövblindhet samt ge stöd till professionella som möter dövblindhet i sitt arbete.
När dövblindteamet i Skåne startade började man arbeta med livsomställningsmodellen som en grund i rehabiliteringen. Teorin har sin grund i Ann-Christin Gullacksens arbete med smärtpatienter men visade sig lyckosam även i detta sammanhang.
I dag löper livsomställningsprocessen som en röd tråd i alla team. Den blir extra tydlig för personer med en progressiv sjukdom som ofta upplever att livet ställs på ända. Nyligen fick forskarna Mattias Ehn och Moa Wahlqvist pengar till en pilotstudie för att ta fram ett material som kan användas för att utvärdera livsomställningsmodellen som en utbildningsinsats för personer med dövblindhet.
Nu ska två regioner genomföra en gruppinsats utifrån en manual. Deltagarna kommer att intervjuas både före och efter samt få besvara ett antal frågeformulär.
– Detta är spännande! Vi behöver metoder som är utvärderade inom dövblindfältet, det finns det inte så många av idag, säger Helene Engh.
Samhällets stöd utvecklas – och avvecklas
Personlig assistans, ledsagning och färdtjänst är viktiga insatser som minskat betydligt och i värsta fall dragits in helt. Följderna kan bli katastrofala och helt slå sönder vardagen för den enskilde.
– Vi har lärt oss, inte minst genom det underlag som Nkcdb tagit fram, hur vi ska formulera oss för att patienternas ansökningar ska bli förstådda och tolkade på rätt sätt. Det är inget nytt i innehållet, men vi försöker formulera oss så att det blir tydligare för dem som ska besluta, säger Petra Bernevik, dövblindpedagog och teamledare vid dövblindmottagningen i Lund.
Johanna Afzelius, chef på mottagningen, pekar på att ett större ansvar läggs på anhöriga men att alla ju inte har familj.
– Då landar frågorna hos oss. Det kan vara mycket svåra känslor, patienten kan få en depression och tappa livslusten.
Redan för 20 år sedan konstaterades att samverkan är ett nyckelord när man arbetar inom dövblindfältet.
Eftersom dövblindhet är både sällsynt, mångfacetterat och komplicerat är det inte bara samverkan inom den egna regionen och kommunen som blir viktigt utan också samarbetet med andra dövblindteam. De tre stora har regelbundna träffar sedan starten för 20 år sedan. Idag finns det någon form av dövblindteam eller samverkansteam mellan syn- och hörselvård i alla regioner.
– Att det idag finns kontaktpersoner i hela landet är otroligt värdefullt, säger Helene Engh på Nkcdb. Det innebär att det finns någon som vet hur stödet är organiserat i just den regionen och som kan lotsa en person med dövblindhet eller en anhörig rätt. Det gör också att vi på Nkcdb har ett kontaktnät där vi kan sprida information och våra årliga träffar är en naturlig plats för informations- och erfarenhetsutbyte.
Även om dövblindteamen arbetar på lite olika sätt är kärnfrågorna desamma. Det handlar om psykosocialt och pedagogiskt stöd från noll år och uppåt. Alla samarbetar med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor vars stöd beskrivs som oerhört viktigt.
– Två av våra medarbetare ingår i Nkcdb:s resursgrupper, den för kommunikation och den för kuratorer. Dessutom är vår psykolog anlitad som konsult. Allt detta är värdefullt för oss, säger Gunilla Kvist, chef för Stockholmsteamet.
Gruppverksamhet
Att möta andra med samma eller liknande problem är ofta framgångsrikt i rehabilitering. Alla stora team erbjuder därför gruppverksamhet. Dessa är inte alltid lätta att få till, i Västra Götaland har det hänt att bara en eller två är kvar när verksamheten ska starta.
– Vi ställer inte in men det blir ju något annat, säger chefen Tove Djerf Wrånge som efterlyser bättre verktyg för utvärdering.
I Stockholm finns stavgång, punktskriftsträning och ACT, Acceptance and Commitment Therapy.
– Vi har även uppskattade samtalsgrupper för äldre och deras anhöriga, säger Gunilla Kvist.
– Men gruppverksamhet utgör inte mer än 15 procent av besöken. 30 procent sker på distans och 26 procent på plats. 15 procent av våra besök är hembesök.
