Kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning påverkar hela livet. Både kropp och själ. För att möta utmaningarna behövs inte bara praktiskt utan också psykologiskt stöd.
— En del av en terapeutisk process är att förstå sina egna känslor och börja prata om sina behov, säger Maj Volden, norsk psykolog som i närmare tjugo år arbetat med psykoterapi för personer med förvärvad dövblindhet.
— Många pratar inte med andra om sin dövblindhet av rädsla för att vara till besvär. Det kan bli som elefanten i rummet, ett problem som alla ser men ingen vågar ta tag i. När man vågar ta steget och öppnar sig blir det ofta väldigt bra.
Orden som befriar
Båda parter kan tjäna på att prata om sina erfarenheter men kanske den som har dövblindhet måste vara den som börjar och utmanar sina tankar, de som säger att alla andra tycker att man är jobbig. Så är det sällan. Tvärtom kan det vara en lättnad för omgivningen som får hjälp att göra rätt.
Maj Volden arbetar vid den nationella behandlingstjänsten för hörsel och psykisk hälsa i Norge. Dit kan alla med dövblindhet vända sig för att få psykologiskt stöd. Hur det ser ut varierar, beroende på den enskildes behov och önskemål.
— Det är viktigt att terapeuten förstår hur funktionsnedsättningen slår. Annars riskerar man att ställa en allvarlig diagnos för något som bara behöver normal psykologisk förståelse., säger Maj Volden.
— Eftersom dövblindheten påverkar livet negativt på så många olika sätt kommer den alltid att vara ett tema i terapin. Men det gäller att förstå vad som är vad. Det finns en risk att förklara alla problem med funktionsnedsättningen och det blir också fel.
Ibland är man inte redo att ta emot hjälp
Maj Volden möter ibland personer som behöver hjälp men inte är redo att ta emot den.
— Det gäller särskilt unga som just fått en svår diagnos, Ushers syndrom eller någon annan sjukdom med progressivt förlopp. Det kan vara ett så svårt besked att man nästan inte orkar ta in det det utan lägger all kraft på att göra vad man fortfarande klarar av. De blir utskrivna från oss men får besked om att de kan ta kontakt senare.
Det har hänt att det varit nära att sluta riktigt illa. Maj Volden har mött några unga som försökt ta sina liv efter besked om att synen och/eller hörseln blivit kraftigt försämrad.
— Lyckligtvis har vi lyckats fånga upp dem och fått till en terapeutisk process som gått väldigt bra.
Maj Volden har varit inbjuden till de norska dövblindorganisationerna för att prata om psykologiskt stöd. Ofta saknas just de unga, de som är i 20-30-årsålderna.
— När jag pratar med unga patienter förklarar de att de tycker att det är skrämmande att träffa människor som är äldre och har sämre syn och hörsel än de själva. Det blir som att se sig självi en framtidsspegel och det kan upplevas som skrämmande.
Att förstå hur dövblindheten påverkar psyket
Precis som andra söker personer med dövblindhet psykoterapi för att förbättra sin livskvalitet. Även för den som är både resursstark och reflekterande kan det vara svårt att fullt ut förstå sambandet mellan sitt liv med dövblindhet och sina känslomässiga reaktioner
— En del behöver hjälp för att få en bättre förståelse för hur funktionsnedsättningen påverkar deras psyke. Annars finns risken att de börjar tolka saker och ting i linje med sin egen oro. Ett särskilt problem vid dövblindhet är att det är lätt att bli hänvisad till sin egen föreställningsvärld och sina egna minnen. Om dessa är problemfyllda är det svårt att få styr på mörka tankar.
— Positiva upplevelser bildar i stället positiva minnen som lever kvar inom personen även om hen är ensam.
Trötthet ger minskat självförtroende
För de flesta av oss leder trötthet till minskat självförtroende och ökad sårbarhet för negativa känslor. Personer med dövblindhet är inte annorlunda. Skillnaden är att trötthet, ofta på utmattningens gräns, är en av de osynliga men svåra konsekvenserna av funktionsnedsättningen.
— Det är viktigt att själv förstå hur ansträngande det är att vistas och röra sig i världen och ta emot språk när man har dövblindhet. Att man blir väldigt trött när man måste koncentrera sig på så många saker samtidigt att man inte tänker på att det också finns saker inom en som påverkar, säger Maj Volden.
