Felicia har en vilja av stål men nästan ingen balans. Hon hör praktiskt taget ingenting och har bara en synrest.
Men hon rider.
Vid den första nätverksträffen för Charge, som hölls i Göteborg, visade Eva Karlsson, lärare på Mariedalsskolans dövblindklass i Varberg, en film om hur Felicia gjorde för att förstå vad en häst är för något.
Det var en process som tog flera år. Felicias första kontakt med hästen togs 2009 och var närmast förskräckt. Eva Karlsson höll henne i famnen och Felicia hann bara nudda vid det stora djuret innan hon drog sig undan. Men strax ville hon närma sig igen. Så fortsatte det. Med små steg utforskade hon hela hästen. Genom att ligga på ryggen på hästen och sträcka ut armarna bakåt fick hon en uppfattning om var den slutade. Genom att kana nerför hästens sida, med ryggen emot, förstod hon hur kroppen ser ut. Och när hon – hela tiden tryggt fasthållen av Eva – ålade sig ända ner i marken med huvudet före fick hon en uppfattning av hur långt ner marken var. Hela tiden barfota, allt för att maximera känseln.
− Jag säger alltid ja, hon får göra precis vad hon vill, säger Eva Karlsson. Nu rider hon och vi har tillsammans utvecklat ett tecken för detta. När hon fått tecknet rida, väntar hon lite och sen lyfter hon sitt ben. Oftast sitter hon på hästen, men hon gillar fortfarande att ligga på rygg.
SPSM, hälsade välkomna.
Kommunikationen viktigast
Mariedalsskolans dövblindklass i Varberg är ett resultat av hårt föräldraarbete med stöd av SPSM och innebär att tre kommuner samverkar kring skolan och korttidsboendet för tre elever med dövblindhet. Man följer träningsskolans kursplan och ser kommunikationen som det viktigaste.
− Vi har gemensamma personalmöten, skola, fritids och kortis, fyra gånger per termin och då kan vi ha fokus på ett barn i taget. Det blir en kontinuitet och gör att vi får ett förhållningssätt som blir lika, både på korttidsboendet och i skolan, säger Eva Karlsson.
− En viktig framgångsfaktor är att vi kunde börja från grunden och bygga utifrån ett dövblindtänk. Det blir mycket svårare om man arbetar ensam i en klass som från början har en annan inriktning och ska föra in dövblindpedagogik i den.
Stort behov av nätverk
Att behovet av ett nätverk för Charge finns är uppenbart. Träffen i Göteborg blev snabbt fulltecknad. Bland deltagarna fanns både professionella och anhöriga som samlades för att lära, byta erfarenheter, hämta kraft och få idéer till utveckling.
Nätverksträffen är ett resultat av det behov som finns och som blivit tydligare sedan den konferens som arrangerades i Stockholm 2013. Där medverkade bland andra den välkända specialpedagogen David Brown som arbetar i USA. Konferensen spelades in av SVT och ligger på UR Play.
− Jag vill hänvisa till David Brown och påstå att alla ni som är här i dag är någon form av experter på Charge, även om det bara är genom kontakt med ett enda barn, säger Sonja Friberg, rådgivare vid SPSM och en av medlemmarna i arbetsgruppen Charge Sverige.
Se problemen för att förstå framstegen
Sonja Friberg berättade om Chargekonferensen i tyska Oberwesel förra sommaren. Även där deltog David Brown. Med 31 års erfarenhet ser han att många med Charge utvecklas bättre än förr men att mycket återstår att göra. Brown får ibland kritik för att han lyfter alla problem men svarar att det inte går att fullt ut förstå barnens framsteg utan att se alla problem de måste brottas med, inte minst när det gäller muskel och ledsinnet. Barn med Charge har svårt att uppfatta sina kroppsdelar och måste ofta stampa i golvet eller trycka sig mot väggen för att känna sin kropp och därmed kunna koncentrera sig.
