På Lukas Strids jobb är dövblindheten en merit

Lukas Strid förklar något.

Jobbet är otroligt viktigt för Lukas Strid.

Utbildningen gick väldigt bra. Lukas Strid började söka jobb med gott självförtroende.
‒ Det visade sig inte vara så enkelt och jag tror det beror på min dövblindhet även om de aldrig sa så. De använde finare ord.
Resan blev knölig men i dag är Lukas Strid en uppskattad IT-tekniker och administratör på företaget Anpassa i Malmö.

— Hans dövblindhet är en extra merit här. Vi andra kan försöka sätta oss in i en situation, men han har situationen. Det leder till många diskussioner som är spännande och bra för oss, säger verksamhetschef Jonas Ekenborn.

Lukas Strid började på företaget 2013. Då hade han sökt många jobb, varit en vända i Stockholm och just skrivit in sig på Arbetsförmedlingen,  AF. Det var förmedlingen som tyckte att han skulle delta i  Anpassas utbildning ”yrkesintroduktion för teckenspråkiga”.

Ville inte men gick ändå

—  Jag var inte så nöjd med att behöva gå ännu en yrkesintroduktion, jag hade ju redan en färdig utbildning med mer än gott resultat. Men jag gick ändå hit, säger han.

JOnas med ljust hår och mörka glasögon och svart skjorta framför en andningsmask.

Jag saknade Lukas när han inte var här, säger Jonas Ekenborn, verksamhetschef på Anpassa.

Jonas Ekenborn minns:

—  Jag förstår att du var kritisk och vi gjorde ju just det som du kände på dig, testade vad du gick för. Vi förstod snabbt att du är jätteduktig på IT. Sen fick du praktik här och därefter förstod vi att vi måste behålla dig.

Företaget får olika former av samhällsstöd för Lukas Strid. Den första tiden hade han en utvecklingsanställning. Den har nu övergått till en trygghetsanställning. Det är ett stöd som kan ges om funktionsnedsättningen är bestående och behöver inte omprövas.

Han har också fått arbetstekniska hjälpmedel, bland annat förstoringsprogram för datorn. Personligt biträde är ett tredje stöd som kan användas för att stötta där dövblindheten ställer till hinder. Det går att ansöka om ersättning för tolkkostnader för personalutbildning eller kompetensutveckling.

Tolkfrågan svår för arbetstgivare

—  Just tolkfrågan är knepig. Vi ska snart iväg på kompetensutveckling och ansökte om de speciella pengar som finns för tolk till detta. Vi fick avslag för att vi inte helt korrekt, och i detalj, beskrev innehållet i kompetensutvecklingsinsatsen. Jag ringde tolkcentralen och frågade om de kunde ta det som vardagstolkning i stället. Nej, det ville de inte. De menade att det handlade om utbildning. Sådär blir det för ofta. Det här kan sluta med att vi får betala tolken själva, säger Jonas Ekenborn.

”Byråkratin hindrar mig inte från att anställa”

‒  Vi får oftast kompensation ekonomiskt för våra extra utgifter men det tar ju hur många timmar som helst att fixa till det. Ofta är både Lukas och jag inblandade. I det här fallet har jag haft samtal och begärt överprövning.  Men det är inte så att byråkratin hindrar mig från att anställa Lukas eller någon av de andra med funktionsnedsättning som arbetar här.

Anpassas  tre ben består av anpassningar på arbetsplatser och i hemmiljö med stöd av hjälpmedelsteknik och anpassade metoder, utbildningen ”Yrkesintroduktion för teckenspråkiga” och IPSU, Individuellt pedagogiskt stöd i utbildning.

Lukas till höger i bild, sitter och tittar in i datorn. bakom honom är persiennerna i fönstret nerdragna.

-Ibland tänker jag på hur det skulle bli om jag inte får vara kvar här. Hjälper det att jag har mer arbetslivserfarenhet? säger Lukas Strid.

Lukas Strid gör alla grundinstallationer på datorerna och ansvarar för i stort sett hela IT-miljön, installerar e-post, serverlänkar med mera. Även dataskyddsförordningen GDPR  för hantering av personuppgifter ligger på hans bord. Han förbereder datorerna för specialanpassningar och ibland händer att han gör även dessa. Dessutom håller han koll på nyheter och mejlar dem till övrig personal.

För två år sedan blev han sjuk.

—  Det hände mycket i tillvaron då och jag blev påverkad av stark stress och utmattning. Hela kroppen reagerade starkt. Varför kunde ingen säga. Jag visste inte ens vad som orsakade min dövblindhet, det fanns ingen diagnos.

Blev arbetslös efter förlorad upphandling

Samtidigt förlorade Anpassa en upphandling. Det innebar att man tvingades säga upp fyra personer, varav Lukas Strid var en.

Tiden som arbetslös och sjukskriven var tung.

—  Jag försökte återhämta mig. Men det är ju inte en situation man vill vara i. Det var svårt att koppla av, säger Lukas.

Hösten 2016  lyckades läkarna hitta hans diagnos efter ett omfattande genetiskt detektivarbete. Lukas Strid visade sig ha det extremt sällsynta dövblindsyndromet  Brown Vialetto van Laere syndrom

— Det är en neurologisk sjukdom som orsakar min dövblindhet och det var den som gjorde att jag påverkades extra starkt av den stress som tillkom mig då.

