Det började med en debattbok – 25 år senare kom LSS

Vilhelm i ljus jacka och rutig skjorta sitter intill Bengt i svart kavja och rutig skjorta. Bengt håller boken i handen

Vilhelm Ekensten och Bengt Westerberg med boken ”På folkhemmets bakgård”. FOTO: Ifa

LSS är lagen som förändrade verkligheten för människor med funktionsnedsättning. Den har beskrivits som en frihetsreform. Men hur gick det till? Skepsisen var stor även i brukarorganistationerna.
Vilhelm Ekensten, Lars Hagström och Bengt Westerberg är tre av nyckelpersonerna. Häromveckan möttes de på konferensen ”Vad vill regeringen med assistansen i framtiden”, i Malmö.
Det började med debattboken ”På folkhemmets bakgård” som kom ut 1968.

— Jag skrev den när jag funderade över min egen framtid, säger Vilhelm Ekensten, ordförande i Ifa, Intresseföreningen för assistansberättigade, och hedersdoktor vid samhällsvetenskapliga fakulteten i Lund.

— Jag har reumatism sedan barndomen. När jag i ungdomen fick komplikation med rörelsehinder och en begynnande ögonproblematik började jag naturligtvis tänka på framtiden. Hur såg den ut för personer med funktionsnedsättning?

Ovärdiga förhållanden

Bilden var allt annat än ljus och synen på funktionsnedsättning en helt annan än i dag. I boken beskrevs för första gången handikapp som de strukturer  och omständigheter som möter individen, inte som själva funktionsnedsättningen. Många levde under ovärdiga förhållanden, isolerade i handikapplägenheter eller på institutionsliknande gruppboenden.

Vilhelm Ekensten grundade organisationen Anti-Handikapp i Lund och bjöds några år senare in till en konferens som folkpartiets ungdomsförbund hade i Tranås.

—En ung man hjälpte mig till tåget när jag skulle tillbaks till Lund. Det var Bengt Westerberg. Sen dröjde det 20 år tills vi sågs igen. Då var Bengt vice statsminister och jag vice ordförande i de handikappades riksförbund, DHR.

1975  kom den unga tysken Adolf Ratzka till Sverige för att doktorera. Han hade studerat i USA och där kommit i kontakt med independent living rörelsen. Hans stipendium från Tyskland var så pass väl tilltaget  att  han hade råd att betala studenter för att få hjälp – alltså något som liknade personlig assistans.

När han kom till Sverige blev han  chockad över den hjälp han erbjöds här (hemtjänst) och började kämpa för något bättre.

— Det fanns en stor skepsis till hans radikala tankar. Jag var den förste som tog till mig dem och fick DHR med mig. Det ledde till att handikapputredningen drevs i rätt riktning, säger Vilhelm Ekensten.

Försöksverksamhet visade att det inte blev dyrare

Den dåvarande biträdande socialministern Bengt Lindqvist, en annan föregångare i funktionshinderpolitiken, läste  Ekenstens debattartiklar och lyssnade på argumenten. Han  sa ja till en försöksverksamhet som  skulle visa vad som hände om personer med funktionsnedsättning själva fick bestämma över de pengar som kommunen avsatt till hemtjänst och andra insatser för dem. Alltså personlig assistans, även om det då kallades för servicerätt.

Lars i glasögon och vitt skägg, i blå och rödrutig skjora.

Lars Hagström blev projektledare i Lund. FOTO: ANNE JALAKAS

Lars Hagström i Lund blev projektledare. Kooperativet Lila, ett av dem som arrangerade konferensen, bildades och 17 personer fick ”serviceupphandlingsrätt”.

— Projektet bestod av tre delar. Den första var rätten  att få den assistans man själv behövde för en normal och självvald livsföring, det som i lagen kom att kallas för goda levnadsvillkor, säger han.

— Del två var rätten att själv välja utförare och del tre rätten att bestämma över servicens innehåll. Alla delarna, fast annorlunda formulerade, ingår i LSS.

”Innebörden har fjärmats från målen”

— Skillnaden mot i dag är att rättspraxis utvecklats på ett restriktivt sätt så att innebörden fjärmats från de ursprungliga målen. Det finns en vårdsyn på människor som visat sig svår att rubba på samtidigt som man fokuserat på kostnader

Projektet i Lund blev framgångsrikt, precis som det som startats i Stockholm. Det visade sig inte bli dyrare när personerna själva bestämde och det blev inte något överutnyttjande.

—Det har ju visat sig även senare, exempelvis i Laholm, att när människor får så mycket ledsagning som de vill blir det inte dyrare-

Bengt Westerberg citerade ur Vilhelm Ekenstens bok det som är själva grundtanken i LSS:

Den arm som räcks dej som undsättning bör betraktas som din arm, inte hjälparens”.

Även Westerberg tog intryck av Adolf Ratzka som 1986 ordnade en konferens i Stockholm dit han bjöd in några vänner från den amerikanska independent living-rörelsen. Det ledde till att kooperativet Stil bildades och att Bengt Westerberg började argumentera för personlig assistans.

I den avslutande debatten inför riksdagsvalet 1991 hade Bengt Westerberg tagit klar ställning för lagen som även DHR ställt sig bakom.

1 januari 1994 trädde lagen stöd och service till vissa funktionshindrade i kraft.

ANNE JALAKAS, text