Hanna Grundahl, mamma till Axel, som har medfödd dövblindhet, vet vad det betyder att träffa andra i liknande situation.
— Vi bor i Falun och där finns ingen dövblindkompetens kring barn. Vi har fått leta upp kunskap själva. FSDB:s familjehelger har betytt oerhört mycket för oss, säger hon.
Projektet ”Verktyg för bättre hälsa” kom till för att ge familjerna, både föräldrar och barn, redskap att hantera en vardag som ofta är slitsam. Vid projektets slutkonferens diskuterades också stödet från de professionella.
— Om föräldrar får fel typ av stöd kan de uppleva att de inte fått något stöd alls, säger Regina Ylvén, Socialstyrelsen.
Att ha ett barn med funktionsnedsättning är att ha en annorlunda vardag. Hemmet kan vara någon annans arbetsplats. Det är mängder med kontakter och möten att koordinera. Oförutsedda händelser är ofta mer regel än undantag.
Många lever nära döden
— Många av oss har gått ut och in ur olika sjukskrivningar. En del kör i diket och kommer aldrig upp igen. Många har knackat på dörren till döden, flera familjer har förlorat sina barn. Det är en långvarig stress som kanske varar hela livet., säger Gunilla Kvist, mamma till Amanda och en av initiativtagarna till projektet som drivits av FSDB, Förbundet Sveriges Dövblinda.
— När min dotter var liten och hade assistans dygnet runt glömde jag mig själv. Jag grät inte, jag bara grejade och ordnade för henne. Det tog lång tid att förstå hur viktigt det hade varit att få hjälp i sorgeprocessen. För några år sedan gick jag in i väggen. Jag hade värk i hela kroppen. Det var stress och sorg som satt sig där.
Gunilla Kvist utbildade sig i massage och kognitiv beteendeterapi och insåg hur viktigt det är med både fysiska och mentala redskap för att hantera det kaos som livet med ett barn som har en svår funktionsnedsättning innebär.
Familjehelgerna har haft lite olika upplägg men alltid innehållit ett smörgåsbord av verktyg. Allt från lek och fysiska övningar under ledning av Cirkus Cirkör till meditation, yoga, mindfulness och sömnskola. Och tid för prat, kanske det viktigaste av allt. Många deltagare har vittnat om hur befriande det varit att för en gångs skull känna sig som normen, inte som den som avviker.
— Men vi behöver också stödet från professionella, säger Gunilla Kvist och gör en liknelse med säkerhetsinstruktionen på flyget.
— Om andningsmaskerna fälls ner är instruktionen att först sätta masken på sig själv, sen hjälpa barnet. Vi gör ofta tvärtom. Och när vi blir väldigt ledsna och trötta har vi en tendens att isolera oss. Ni professionella träffar många av oss. Stöd oss i vår sorg och kris.
Regina Ylvén är utredare vid enheten för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården och skrev 2013 sin avhandling om vad som hjälper familjer att fungera och habiliteringens roll i detta . Hon har också, på uppdrag av Nationellt kompetenscenter för anhöriga gjort en kunskapssammanställning av stödet till barn med flerfunktionsnedsättning och deras familjer.
Hela familjen påverkas
— Jag är intresserad av systemteori, av vad som händer i familjen. Om ett barn har en funktionsnedsättning påverkas alla. Som förälder behöver man hjälp från de professionella för att få veta vad det finns för stöd och behandlingar. Så småningom blir man mer expert än personalen på sitt barn eftersom man ser hur det fungerar i många olika sammanhang, säger hon.
— Det är en otrolig expertkunskap som föräldrar har. För de professionella gäller det att veta var familjen befinner sig. Är det känslomässigt stöd den behöver eller hjälp att lösa problem?
Ett exempel på hur fel det kan bli gäller föräldrar till ett barn som inte kunde äta. Äntligen hade de fått tid hos en specialist. De behövde handfast hjälp. I stället mötte de en person som tyckte synd om dem och försökte ge känslomässigt stöd.
