Nadja Högner, usherforskare:
Avslappningstekniker, psykoterapi och andra metoder för att minska rädsla och oro. Det är vad Nadja Högner anser behövs för personer med Ushers syndrom typ II. Sådana finns inte i Tyskland i dag.
Nadja Högners doktorsavhandling är den första i världen som har psykosocial hälsa som tema.
− De 262 deltagarna i studien kommer från de självhjälpscentra som byggts upp i Tyskland, säger hon. Det finns inga andra sätt att lokalisera människor, de flesta med Ushers syndrom typ II är helt okända för vården. Vi har tyvärr ingen databas som ni i Sverige och heller inga dövblindteam.
Pionjärarbeten
I Sverige har Moa Wahlqvist, doktorand vid Örebro universitet, gjort en liknande studie. Resultaten överensstämmer påfallande väl med varandra. Båda studierna är pionjärarbeten och visar att personer med Usher typ II har betydligt större problem med stress och oro än genomsnittet av befolkningen.
Nadja Högners avhandling baseras på ett frågeformulär som hon själv utvecklat. Den bygger på ICF:s koder som gör det möjligt att beskriva en persons funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa utifrån en biopsykosocial modell. Sex områden ingår i studien. Inom parentes står exempel på vad som kan orsaka stress.
- Kommunikation som bygger på hörsel (telefonsamtal, missförstånd i samtal)
- Orientering och förflyttning (snubbla, gå in i föremål, svårt att se i mörker)
- Aktiviteter i vardagen (hushållsarbete, inköp, matlagning)
- Socialt samspel (medlidande, förmyndarmentalitet, konflikt)
- Fritid (problem med utöva hobbies, delta i sport och kulturliv)
- Arbetsliv (svårt att förstå arbetsuppgifter, mobbning, utestängning)
Svaren har jämförts med det tyska stressmätningsinstrument Tics som omfattar nio områden:
- För hög arbetsbelastning
- För hög social belastning
- Stress orsakad av framgång
- Missnöje med jobbet
- Alltför komplicerat arbete
- Brist på social erkänsla
- Sociala spänningar
- Social isolering
- Kronisk oro
- Ospecifik stress
Personerna med Usher II låg högt i båda instrumenten. Deltagarna i Nadja Högners studie var mellan 17 och 79 år med en genomsnittsålder på 51 år. Lite mer än hälften var kvinnor och sju av tio hade en partner. De flesta var högutbildade men inte fler än var tredje hade ett arbete. Bara var femte hade deltagit i någon form av arbetslivsrehablitering. Ännu färre, 17 procent, i habilitering för att bättre klara av vardagssysslorna. Betydligt fler, 57 procent, hade fått träning i orientering och förflyttning.
Omöjligt kompensera
− Deltagarnas största problem gäller orientering och förflyttning. Förlusten av syn kan inte kompenseras med hörseln. Det är framför allt utemiljön där man inte vet vad som kan dyka upp som skapar stress, säger Nadja Högner.
Stressnivåerna var inte lika höga i alla grupper. Det här är några av skillnaderna:
Äldre är oftare – och mer – stressade än yngre, något som Nadja Högner tolkar som en konsekvens av den progressiva ögonsjukdomen RP (retinitis pigmentosa) som innebär att synfältet gradvis krymper.
Kvinnor är mer stressade än män inom tre områden, orientering och förflyttning, socialt samspel och arbetsliv.
− Det kan förklaras med kvinnors dubbla roller med stort ansvar för hem och hushåll. Socialt samspel är också av tradition viktigare för kvinnor än för män och när det blir problem där är en konsekvens hög stress.
Arbetslöshet ger stress
När det gäller arbetsliv har de som är arbetslösa högre stressnivåer i vardagslivet. Här menar Nadja Högner att orsaken är att de har större nedsättning av både syn och hörsel. Det leder både till högre arbetslöshet och till större problem att hantera vardagsaktiviteter.
Jämfört med normalbefolkningen i Tics-mätningen har personer med Usher typ II större problem med kronisk oro, social isolering och spänningar i det sociala livet.
− En förklaring till oron är att sjukdomen är progressiv och att man därför inte vet hur framtiden ser ut eller hur man ska klara av den, säger Nadja Högner.
− Social isolering kan vara en följd av att man blir utestängd från samhället vilket i sin tur kan leda till att man drar sig undan, en form av självisolering.
En stor skillnad jämfört med normalbefolkningen är stress på grund av hög arbetsbelastning. Där ligger stressnivåerna i Usher-gruppen lägre, men av en dyster orsak, att de flesta inte har något jobb.
Mer stöd behövs
För professionella som möter personer med dövblindhet finns mycket förbättringsarbete att göra. I Tyskland vill Nadja Högner se en utbyggnad av service och rådgivning på nationell nivå. Detsamma gäller såväl rehabilitering som habilitering.
− Det handlar om många områden som är viktiga för att kunna leva ett bra liv. Inte minst arbetslivet. Att hjälpa människor att både få och behålla sina jobb är oerhört viktigt.
− Kommunikationsstrategier är också av avgörande betydelse. Ny teknik för kommunikation behöver utvecklas men något som ofta glöms bort är att människor också måste få utbildning i att använda tekniken.
Text och foto: Anne Jalakas