En stor förändring i Skåne är att man i dag ger ett samlat stöd kring både syn- och hörselhjälpmedel, bildtelefoni, datorbaserade hjälpmedel, orientering och förflyttning samt punktskriftsutbildning för vuxna.
– Det underlättar för patienterna som slipper gå runt mellan olika mottagningar, säger Petra Bernevik.
Teamet har också ställts inför en helt ny utmaning:
– Möjligheten att upptäcka Ushers syndrom hos nyfödda var det nog få som kunde förutse. Men nu pågår en forskningsstudie i Lund där nyfödda som upptäckts ha en hörselnedsättning även erbjuds gendiagnosticering vilket innebär att dessa barn upptäcks tidigt – långt innan symtomen på synnedsättningen är märkbara, säger Helene Ahnlund, dövblindpedagog och utvecklingsledare för teamet.
– Att få beskedet innebär en enorm kris. Vi har mött föräldrar som fått beskedet, läst vad Socialstyrelsen skriver och känt att framtiden är nattsvart. En del undrar varför man ens gör denna undersökning i ett läge när barnet och familjen ännu inte upplevt någon svårighet.
Teamet har just startat den första föräldrautbildningen för denna nya grupp vilket uppskattats.
Digitalisering på gott och ont
På tjugo år har den digitala utvecklingen tagit fart. Det har på många sätt lett till ökad delaktighet. Alla dövblindteam beskriver hur digitala möten på bland annat Zoom och Teams fick en skjuts under pandemin.
Men utvecklingen är inte problemfri. Många regioner kräver idag att alla ska använda 1177.se för kontakt med vården. Att det är en besvärlig och ofta otillgänglig tjänst för personer med dövblindhet är ingen nyhet. Arbetet för att förbättra och förenkla har pågått länge och än är man långt ifrån framme.
I Västra Götalandsregionen har man nyligen inrättat en tjänst för fjärrkommunikation som handlar om att hjälpa patienterna att navigera i det allt större digitala landskapet. Det gäller allt från att hantera möten på Zoom till att navigera på 1177.se och att kunna delta i digitala vårdbesök hemifrån.
– När ny teknik införs måste man redan från början se till att den är tillgänglig. Samt erbjuda utbildning och support, säger Helene Engh.
Glädje
Att som professionell arbeta med dövblindhet kan vara utmanande. Men alla team pratar mycket om glädje.
– Det bästa är mötet med patienterna, säger Petra Bernevik. Vi som jobbar här kan ju inte kunna allt utan måste arbeta tillsammans med patienterna. Det kan bli som ett detektivarbete och det gillar jag.
Gunilla Kvist i Stockholm pekar på hur små förändringar ibland kan göra stor skillnad och att det är stort att se. Samma upplevelse har Helene Ahnlund i Skåne som arbetar med medfödd dövblindhet, den som inträffar före språkutvecklingen och ofta gör kommunikationen svår.
– Om vi inte ser och förstår vad barnet försöker förmedla är risken stor att vi inte heller svarar på signalerna och bekräftar barnet. Att filma barn och föräldrar och sen titta på filmen tillsammans kan göra det möjligt att upptäcka små, små tecken som annars bara flimrar förbi, säger hon.
När Tove Djerf Wrånge i Göteborg får frågan om vad som är bäst med jobbet kommer svaret blixtsnabbt:
– Medarbetarna! Jag är så stolt över att de ligger i framkant av utvecklingen. De är modiga, alltid redo att testa något nytt och de vågar gå utanför ramarna. De har en enorm vilja att möta patienternas behov. Jag är rädd om min personal och hoppas att de ska stanna hos oss.
Och vad säger de berörda?
Anne-Maj Magnström som bor i Dalarna med sin familj och utbildar dövblindtolkar på Västanviks Folkhögskola, är aktiv i dövblindpolitiska frågor och har Ushers syndrom typ 1. Det har hänt mycket sedan hon som barn bodde i Pajala och fick åka de tjugo milen till ögonmottagningen i Boden.
– Jag hade ingen tolk utan fick informationen filtrerad genom min mamma. Senare blev det besök på syncentralen. De var nog duktiga men jag kände ingen samhörighet med dem. De gav mig hjälpmedel som jag inte behövde då, som den vita käppen.
