Behovet av riktlinjer inom dövblindområdet är stort. Det gäller att se till att insatserna för habilitering och rehabilitering ges likvärdigt och med hög kvalitet, oavsett var i landet man bor. I dag är det inte så. När Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor bjöd in professionella till ett arbetsseminarium blev resultatet mängder av förslag och synpunkter.
– Vi blev lite överväldigade, säger Helene Engh och Per Nyling som leder riktlinjearbetet.
Ska det förresten heta riktlinjer? Vore det bättre med vägledning? Eller kanske både och? Frågan diskuterades. Många uppfattar riktlinjer som ett mer styrande begrepp och därför bättre. Några menade att vägledning kan fungera för vissa frågor. Hur det blir i slutändan återstår att se, detta är en metodutveckling som fortfarande är i en insamlingsfas. Men en sak är klar:
– Vi tänker oss inte en tryckt produkt utan ett digitalt material som ska vara sökbart och tillgängligt för alla som är berörda och intresserade. Det ska finnas länkar till annat som är viktigt, till exempel ny forskning och lagtexter. Detta ska vara ett levande dokument som uppdateras kontinuerligt, säger Per Nyling.
Stort behov
Att behovet av riktlinjer/vägledning finns är uppenbart. En rundfråga till landstingen besvarades med ett enstämmigt ja.
Prioriteringar är en fråga som alla tampas med. Mari Broqvist från Prioriteringscentrum presenterade den nationella modellen för öppna prioriteringar prioriteringar, som du kan läsa mer om här. Föreläsningen väckte många tankar och blev ett avstamp inför gruppdiskussionerna.
De cirka 60 deltagarna på arbetsseminariet delades in i sex grupper med uppgift att diskutera ett antal specifika frågor utifrån olika livsfaser; barn, ungdom, ung vuxen, vuxen, äldre och LSS, vuxna personer med medfödd dövlindhet som bor på boenden enligt LSS.
– den sistnämnda kom att framför allt handla om personer på gruppboenden.
Uppgiften för samtliga var att, utifrån sin tilldelade fas, diskutera
- Vilka insatser är viktiga i just denna fas?
- Vem ska insatsen riktas till?
- Vem ska erbjuda den?
- Tänk kring ”timing”.
- Identifiera vilka aktörer som finns eller bör finnas runt en person med dövblindhet i denna livsfas. Tänk kring samverkan.
Timing är något brukarna trycker hårt på. Det handlar om att erbjudas hjälp när tiden är den rätta. Kommer man som professionell med en vit käpp innan personen själv är redo att acceptera att den behövs kan resultatet bli raka motsatsen till vad man tänkt, väcka motstånd och försena habiliteringen.
Progressiva sjukdomar belastar
Många med dövblindhet har progressiva sjukdomar. Det innebär en enorm belastning. Just som allt börjat komma på plats och livet blivit hanterligt kanske synen eller hörseln försämras. Det hotar självbilden och innebär inte sällan att försämringen döljs för omgivningen tills det plöstligt inte går längre. Först när det nya läget erkänts går det att inleda en förändringsprocess. Den innehåller sorg, saknad och osäkerhet inför framtiden men också en prövning av nya strategier. Så småningom stabiliseras läget. Men för de flesta handlar det om att leva med underhållsarbete, upprepade nya framtidsbilder och små marginaler för stress.
Livsomställning
Forskaren Ann-Christine Gullacksens livsomställningsprocess är mycket relevant för många personer med dövblindhet. Boken ”Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnesättning/dövblindhet – ett inre arbete över tid” sätter in teorin i ett dövblindsammanhang. Länk till boken hittar du här. Kasam, känslan av sammanhang och mening, är en annan viktig teori. En tredje hjälp för att tänka är ICF:s struktur (Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, WHO 2003) som gör det möjligt att beskriva en persons funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa utifrån en biopsykosocial modell. Läs mer om ICF på Socialstyrelsens webbplats.
Seminariedeltagarna fick med sig ICF:s domäner för aktivitets- och delaktighetsnivå som en hjälp att försöka se helheten i människan. Tanken är att beskriva nuläget, identifiera hinder och möjligheter och därefter – och om det behövs – göra en plan för förändring. Domänerna är:
- Målinriktade sinnesupplevelser
- Grundläggande lärande
- Att tillämpa kunskaper
- Att kommunicera
- Förflyttning
- Personlig vård
- Hemliv
- Viktiga livsområden
- Mellanmänskliga interaktioner och relationer
- Samhällsgemenskap och medborgerligt liv
För personer med dövblindhet är kommunikation en central fråga. Det är lätt att gå vilse, också för professionella med lång erfarenhet. Helene Engh berättar:
– Det är inte jag som ska bedöma om kommunikationen är trygg utan brukaren. En gång tyckte jag det var onödigt att brukaren beställde tolk eftersom jag är teckenspråkig. Men han stod på sig och kom med tolk. Jag tecknade. Nästa gång kom han utan tolk, då kände han sig trygg. För mig var det mycket lärorikt Personlig vård handlar inte bara om att kunna tvätta sig och borsta tänderna även om det är lätt hänt att blanda ihop schampo- och balsamflaskan. I ”personlig vård” ingår också att ta hand om sin hälsa och motionera. Många som drabbas av dövblindhet slutar med träningen och får en försämrad hälsa som följd.
Rätt tid
När man ska man agera och när ska man invänta brukaren? Det är en balansgång som ofta är svår. Lika fel som det är att komma med den vita käppen för tidigt, lika tokigt är det att komma för sent. Det är inte alls säkert att brukaren vet vad det finns för hjälp att få. Frågan om detta följde med in i gruppdiskussionerna.
En vanlig inställning bland professionella är att de arbetar på brukarens uppdrag och att det är denne som ska uttrycka sitt behov. Bland brukare är inställningen ofta den motsatta, att de har svårt att säga vad de behöver om de inte vet vad som finns att tillgå. Här behövs en diskussion kring när det är okej för professionella att vara pro-aktiva, alltså inte vänta på att brukaren ska kunna sätta ord på sina behov utan våga föreslå. Här är känslan för timing viktig.
I diskussionerna framkom också att rätt timing förutsätter en relation, att brukaren och den professionella har lärt känna varandra. Först då går det att få den rätta fingertoppskänslan.
Många brukare skulle vilja bli kallade för samtal eller undersökning med jämna mellanrum. Dövblindteamet i Stockholm arbetar just så, något som uppskattas av brukarna. Över huvud taget är pedagogiken viktig. Det gäller att lyssna noga. Vad är brukaren beredd att ta in, hur mycket information klarar han/hon, när är det läge att introducera ett nytt hjälpmedel eller en ny strategi?
 |
  |
 |
 |
Många tankar och idéer utbyttes under pauserna.