För dem som möter familjerna är det viktigt att förstå vilken typ av stöd som behövs vid just det här tillfället, säger Regina Ylvén.
Ny kunskap om vad som hjälper
Även forskare kan fastna i eländesträsket. I en studie undrade en anhörig varför alla frågor handlade om det svåra och sorgliga i stället för allt det positiva närstående gör för att hantera situationen. Resultatet blev att studien förändrades vilket i sin tur ledde till ny kunskap om vilka strategier som hjälper:
- Positiv omtolkning Till exempel tona ner betydelsen av sådant som kan uppfattas som stressande eller hotande.
- Problemfokuserad handlingsstrategi Söka information och försöka hitta lösningar.
- Tro och livsåskådning Ge sig tid att sörja det barn man inte fick. Bejaka att man ibland ber till Gud för att det är så jobbigt även om man annars inte är religiös. Se vilka värderingar man själv har och vad som är viktigt att satsa på.
- Positiva händelser. Humor hjälper. Kan man se det roliga i vissa situationer har alla glädje av det. Att hela familjen gör saker tillsammans för att bryta en ond cirkel är ett annat exempel som också ger goda minnen.
— Det är viktigt att se familjens egna resurser. Många har användbara strategier men vet inte om det. Där kan de professionella hjälpa till genom att uppmärksamma föräldrarna på vad de gör. Säga att nu löste ni problemet på det här sättet, det kanske ni kan använda er av även i en annan situation, säger Regina Ylvén.
Det som får en familj att fungera är att det finns strategier att hantera svårigheter och möjligheter att få hjälp. Alla i familjen måste få relevant stöd. Vi vet från forskningen att humor är helande och att familjen svetsas samman av att göra meningsfulla saker tillsammans.
Projektet ”Verktyg för bättre hälsa” har till stor del handlat om syskonen. Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut, har varit med vid tre av de fem helgerna och talat om vikten av att sätta ord på sina upplevelser och göra sjukdomen eller funktionsnedsättningen pratbar och begriplig. Hon är övertygad om att det går att göra skillnad på så kort tid som en helg.
− Under projektet har jag slagits av hur mycket era barn pratar om oro, katastrof, ambulanser, sjukdomar. De lever väldigt nära liv och död, säger hon. Det är en skillnad jämfört med syskon till barn med Downs syndrom som skattar sin syskonrelation som bättre än andras.
Christina Renlund poängterar professionens uppgift:
— Vi ska ge familjerna den bästa kunskap som finns. I Verktyg för bättre hälsa har vi också byggt ny kunskap. Vi har lärt oss hur viktigt det är att föra samman det som hände i barngrupperna med föräldragrupperna.
— Vi gjorde så att de små barnens föräldrar blev inbjudna till syskongruppen. Med skolbarnen gjorde vi så att vi tog in föräldrarna och gjorde övningar tillsammans med barnen.
Christina Renlund har skrivit flera böcker och också tagit fram Berättelseboken för syskon. Boken är ett sätt att prata med barn om svåra frågor.
40 familjer med allt från ett till sex barn har deltagit i familjehelgerna. Det enkla självskattningsinstrument som använts visar att ångestnivån är högre bland föräldrar till barn med dövblindhet än andra.
— Det är inget vetenskapligt test men bekräftar vår bild att föräldrar till barn med dövblindhet inte mår så bra, säger Petra Liljeblad, en av projektledarna. Vi skulle vilja få hjälp att forskningsmässigt utvärdera vilken skillnad helgerna gör.
Mo Gård tar över familjehelgerna
Nu är projektet slut. Men inte familjehelgerna. Vid slutkonferensen lämnades stafettpinne över till Mo Gård.
— Vi är stolta över att ta över och ska ägna 2017 åt att tillsammans med FSDB planera fortsättningen. Nästa familjehelg blir våren 2018, säger Cissi Joge Johansson från Mo Gård.
Text: ANNE JALAKAS
Foto: ANNE JALAKAS och MICHAEL ÅHGREN
