Att bli bemött som den jag är — vuxnas erfarenheter av stöd

Kvinna med uppsatt hår och glasögon utomhus framför en lila rododendronbuske, foto

Moa Wahlqvist kombinerar sin forskningstjänst vid Örbro universitet med uppdraget som FoU-samordnare på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Moa är huvudansvarig för rapporten “Habilitering och rehabilitering för personer med dövblindhet – Vuxna personers erfarenhet av insatser och stöd.”

Vikten av att bli bemött som den unika person man är. Det ser Moa Wahlqvist som det viktigaste resultatet av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågors rapport om vuxnas erfarenheter av insatser och stöd.

− Om insatserna som ges inte möter personens behov har man missat målet, säger hon. Det är viktigt att träffa personal som är intresserad och kunnig och som kan möta personen där hon eller han är.

Moa Wahlqvist är forskare, FoU-samordnare och huvudansvarig för rapporten som är en av fyra i Nkcdb:s projekt för att skapa goda förutsättningar för bra habilitering och rehabilitering för vuxna med dövblindhet. Emma Varga, till vardags kurator vid dövblindteamet i Örebro och Agneta Anderzén Carlsson, forskare, har också deltagit i arbetet.

Bemötandet är centralt

Rapporten bygger på intervjuer, både individuellt och i grupp, med 16 vuxna med dövblindhet, elva kvinnor och fem män. Nio teman identifierades som alla, på olika sätt, genomsyrades av det överordnade temat att bli bemött som den unika människa man är.

− Detta är centralt för att kunna få en fungerande vardag och leva ett gott liv på samma villkor som andra i samhället, säger Moa Wahlqvist. Det förutsätter kontinuitet, koordinering och uppföljning över tid.

Bemötande utifrån ett individperspektiv illustrerat av en stor boll omgiven av nio mindre bollar.

Projektet har identifierat nio teman, som på olika sätt genomsyras av det överordnade temat att få bli bemött som den unika människa man är.

I verkligheten brister det ibland. Professionella kan inte alltid tillräckligt mycket om dövblindhet och kan därför inte ge rätt stöd. Ett ständigt byte av handläggare försvårar också.

Hur ska man veta?

Ett problem för många är att orientera sig i utbudet av insatser, hjälpmedel och stöd. Hur ska man veta vad man kan få om ingen har berättat vad som finns att välja bland? Hur hanterar man uppmaningen att höra av sig när man är i behov av mer stöd. När vet man att det är dags?

− Jag blir upprörd när det inte fungerar i matchningen, när människor inte får vad de faktiskt behöver för att systemet ser ut på ett visst sätt, säger Moa Wahlqvist.

− Det kan vara att jag behöver samtalsstöd för att prata om min dövblindhet, men väljer bort det för att jag inte kan få kommunicera på det sätt jag har behov av. En deltagare beskrev att teckenspråkskompetens inte fanns där samtalsstöd gavs men däremot på en närliggande enhet. Därmed fick hen inte tillgång till det stöd hen behövde.  Systemet får inte vara så snävt att människor far illa när det kan vara så enkelt att lösa som i det här exemplet.

Rapport ett i serien visar att stödet är mycket ojämnt fördelat över landet. Bara fyra regioner erbjuder till exempel samtalsterapi för personer med dövblindhet och bara hälften kan ge utbildning i teckenspråk.

Inte självklart när diagnosen ska ges

Kunskap är en stor fråga, både den egna och de professionellas. Att känna till sin egen diagnos och vilka konsekvenser den kan leda till är viktigt. När och hur ska diagnosen ges? Det är inte självklart. Någon tyckte det var väldigt bra att ha känt till den från unga år. En annan blev chockad över att hitta en artikel och plötsligt förstå att hen kunde förlora synen helt.

− Ibland har kunskap om diagnosen delgivits personerna utan hänsyn till om de ville veta eller inte, säger Moa Wahlqvist. Det gäller att berätta och ge information på rätt sätt och vid rätt tidpunkt.