Under sitt arbete har hon blivit imponerad av den styrka och kraft hon mött hos så många som trots alla svårigheter lever meningsfulla liv, även om de ibland behöver extra stöd.
Nyfikenhet hjälper
Att ha ett jobb, en stöttande familj och tillgång till stöd skyddar mot psykisk ohälsa. Det finns också personlighetsdrag som hjälper. Den som är nyfiken och intresserad av att lära sig nya saker har större chans att klara sig. Ett exempel är Per, en av Maj Voldens tidiga patienter. Han är helt döv och helt blind och har dessutom periodvis svåra smärtor.
Per sökte själv hjälp för sina problem med rädsla och depression. Han var förtvivlad över att inte längre ha kontroll över sitt liv och kände sig hjälplös och handlingsförlamad. Sorgen över att inte kunna delta mer i barnens liv var stor, liksom oron över framtiden. Han kände sig ensam, isolerad och bitter.
Att genomföra en terapi via taktilt teckenspråk var en utmaning. Maj Volden beskriver det som en långsam och osäker process. Inte bara tog kommunikationen mycket längre tid än vid visuellt teckenspråk, det var också svårt att ställa precisa frågor och få flyt i kommunikationen. Men det gick. Hon tror också att det går att genomföra terapi med tolk även om det inte är idealiskt.
— Naturligtvis är det bäst med direktkommunikation. Men det bästa får inte bli det godas
I terapi med människor som ser och hör är kroppskontakt inte tillåten. Men med Per var det nödvändigt att sitta nära, ansikte mot ansikte, ”prata” med händerna och inte glömma att bekräfta det han uttryckte genom en lätt klapp på hans lår. Per kunde ju inte se terapeutens mimik, varken hennes leende välkomsthälsning eller bekymmersrynkorna i pannan när ämnet blev tungt.
Självmordstankarna försvann
Under tiden i terapi ökade successivt Pers förmåga att förstå och reflektera över sina känslor. Misstänksamheten som fanns från början minskade även om den kunde ge sig till känna om saker och ting förändrades eller livet var stressigt. Men på det stora hela började han se på världen med blidare ögon.
Efter fyra år hade han inga allvarliga depressiva symtom, ingen generell ångest och inga självmordstankar.
— Per är en resursstark person som skyddas av sin personlighet och sina goda relationer. Han klarar att engagera sig i andra. Han tänker på barnen i Syrien och vill veta hur jag har det, när vi möts. Det gör att han har en rik inre värld och har saker att prata med andra om, säger Maj Volden.
Psykolgisk hjälp på olika nivåer
Maj Volden beskriver tre nivåer av psykologisk hjälp.
— Om någon inte har tillräckligt med hjälpmedel och andra insatser måste man börja där. En del har negativa tankar om att använda vit käpp eller andra hjälpmedel och behöver hjälp med att reda ut det.
— Andra tycker det är svårt att prata med sin familj, vänner eller arbetskamrater om vad de behöver. Får de stöd att börja prata leder det ofta till att andra blir mer uppmärksamma och stöttande på ett positiv sätt.
Nästa nivå handlar om att förstå hur funktionsnedsättningen påverkar ens eget psyke. För väldigt många leder detta till bättre relationer till andra och att de själva fungerar bättre känslomässigt.
För några behövs en mer traditionell psykoterapi för att hitta nya sätt att förhålla sig och nya sätt att förstå andra. Den som är sårbar och känner sig avvisad kanske ger upp om andra utan att ge dem en chans. Det leder till ännu mer ensamhet och isolering. I terapin kan man arbeta med att förändra tankemönster.
— När man får en bättre förståelse för sin egen historia blir det lättare att se vad som hör ihop med den aktuella situationen och vad som har att göra med tidigare erfarenheter. För de flesta leder det till att den psykiska stressen minskar och självmedkänslan ökar. Man slutar klanka ner på sig själv lika mycket som tidigare och får en mer realistisk syn på sina problem och hur de kan lösas.
Läs mer om dövblindhet och psykologi
Maj Volden har beskrivit terapin med Per i ”Tidskrift for Norsk psykologforening”.
Liz Hodges och Liz Ellis studie ”Life change with Usher” bygger på intervjuer med 44 personer i Storbritannien.
Det danska rehabiliteringsprojektet Kom igen! har haft fokus på det psykosociala stödet.
ANNE JALAKAS, text, Foto, privat
