tillvänster en flicka med hästsvans och glasögon som sitter i en stol med bord, HOn slår ut med händerna i glädje. till höger Wndy Buckley i lockigt hår.

Teknik för barn som inte kunnat kommunicera

tillvänster en flicka med hästsvans och glasögon som sitter i en stol med bord, HOn slår ut med händerna i glädje. till höger Wndy Buckley i lockigt hår.

Elissa blir strålande glad när hon lyckats färglägga en bild genom att peka med sina ögon. Wendy Buckley ser eye gaze-tekniken som viktig  för barn med CVI som tidigare inte haft något sätt att kommunicera.

Barn som inte kan se som andra, trots att det inte är något fel på deras ögon, får inte alltid den hjälp de behöver. I USA har man haft stor nytta av eye gaze-tekniken som gör att det går att följa barnets ögonrörelser på en datorskärm.
— Det tar lång tid men vi ser definitivt framsteg även med svårt hjärnskadade barn, säger Wendy Buckley, lärare i punktskrift och specialist på tekniska hjälpmedel vid  Perkins School for the Blind utanför Boston.

På den internationella dövblindkonferensen i Australien föreläste hon om eye gaze-teknik  för barn med CVI, Cortical Visual Impairment. CVI  innebär att hjärnan inte kan tolka synintrycken korrekt. Det kan yttra sig på många olika sätt och variera i svårighetsgrad. Det är lätt att missa eftersom en normal synundersökning visar att ögonen fungerar som de ska.

På Perkins tar man både emot barn med enbart synnedsättning och  barn med dövblindhet.  Eye gaze-tekniken används för dem vars syn man är osäker på, inte bara barn med CVI. Wendy Buckley arbetade nyligen med en flicka med Charge. Man visste att hon var blind på  vänster öga men inte hur det stod till med det högra. Nu fick man veta att flickan har viss syn i det, något som självklart är viktigt för arbetet med henne.

Eye gaze-tekniken  bygger på en sensor som mäter pupillernas rörelser. Den  kopplas till en stor skärm och ställs in så att den visar barnets  ögonrörelser. Läraren  ser hela tiden hur elevens pupiller rör sig på skärmen och kan efter varje session se hur barnets  uppmärksamhet och koncentrationsförmåga är för de bilder/filmer som visas.

De tre eleverna i presentationen har alla svåra hjärnskador och  är rullstolsbundna. Eftersom flera inte kan röra sina ansiktsmuskler är det nästan omöjligt att förstå vad de ser på något annat sätt.

Programmen varierar från extremt enkla till mer avancerade. De enklaste visar svartvita mönster, de mer avancerade djur som rör sig över skärmen, (men bara om man tittar på dem)  eller dans och musik.

— Det finns ingen forskning om den här tekniken för barn med CVI men vi tycker att den är till god hjälp för att få information om våra brukare, säger Wendy Buckley.

Många behöver mycket tid

—  Många behöver mycket tid och många  repetitioner för att gå  från att kunna hålla uppmärksamheten i några sekunder till att kunna gör det under lite längre perioder. Detsamma  gäller förmågan att gå från stora figurer till små, från få till fler detaljer. Det blir mer komplext efter ett tag. Som lärare måste man ha tålamod, det är lätt att gå för fort fram för att man själv blir lite otålig men gör man det riskerar man att tappa eleven helt och hållet.

James är 18 år och har inget tydligt språk. De som vill kommunicera med honom pratar eller tecknar, James svarar med kroppsspråk. Han kan använda en brytare, en knapp som slås av och på,  för att lyssna på musik men det är mycket oklart vad han ser och hur han använder sin syn.

—  Vårt första mål var att han skulle reagera på olika synintryck. I början handlade det om svart och vitt. Han fick se en bild som rörde sig utan musik och behövde inte göra något annat än titta under 20 sekunder. I början klarade han bara att hålla uppmärksamheten under 17 procent av tiden.

Föräldrarna trodde att sonen var färgblind men så var det inte. De svartvita bilderna intresserade honom inte alls. Efter några månader  introducerades färger och då blev han mer intresserad även om  det var svårt och tog lång tid. Efter några månader började han utforska det mönster som visades. När han får ett nytt  mönster börjar  processen om. I början tittar han bara i ytterkanten, så småningom utforskar han hela bilden.