Dövblindhet är ofta progressivt, exempelvis vid Ushers syndrom. Syn och hörsel, eller båda, kan försämras över tid vilket leder till att de strategier som fungerat utmärkt inte längre gör det. Det kan bli svårt, både praktiskt och känslomässigt. En deltagare uttrycker det så här:

”Jag accepterar inte, kommer aldrig att acceptera…men okej, jag har det här, jag lever med det, det är…det är fine. Och jag kommer att ha livsomställningar varenda år för det händer hela tiden ny saker, så när jag har kommit till ’jaha, nu kan vi komma till nästa steg’ så händer en ny grej och…poff så åker jag ner tre steg igen. Så det har jag också förlikat mig med. Okej, det är så här det är. Jag kommer aldrig att bli färdig med min dövblindhet, liksom…den är ny hela tiden.”

Faller mellan stolarna

Många beskriver hur de faller mellan stolarna och skulle uppskatta att någon hörde av sig för att fråga hur läget är och om det är något man behöver. Samtidigt finns en rädsla för att tacka nej, även om man inte behöver insatsen. Tänk om man inte får frågan igen?

Att själv ha kontroll – till exempel över vem man kan kontakta och vad det finns för hjälp att få beskrevs som viktigt men inte nödvändigtvis positivt.

− Det svarar inte heller mot det behov av hjälp med samordning och koordinering som uttrycks i intervjuerna, säger Moa Wahlqvist.

Byta kommunikationsmetod

foto: porträtt Lena Göransson

Lena Göransson, verksamhetschef på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, känner igen behovet av ytterligare individanpassning för personer med dövblindhet.

Att behöva byta kommunikationsmetod är vanligt. Om synen försämras så att det inte går att avläsa teckenspråket visuellt längre måste man lära sig att ta emot det taktilt med händerna i stället. För detta krävs resurser som ofta saknas i regionerna. Men när det fungerar kan det bli så här bra:

”Tidigare när jag suttit och avläst på avstånd har jag behövt ägna väldigt mycket kraft åt att försöka förstå. ’Ser jag rätt, har jag förstått allt som sägs?’ Jag var osäker på det. Jag har liksom nästan tagit bort mig själv, jag ville inte göra bort mig. Det är därför jag har varit väldigt tyst. Men när jag fick det taktilt kände jag att ’ja, nu förstår jag allt som sägs och då fick jag modet att prata och uttrycka mig.”

– Resultatet från intervjuerna visar att samhällets stöd och insatser i högre grad behöver anpassas efter de individuella behov som personen med dövblindhet har, säger Lena Göransson, verksamhetschef vid Nkcdb. En viktig förutsättning är att kommunikationen och tillgången till information görs tillgänglig.

Känslomässigt stöd

En stor del av det känslomässiga stöd som deltagarna fått kommer från andra med dövblindhet. Även när det gäller praktiskt stöd är andra med dövblindhet till stor hjälp. Det gäller allt från erfarenheter av olika hjälpmedel till att få en inblick i hur taktilt teckenspråk fungerar. Samtidigt behövs de professionella för hjälp med ansökningar, hjälpmedel eller insatser för att till exempel få lära sig nya strategier som kan underlätta vid matlagning.

Men problemet med bristande koordination kvarstår. Deltagarna i en av gruppintervjuerna önskade sig en webbplats där all information fanns samlad och där personer med dövblindhet kunde ta kontakt både med varandra och med professionella.

Många prylar

Hjälpmedel är ett stort och viktigt kapitel. Alla har många prylar. Att hantera dem är inte alltid enkelt. Någon fick en hel kasse med synhjälpmedel med sig hem, men visste inte hur de skulle användas. Tekniken är dessutom föränderlig. Datorer, mobiler och appar uppdateras ständigt och det är inte lätt att hålla jämna steg med detta.

Hjälpmedel går också sönder eller fungerar inte som avsett när syn och/eller hörselnedsättningen förändras. Till exempel kan tidigare utprovade glasögon fungera sämre vilket kan leda till huvudvärk.

