Oliver, 13, har dövblindhet men får bara 22 minuter per dag för kommunikation

Oliver i grön jacka och cykelhjälm längst fram på tandemcykeln. Pappa är bakom.

Oliver Damberg på tandemcykel med pappa Martin.

Oliver Damberg är ännu en som drabbas av Högsta Förvaltningsdomstolens beslut förra sommaren.  Han är tretton år, har Charge syndrom  och har haft personlig assistans sedan han var drygt två. Han har stora problem med kommunikationen och har därför haft 20 timmar i veckan för hjälp med den.
Efter en dom i Förvaltningsrätten kommer han att förlora allt utom två timmar och 38 minuter per vecka. Föräldrarna  Madeleine och Martin förstår inte hur man tänker.
— När och hur ska 22 minuter per dag användas?

Allt färre personer med dövblindhet får i dag assistans för hjälp med kommunikation. Domen talar om taktil teckenspråkstolkning men det är inte vad det handlar om. Behovet är av ett mycket mer grundläggande slag.

Konsekvenserna kan bli stora

Gunilla Thunberg, forskare, logoped och expert på kommunikation, är mycket tydlig:

—Vår förmåga att kommunicera och använda språk är det som gör oss till människor. Att beröva en trettonåring möjligheten till kommunikation är helt vansinnigt. I den åldern är hjärnan inte färdigutvecklad. Konsekvenserna kan bli mycket stora, säger hon.

Rätten till kommunikation var självklar när LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, infördes 1994. Sedan dess har rättspraxis snävats in. I dag talar man om ”grundläggande behov” som kräver ”ingående kunskaper” om personen i fråga. Barn som behöver sondmatning och andningshjälp har på grund av detta inte fått hjälp med personlig assistans. Regeringen ändrar nu på just dessa områden men inte för kommunikation.

För Oliver har assistansen inneburit att han har ett bra liv. Familjen har vant sig vid att ha främmande personer i sitt hem och fått vardagen att fungera.

Kunde inte ana vad som skulle hända

— När Försäkringskassan sommaren 2017 meddelade att beslutet skulle omprövas blev man inte så orolig. Alla omkring dem, bland annat kommunens LSS-handläggare, tyckte det var självklart att Oliver skulle få behålla assistansen. Eftersom han blivit äldre borde föräldraansvaret minska. Vi blev helt chockade när kassan bestämde sig för att helt dra in den, säger Madeleine Damberg.

Föräldrarna överklagade till Förvaltningsrätten som bestämde att kassans beslut inte skulle träda i kraft förrän dom fallit. Under tre månader var Oliver utan hjälp från kassan, men kommunen gick in under tiden.

Oliver till vänster i shorts och mamma till höger, i rosa shorts,kommunicerar med teckenspråk på stranden,

En stunds kommunikation med mamma på stranden.

Kampen för Oliver frestade på. Pappa Martin gick in i väggen och har helt nyligen kommit tillbaks till jobbet. Mamma Madeleine har tvingats gå ner i arbetstid för att hinna med och mitt i  finns Olivers 17-årige storebror som också behöver sina föräldrars stöd.

För en privatperson som vill överklaga ett myndighetsbeslut gäller det att vara duktig på juridik eller ha gott om pengar. Myndigheter har jurister anställda men den enskilde kan inte ansöka om rättshjälp för att få professionellt stöd. I LSS-frågor är det ofta de privata assistansutförarnas jurister som driver processer. Det var inte möjligt för Oliver vars  familj valt kommunen som utförare.

Har inte råd anlita jurist

— Tillsammans med våra föräldrar betalade vi en jurist för att få hjälp med överklagandet. Det har vi inte råd med en gång till. Därför vill vi helst flytta Oliver och hans assistenter till en privat utförare, säger Madeleine som nu själv överklagat domen till nästa instans, Kammarrätten.

Oliver har Charge syndrom. Det är en sjukdom som drabbar flera organ och nästan alltid innebär en dramatisk första tid i livet. Barnen har ofta livshotande tillstånd som andningssvårigheter och hjärtproblem vid födseln. Många och långa sjukhusvistelser är vanliga och ett antal operationer och behandlingar är ofta nödvändiga.

Går inte att beställa tolk

— Allt detta har för Olivers del inneburit att han är känslig för beröring. Det är inte vem som helst som får ta på honom. Han måste känna förtroende för personen. På skolan är det bara en av hans elevassistenter som får kommunicera med honom via taktilt teckenspråk.

—  Därför är det inte ens möjligt att beställa tolk. Det funkar bara inte, säger Madeleine Damberg.

Oliver går på Birgittaskolan i Örebro, en statlig specialskola med teckenspråkig miljö. Taxiresorna tur och retur till hemmet i värmländska Skoghall tar tre timmar. Under resan har han, enligt domen, inte rätt till assistans. Om han mår illa eller behöver kissa kan han inte förmedla detta till chauffören.

—  Helt orimligt, säger Madeleine. I dag bor Oliver några dagar i veckan på skolans elevhem, både för att slippa de långa resorna och för kamratkontakten. Om han förlorar assistansen måste han bo där fem dagar i veckan. Det skulle ju betyda att vi nästan förlorar honom. Vi vill ju vara en del av hans vardag och att hemma är där familjen bor, inte skolan.