− Ett exempel är flickan som halvligger i en saccosäck och läser. Hon får ett tryck på stora delar av kroppen och lite extra på benen som hon korsat. Hon tuggar också på en bitring. I den ställningen är hon trygg och kan läsa. Utan det massiva kroppsliga stödet är hon nästan blind.
Vid konferensen i Tyskland medverkade även Kim Blake, professor i pediatrik som studerat hjärnans nerver och deras effekt på matande och ätande. Hon har också forskat på hormonbehandling, benskörhet och pubertet. Noterbart med koppling till Charge är att avsaknad av luktsinne innebär att barnet inte kommer i puberteten. Det är viktigt att barnet undersöks för detta av endokrinolog.
Hjälp att kontrollera känslor
Den amerikanske psykologen Tim Hartshorne talade om självreglering, att många med Charge har svårt att kontrollera sina känslor och sitt beteende.
− Hans poäng är att man måste hjälpa barnet att reglera sig så man inte blir våldsamt, arg och gör illa sig själv eller andra. Här är behandlingen kommunikation.
Flera av de tyska ungdomarna med Charge beskriver de årliga sommarkonferenserna som en av höjdpunkterna i livet. Att få träffa andra och göra roliga saker tillsammans är värt hur mycket som helst.
Lokala Chargenätverk
På flera håll i Sverige utvecklas just nu lokala Chargenätverk. Matilda Norling, kurator vid dövblindteamet i Västra Götalandsregionen, beskrev den grupp som nyligen startats på prov och haft en träff.
− Fem föräldrar kom och vi hade tänkt att vi skulle titta på film och diskutera. Men behovet av att prata var större så hela första träffen gick åt till detta. Nu försöker vi få till fler träffar, säger hon.
Motsvarande nätverk finns sedan 1,5 år i Skåne. Där har åtta föräldrar träffats fyra gånger. Där försöker man nu identifiera nyckelpersoner inom vården som visat sig ha ett särskilt intresse för Charge.
− Att föräldrar får möjlighet att träffas är jätteviktigt, säger Gunnel Nyfjäll, mamma till Jonas, 27 och medlem i arbetsgruppen Charge Sverige.
− När vår son föddes tillhörde vi barn- och ungdomshabiliteringen som skapade en mötesplats. Vi är fyra mammor med barn som har olika funktionsnedsättningar som fortfarande träffas några gånger om året.
Familjehelg för hälsa
Pernilla Nagy från Förbundet Sveriges Dövblindas föräldraråd informerade om projektet ”Verktyg för bättre hälsa” med familjehelger för familjer som har barn med dövblindhet. Nästa helg hålls 1-3 maj i Uddevalla. Det går fortfarande att anmäla sig.
En viktig del av nätverksträffen var gruppdiskussionerna. Vad behövs för framtiden? Hur ska man gå vidare?
Önskemål för framtiden
Att det behövs ett nätverk var alla rörande överens om. Det behövs mycket för att underlätta livet för både barn och familjer. Att möta andra i samma situation fördes fram som önskemål från föräldrarna. Lokala träffar lite oftare och en riksträff någon gång per år var en idé. Här är fler tankar och önskemål från gruppdiskussionerna:
- Det behövs böcker och annat material för både barn, tonåringar och vuxna som har Charge.
- Vid nästa träff kanske grupperna kan delas upp så att skolpersonal diskuterar för sig, föräldrar för sig och därefter möts i tvärgrupp.
- Jourhavande förälder och professionell som kan stötta nyblivna föräldrar.
- Kontinuitet, att det finns någon som håller och bär, är viktigt.
- Motarbeta stuprörstänket bland professionella som gör det svårt att samverka
- Informera personalen på Ronald McDonaldhusen eftersom de flesta nyfödda barn och deras föräldrar kommer dit.
- Var med i Mötesplats CHARGE på SPSM:s hemsida för att få inbjudningar till nya träffar, information och kontaktuppgifter.
ANNE JALAKAS, text och foto