Testar en behandling

Lukas Strid är nu en av dem som testar en behandling med höga doser B2-vitamin (Riboflavin). Han har svårt att säga hur bra det hjälper.

— Men 2016 var jag i sämre form än i dag. Synen var sämre och balansen var ännu sämre. När jag började med behandlingen gav den effekt rätt så omgående genom att det som försämrats av den stress-situation som jag på den tiden, nyligen blev utsatt för, gick tillbaks. Hur det går i fortsättningen? Det är svårt att säga men jag känner i alla fall att det inte blir sämre. Tiden får utvisa. Jag har inget annat val än att gilla läget.

Lukas har cochleaimplantat, CI, och talar själv. Däremot kan inte uppfatta vad andra säger ordentligt. Han tror själv att det beror på den neurologiska sjukdomen. Intervjun genomförs därför med hjälp av två dövblindtolkar. De turas om med att tolka taktilt (i händerna) och att ge socialhaptiska signaler som beskriver vad som händer i rummet. Det kan vara att någon går in eller ut, öppnar ett fönster eller skrattar.

Jiujistu ger kraft till jobbet

Träning är ett sätt att orka med jobbet. För Lukas Strid handlar det om brasiliansk jiujitsu.

‒  Vi hade en friluftsdag när jag läste teckenspråk på folkhögskolan i Önnestad där vi fick testa japansk jiujitsu. Det är den man ofta menar när man pratar om jiujitsu. Jag upptäckte att den funkade bra för mig.

‒ Eftersom jag har CI kan huvudet inte ta så mycket stryk. Jag märkte att detta inte var farligt, började och blev fast. Så småningom hittade jag den brasilianska jiujitsun och bytte till den. Den är jättebra för kroppen.

Lukas behöver tolk till träningen, men det får han inte alltid. SVT tog för en tid sedan upp problemet i ett uppmärksammat inslag.

Nästan allt som Anpassa gör är finansierat med offentliga medel och styrs av upphandlingar på olika lång sikt.

— Det är svårt att få en långsiktighet och kontinuitet, säger Jonas Ekenborn. Systemet leder till osäkerhet och blir svårt att hantera utifrån personal. Vi har lyckats hålla en ganska bra kontinuitet men varje gång ett avtal går mot sitt slut blir det en oro för fortsättningen.

— Vi saknade Lukas jättemycket när han inte var här och återanställde honom så fort det gick.

Lukas till vänster och Lena Bellman i ljusts halvlockigt hår. Han ser allvarlig ut, hon skrattar. Tolkningen sker taktilt. I bildens framkant två turkosa temuggar.

Lukas Strid kommunicerar via taktilt teckenspråk med dövblindtolken Lena Bellman.

Att inte ha full tillgång till så avgörande sinnen som syn och hörsel är energikrävande. Det går mycket kraft till att förstå, hantera och navigera i omgivningen. För de flesta med dövblindhet är trötthet en ständig följeslagare. Så även för Lukas Strid som arbetar 50 procent och tågpendlar mellan Lund och Malmö.

Testar andra arbetstider

— Innan jag blev sjukskriven jobbade jag fyra timmar om dagen fem dagar i veckan. Nu testar jag att jobba fem timmar per dag fyra dagar i veckan så att jag får en vilodag i mitten av förebyggande skäl. Det funkar bättre samtidigt som varje arbetsdag blir mer rimlig.

— Eftersom vi vet att stress kan påverka har vi också sagt att du kan jobba hemma om det behövs, säger Jonas Ekenborn. Vi har en öppen diskussion, det är jätteviktigt att det fungerar.

Anpassa har hunnit fylla tjugo år. Lukas hoppas vara kvar de nästa tjugo åren. Hur viktigt är jobbet på en skala mellan ett och tio?

— Svårt med skala men jag får väl säga tio. Det är stimulerande och utvecklande och jag har aldrig tråkigt på jobbet.

”Hjälper min arbetslivserfarenhet?”

— Att gå hemma känns inte bra. Man träffar inga människor och tappar motivation. När man vaknar kan man känna ”Åh vad trött jag är” och så får man kämpa sig upp. Det är samma med träning. Man tänker att man inte orkar men ändå går man dit. Efteråt känner man sig som en kung.

— Ibland tänker jag på hur det skulle bli om jag inte kan vara kvar här. Nu har jag ju mer arbetslivserfarenhet än förr. Men hjälper det? Jag har inget svar men tror ändå att de kommer att se på dövblindheten och inte våga satsa. Okunskapen är väldigt stor.

Råd från en arbetsgivare till andra

Är du osäker på om du vågar anställa en person med dövblindhet? Här är Jonas Ekenborns bästa råd:

  1. Ta kontakt med en arbetsgivare som redan anställt någon. Då kan du vädra dina farhågor och, utan att skämmas ställa frågor som kanske känns ”dumma” men bara beror på att okunskap. Ring gärna mej!
  2. Sätt dej in i de möjligheter och stöd som finns. Både olika typer av bidrag och arbetstekniska hjälpmedel.

ANNE JALAKAS, text och foto