Det behövs hjälp med såväl utprovning som uppföljning och träning – inte sällan mer än vad som erbjuds. Många hjälpmedel ställer höga krav på minnet.

”Jag blir nästan snurrig av det. Det som passar i en situation passar inte i en annan. Då är det något annat man behöver. Och så glömmer man lätt hur det var man gjorde. Så man behöver egentligen gå på upprepade kurser.”

Hur tänker omgivningen om personer med dövblindhet? En deltagare berättar hur hen fick hjälp med att anpassa belysningen i trappan men inte upp till vinden ”för de tyckte inte att jag behövde gå upp dit”. Andra berättar hur de inte fått vad de själva önskat, utan i stället fått förslag på helt andra anpassningar.

Ibland fungerar det, ibland inte

Boendestöd, ledsagning, personlig assistans och färdtjänst är andra viktiga stödformer. Dessa fungerar ibland, i andra fall inte. Otillräckligt stöd från arbetsförmedlingen för att kunna behålla jobbet när synen försämras är ett exempel. Ibland fungerar det inte trots att alla säger ja, som när en person fått beviljat ledsagning men det inte gick att hitta en ledsagare  med rätt kompetens.

Energibrist och trötthet är något många drabbas av. Det tar kraft att kompensera att syn och hörsel inte fungerar. Att använda dövblindtolk kan göra att det går att hushålla med energin och minska risken för utmattning.

Lever inte i vakuum

Personer med dövblindhet lever sällan i ett vakuum. De, som andra, är en del av olika sociala sammanhang.

”Jag är inte själv, jag lever i en familj, så det är inte bara jag som har problem med dövblindheten. Jag kan min dövblindhet men de kan inte den”, säger en person. En annan tar upp hur okunskap kring en diagnos kan medföra skuld- och skamkänslor och berättar om sin mamma som anklagar sig själv för att barnet fick en hörselnedsättning, trots att den beror på en sjukdom under graviditeten.

Det stöd som finns för familjer har nästan alltid erbjudits av Förbundet Sveriges Dövblinda, inte av någon professionell verksamhet. De årliga familjeveckorna är uppskattade men utgör bara en av årets 52 veckor.

”Det känns så torftigt att få vara med om det här i en vecka…och sedan när du kommer hem så går det inte att förverkliga där hemma.”

Man kämpar på

Moa Wahlqvist är imponerad av den kraft som, trots alla bekymmer, finns hos deltagarna.

– Man ger inte upp utan kämpar på. Deltagarna kan sätta ord på vad de behöver för stöd och insatser för en fungerande vardag här och nu. Många förbereder sig också för framtiden genom att exempelvis lära sig punktskrift för den dag då det inte går att läsa svartskrift längre. Eller sätter in ett cochleaimplantat för att kunna höra den dag synen blir ännu sämre.

Lena Göransson håller med Moa Wahlqvist och konstaterar att gapet emellanåt är stort mellan den enskildes upplevelser av en fungerande vardag och samhällets mål om jämlikhet, aktivitet och delaktighet. Trots stora egna resurser och kompetens hos personer med dövblindhet, handlar det ofta om att leva i en vardag med många osäkerhetsfaktorer.

Läs eller ladda ner rapporten Habilitering och rehabilitering för personer med dövblindhet – vuxna personers erfarenhet av insatser och stöd.

ANNE JALAKAS, TEXT

framsida på publikation med en stor röd tvåaSå här gjordes rapporten

De 16 deltagarna var mellan 24 och 75 år. De hade olika diagnoser, men Ushers syndrom var vanligast. Några hade ytterligare funktionsnedsättningar. Sex hade jobb eller praktikplats, tre sökte jobb, två hade sjukersättning och tre var pensionärer. Nio individuella och två gruppintervjuer gjordes. En observatör deltog vid gruppintervjuerna och har gått igenom de transkriberade intervjuerna för att säkerställa att ingen information missades. Intervjuerna analyserades enligt en metod i sex steg där olika teman identifierades.

Meny