Oro för pandemins långsiktiga följder för dem som har dövblindhet

Klas med kort skäggoch glasögon i ljus skorta och mörk kavaj. Bakgrunden är lila t v och brun tillhöger

Klas Nelfelt, vice ordförande i FSDB, oroar sig över  de långsiktiga konsekvenserna av coronapandemin.

Coronapandemin är en stor utmaning för personer med dövblindhet. Många är vana vid att vara ensamma men nu har isoleringen ökat ytterligare.
— Vi är oroade över de långsiktiga effekterna. Hur ser det ut nästa år? Det är först då vi kommer att se vidden av det hela, säger Klas Nelfelt, vice ordförande för Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB.

Många medlemmar har avstått från mycket av sitt sociala liv, allt från medlemsaktiviteter till släktträffar. En anledning kan vara oro för att boka ledsagare, tolk eller färdtjänst eftersom dessa innebär fysisk närhet till andra människor. För dem som måste ta emot vårdpersonal i sitt hem har pandemin lett till ökad oro. Att inte vara säker på vem som befinner sig i bostaden är alltid obehagligt, nu har det blivit ännu värre.

Social distansering låter enkelt men är det inte när man inte ser var andra befinner sig. Skyddsutrustning som munskydd leder också till problem eftersom det omöjliggör läppavläsning. Handskar kan försvåra taktil teckenspråkskommunikation.

— Ändå är väldigt många vid gott mod. De har tidigare erfarenheter av att hantera utmaningar, inte minst isolering. Någon har till och med uttryckt att pandemin nästan inte innebär någon skillnad, men det är inte sant. Detta är något helt annat, säger Klas Nelfelt.

Mycket har ställts på ända

FSDB:s bild delas av Myndigheten för delaktighet, MFD, som nyligen arrangerade ett frukostseminarium på temat Corona och situationen för personer med funktionsnedsättning.

— Dessa har oftare än andra behov av att samhällsstrukturer och stödfunktioner fungerar. Nu har mycket ställts på ända. En del dagliga verksamheter stängde och konsekvenserna för ungdomar på särgymnasier blev mycket mer omfattande än för andra. De har inte förutsättningar att plugga hemifrån men har heller inte fått annat stöd, sa generaldirektör Malin Ekman Aldén när hon inledde seminariet.

Karin i cendrefärgat hår,bakom öronen,mörktröjaoch rosamönstrad kofta.

Vi måste börja samexistera med det nya normala, säger Karin Flyckt, Socialstyrelsen.

Karin Flyckt, sakkunnig och ansvarig för funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen, beskrev LSS som en framgång under pandemin. Den stora majoriteten av brukarna har skyddats, tack vare småskaliga gruppboenden, fasta vikarier och få personliga assistenter per användare.

Fram till 27 september hade 635 personer i bostad med särskild service blivit smittade och 262 personer med personlig assistans. Det motsvarar 2,4  respektive 1,2 procent av alla inom respektive grupp.

Dödsfall har dock inträffat. Fram till 21 september hade 50 personer på gruppbostad och 33 med personlig assistans avlidit. Siffrorna gäller alla med funktionsnedsättning, inte personer med dövblindhet. Och problemen har varit många.

Brist på skyddsutrustning, problem med 1177, olagliga besöksförbud på LSS-boenden och negativa konsekvenser för den psykiska hälsan är några av dem.

— Nu måste vi börja samexistera med det nya normala. Vi är inne i en lärandetid samtidigt som vi fortfarande är mitt uppe i pandemin. Det kan svänga fort, och gör det också. Vi måste fortsätta det förhöjda stabsläget och krisberedskapen, lära vad vi behöver ordna till redan nu och samtidigt vad vi behöver lära oss inför framtiden, sa Karin Flyckt.

— Vi behöver också se om det kommit fram innovativa lösningar under detta tragiska år som är värda att ta med sig i det framtida arbetet.

— Det finns mycket att göra när det gäller att systematisera dialogerna och ta fram ny kunskap. Samverkan mellan myndigheter och intresseorganisationer är A och O.

1177  fortsatt otillgängligt

1177 är ett av de riktigt stora problemen för personer som är synskadade eller har dövblindhet. Det finns en medvetenhet om hur otillgängliga de digitala vårdtjänsterna är, men än har man inte lyckats åtgärda dem. Det har fått konsekvenser under pandemin. Grunden för den svenska strategin är att alla har ett eget ansvar – men det förutsätter att alla får del av rekommendationer och löpande information.

Hos FSDB ser man en skillnad mellan generationerna. De äldre är mer ensamma och oroliga än de yngre och bland de äldre är det stor skillnad mellan de  sammanboende och de ensamstående.

— De som både är ensamstående och har få anhöriga har fått det mycket tuffare, säger Klas Nelfelt som haft mycket kontakt med medlemmarna under pandemin.

— Hur man bor spelar roll för måendet. Är det lätt att komma ut ur bostaden mår man bättre än om det är krångligt med trappor och hiss. De som har trädgård uppskattar den som aldrig förr.

Coronapandemin har inneburit att många av de aktiviteter som arrangerats av de regionala föreningarna ställts in. Dessa har varit enormt populära och viktiga för medlemmarna.

Många avstår både färdtjänst och tolk

Men rädslan för att bli smittad är stor. När man gjort försök att återstarta aktiviteterna har nästan ingen kommit. Många, främst äldre, har undvikit färdtjänst och heller inte bokat tolkar som tidigare.

— Det är bekymmersamt. Människan behöver stimulans av både hjärna och kropp. Oro och samtidig brist på stimulans leder till trötthet och på sikt problem med att ta in ny information. För oss som förbund är det viktigt att inte bara fokusera på klassiska frågor som rättigheter. Vi måste också satsa på medlemmarnas välmående.

FSDB:s erfarenhet är att tolkcentralerna i allmänhet klarat situationen. Men det finns skillnader i landet. Någon tolkcentral har inte tillåtit någon vardagstolkning, någon annan har godkänt alla beställningar. Generellt har  tolkcentralernas uppdrag minskat, något som drabbat frilansarna som i vissa fall lämnat branschen. FSDB befarar tolkbrist när livet återgår till det normala.

Digitalt umgänge har ökat explosionsartat i hela samhället under pandemin. Konferenser och möten sker via datorn genom program som Skype och Zoom. Utmärkta redskap men man måste veta hur de fungerar. Flera dövblindteam har sett behovet och har börjat utbilda sina patienter.

Utbildning för digitalt umgänge behövs

— De flesta av våra medlemmar har datorer men det är alltid problem när program uppdateras, säger Klas Nelfelt.

— Men det är helt klart lättare att lära sig Zoom än att navigera på 1177.se. Och det är viktigt att alla, oavsett var i landet de bor, erbjuds utbildning i att hantera digitala möten

FSDB planerar nu att starta distansaktiviteter via Zoom för att bryta isoleringen.

— Vi tänker föreläsningar, studiecirklar, kanske frågesport eller diskussioner om hur man ska hålla sig i fysisk form. Vi har många idéer.

Voices of People with Disabilities During the COVID19 Outbreak är en webbsida där kan du läsa mer om hur pandemin har påverkat människor med funktionsnedsättning över hela världen.

 

ANNE JALAKAS, text och bild