Som ung vuxen flyttade Anne-Maj Magnström till Dalarna och fick själv klara av besöken på syn- och hörcentral.
– Det gillade jag inte. Där fanns inte kunskapen och jag upplevde att jag hamnade mellan stolarna. Vid det laget hade jag teckenspråkstolk så jag bråkade och argumenterade om att få Telecratcer, ett trådlöst varselsystem som var nytt på den tiden. Det tyckte man var för dyrt och ansåg att jag kunde nöja mig med blinkers. Men dem kunde jag ju inte se! Det ledde till många missade samtal och besök.
Anne-Maj Magnström kom i kontakt med Nkcdb när hon började arbeta på Förbundet Sveriges Dövblinda 2008.
– Jag minns att jag och en vän gnällde över vårt lilla landsting som inte hade dövblindteam och hur mycket vi fick tjata, informera och upplysa personalen om olika saker.
– I dag finns det ett team med personal från olika verksamheter i samma byggnad. Tack vare Nkcdb har regionen utvecklats så att det fungerar bättre. Men jag skulle önska att teamet var mer aktivt och erbjöd utbildningar i livsomställning, punktskrift och liknande. Inte bara väntade på att bli kontaktade av flera personer med dövblindhet.
Eva och Lars Winberg i Skåne är föräldrar till Tobias, som föddes sex veckor för tidigt och har Charge syndrom. Efter sju månader på sjukhus, många operationer och livshotande tillstånd kom han hem till ett liv som Eva själv har beskrivit som en berg- och dalbana.
– När han var liten var både dövblindteamet i Skåne och Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, otroligt viktiga. När vi förtvivlade och tyckte allt var mörkt kom de hem till oss och beskrev vilka framsteg de såg. Det gav
oss ny energi.
– I dag är Tobias tjugo och det är mest vi vuxna som har kontakt med dövblindmottagningen. Som nu när det gäller att hitta en bra daglig verksamhet och så småningom boende för honom. Det är bra men jag kan sakna att kontakten inte längre är med Tobias.
Eva Winbergs känsla är att dövblindvärlden krympt. Föräldrautbildningarna på Almåsa, där föräldrar inte bara lärde sig massor utan också kunde skratta och gråta tillsammans, är borta. De stora nationella konferenserna där man fick träffa många experter från andra delar av världen har blivit färre.
– Vi fick tillgång till forskning, lärde oss jättemycket och blev lite proffs som föräldrar. Kunskapen om dövblindhet är fortfarande inte så stor och ibland måste vi anhöriga ”utbilda” vårdpersonal.
Det sammanhang för hela familjen, som Arvsfondsprojektet ”Verktyg för bättre hälsa” innebar, är ett minne blott.
– För oss som familj var det otroligt viktigt. Vi vuxna lärde oss mycket om återhämtning, till exempel genom yoga. Och Tobias lillebror Simon fick uppleva att han inte var ensam om att ha ett annorlunda syskon. Jag blir fortfarande rörd när jag tänker på hans möte med psykologen som var med under helgen.
Framtiden
Vad ser Helene Engh som utmaningen de kommande 20 åren?
– Det är idag en ojämlikhet i vad man kan få för stöd, mycket beroende på var i landet man bor. Jag skulle vilja hitta lösningar tillsammans med regionerna för att kunna erbjuda alla samma insatser. Digitaliseringen kan vara en möjlighet för detta, men ibland måste man träffas fysiskt.
– En annan utmaning är att nå fram till kommuner, försäkringskassan med flera verksamheter. De har ofta bristfälliga kunskaper om dövblindhet och vad det innebär. Det är inte alltid de ens förstår att det är dövblindhet det handlar om. Jag vill att alla, oavsett funktionsnedsättning, ska få det stöd och tillgång till den teknik de behöver för att kunna leva ett bra liv.
– Men vet du, för 20 år sedan fokuserade vi säkert också på det som vi såg som problem då. Som att dövblindkonsulterna försvann. Idag, när vi tittar i backspegeln ser vi att det är mycket som blivit bättre. Jag tror vi kommer att säga detsamma om 20 år!
TEXT: Anne Jalakas
Publicerad 14 december 2023