—  Nu är vi inne på år två och har flyttat från nivå ett till nivå tre. James är intresserad av det som händer på skärmen men kan inte hålla koncentrationen så länge. Av de 30 minuter som är avsatta varje dag går de första tio minuterna åt till att anpassa sig till rummet och situationen. De följande 10-15 minuterna är uppmärksamheten hög. James klarar 80-90 procent och tittar överallt på skärmen. Sedan sätter tröttheten in. Visual fatigue, syntrötthet, är något vi hela tiden måste hantera.

—  Fortfarande är mycket oklart men i dag tror vi att han tycker om grönt.

Ballongen poppar när man tittar på den

Brandon är snart fyra år. Han drabbades av en allvarlig hjärnskada är han var fyra månader och har mycket begränsad kontroll över sina muskler.

—  Han var inte ett dugg intresserad av de svartvita bilder vi började med. Så fort vi gick över till mönster var han med på noterna. Han har utvecklats mycket. När han tröttnar på skärmen blundar han men så fort det kommer något nytt är han intresserad igen. Han tycker exempelvis om ballongen, som poppar när han får syn på den.

Brandon gillar grönt och neonrosa men kan inte se vad som händer på skärmens vänstra sida.

—  Men han är så intresserad att han försöker flytta hela kroppen för att ändra sitt fokus.

Elissa är tio år och har en något lindrigare CVI. Även hon kan  använda en brytare  även om det tar lång tid att hitta den.

Elissa vill ha dans och musik

—  Hon har gjort alla enkla saker och vill nu ha dans och musik på skärmen. När jag visar henne något hon inte tycker om ger hon mej det jag kallar för dödsblicken, säger Wendy Buckley.

—  Elissa gör framsteg och kan välja och kommunicera vad hon vill genom röra sina ögon.

De här tre eleverna bor alla med sina föräldrar och kommer till Perkins som dagelever. Kunskapen från  eye gaze-träningen  används även av de andra lärarna.

Wendy Buckley, som även undervisar om bland annat synrehabilitering på University of Massachusets i Boston,  ser tekniken som viktig  för barn som inte haft något sätt att kommunicera.  För Elissa har förändringen varit enorm. Hon använder i dag sina ögon som muspekare och älskar att fylla i bilder med en virtuell målarpensel. När hela bilden är klar börjar den röra på sig, vilket hon blir strålande glad för.

—  Så småningom kanske hon kan göra mer avancerade val, som vilken färg hon vill ha på sina kläder eller vilka spel hon vill spela.

 

ANNE JALAKAS, text, ANNA MILLER, bild

FAKTA/Eye gaze

Tekniken utvecklades ursprungligen för personer med ryggmärgsskador. Förutom den lilla boxen med en sensor som registrerar hur pupillerna rör sig  behövs en skärm och en prenumeration på programvaran som även har ett inbyggt bedömningsinstrument.

Själva boxen kostar 1600 amerikanska dollar och prenumerationen på träningsprogrammet Insight 250 dollar per år för en elev, mindre om det handlar om flera elever.

FAKTA/CVI

Cortial Visual Impairment är sällsynt men ändå den vanligaste orsaken till synnedsättning hos små barn i västvärlden. Det menar Christine Roman-Lantzy, en av världens ledande specialister. Hon har skrivit flera böcker och en av hennes föreläsningar på Perkins finns på internet

Vanliga symtom är svårighet att urskilja detaljer i en rörig bild, att bedöma avstånd, att känna igen ansikten, att urskilja former och problem  att känna igen sig och orientera sig i omgivningen. Läs mer här.

Christine Roman-Lantzy har identifierat tio typiska beteenden för barn med CVI. Här är några av dem:

  • Starka färger, som neongrönt eller chockrosa, är attraktivt.
  • Rörelse drar uppmärksamheten till sig
  • Fördröjd reaktion på synintryck. Det kan ta en stund innan barnet reagerar.
  • Rörig omgivning förvirrar. Även musik och prat kan göra det omöjligt för barnet att orka se.
  • Begränsat synfält är vanligt.
  • Nyheter är svårt att uppfatta. En ny sak i rummet uppfattas bara som visuellt vitt ljud. Där ett vanligt barn i en leksaksaffär vill ha allt som det inte redan har vill ett barn med CVI bara ha en sak hen känner igen.
  • Annorlunda reflexer. Barn med CVI blinkar sällan när man rör vid deras näsa. Ett för tidigt fött spädbarn som inte blundar vid starkt ljus utan tvärtom stirrar rakt in i det bör utredas.