Började bita sig själv

Oliver har en lindrig utvecklingsstörning och svårt att uttrycka vad han själv vill men signalerar tydligt när han inte mår bra.

Oskar, kortklippt med oragne trja har Oliver i grönmönstrad, kortärmad tröja i famnen.

Syskonkärlek. Storebror Oskar och Oliver.

— Efter hösten blev han placerad i särskolan och då blev det inte alls bra. Oliver kan läsa och skriva och hänger med normalklassen i matte. I den nya klassen var barnen på en mycket lägre nivå. Oliver reagerade genom att börja bita sig själv och kissa på sig. Efter att ha bytt till en annan särskoleklass funkar det bra igen.

Hur är det då med hans behov? Gunilla Thunberg arbetar vid Dart, Västra Götalands  kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hennes doktorsavhandling handlar om autism och kommunikation och hon skriver om rätten att kommunicera i nästa upplaga av Omsorgsboken som kommer ut i vår. Hon har inte träffat Oliver men vet vad kommunikation betyder.

— Man krymper som människa om man inte kan kommunicera. Tänk bara på hur det är när du tappat rösten. Eller är i ett annat land och inte förstår språket, säger hon.

Grunden för all mänsklig interaktion

—  Kommunikation är grunden för allt lärande och all mänsklig interaktion. Vi vet att det finns en stark länk mellan bristen på kommunikation och destruktiva, utmanande beteenden. Barn som inte får stöd i sin kommunikation kan bli självskadande.

Eftersom kommunikation är så självklart för de flesta av oss är det lätt att glömma bort förmågan. Men den är människans allra viktigaste.

— Sambandet med livskvalitet är väldigt starkt. Tittar man på personer med funktionsnedsättning är det förmågan till kommunikation som betyder mest för upplevelsen av livskvalitet, inte rörelseförmåga. Kommunikation är vår viktigaste överlevnadsförmåga, säger Gunilla Thunberg.

Det är också  något som utvecklas genom hela livet, ingenting som bara mognar fram när man lär sig prata eller teckna som liten. Och det handlar om mycket mer än att interagera med andra.

Utan språk är det svårt att reglera känslor

Pappa till vänstre och Oliver tillhöger. Båda står på skidor.

På skidor med pappa.

— Vi använder språket också för att kommunicera med oss själva. För att strukturera, bearbeta, minnas, planera och,  inte minst,  reglera känslor och beteenden. Att kontrollera känslor blir svårare när man inte har ett fullt utvecklat språk.

Gunilla Thunberg blir upprörd när hon hör kommunikation beskrivas som en typ av aktivitet som kan pågå i tjugo minuter eller två timmar i veckan.

— Vem av oss kommunicerar på det viset? frågar hon.

— Kommunikation är inte nån sorts fritidssysselsättning och det handlar inte om att sitta och småprata med någon. Det handlar om att uttrycka sig hela tiden, med andra människor. Det är grunden för all mänsklig tillvaro.

Utvecklingen påverkas

—  Ett barn som inte får stöd för kommunikation kommer inte att utvecklas till sin fulla potential. Det kommer att bli kognitiva effekter.

Gunilla Thunberg påminner om FN:s funktionsrättskonvention, som Sverige undertecknat. Den lägger stor vikt vid rätten till kommunikation och understryker den mänskliga rätten att utvecklas till just sin fulla potential.

Såväl Försäkringskassan som Förvaltningsrätten  har fått flera intyg från specialister som känner Oliver väl. Ett medicinskt intyg från professor Claes Möller, audiolog och en av Sveriges främsta medicinska experter på dövblindhet, förklarar Olivers svårigheter.

Det är främst den expressiva kommunikation, den som man ger ut, som det är problem med. Det innebär att man kan förstå en del tal eller tecken men ha mycket svårt att omsätta detta så att andra förstår. Detta har med syndromet att göra och gör att kommunikationssituationen för barn och ungdomar med Charge är helt unikt.

—   För personer med Charge kräver kommunikationen ofta också en unik kunskap om personen i sig själv. Det krävs en långvarig personlig relation mellan assistenten och Oliver, skriver han.

—   Just för Oliver som nu grundlägger hela vuxenlivets möjligheter till kommunikation är detta extremt viktigt.

Personkännedom är viktigt

Även resurscenter dövblind vid SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten, som följt Oliver i många år, förklarade i sitt intyg vikten av personkännedom för att stötta hans kommunikationsutveckling.

—  Det bör i Olivers närmiljö finnas personer med kunskap om dövblindhet som samtidigt har en vilja att bygga upp en nära relation till honom. Relaterande innebär bland annat att vara kroppsligt helt nära samt att kunna teckenspråk, visuellt och taktilt, ha full uppmärksamhet och kunna växla mellan olika kommunikativa uttrycksformer, säger man och pekar på risken för oönskat beteenden som bara de som känner Oliver väl kan tolka.

Oliver i brun jacka håller en fisk nära ansiktet.

Allt måste utforskas. Här är det en fisk.

Ett resultat av intygen var att Försäkringskassan gick med på att Oliver nog behöver viss hjälp med kommunikation. Men inte mer än två timmar och 38 minuter per vecka.

I domen säger man:

”Förvaltningsrätten kan i huvudsak instämma i det som kassan anfört, till exempel att det ska vara fråga om aktiv kommunikation med ”tredje part” (inte med assistenten) och att en del av behovet faller under föräldraansvaret och därför inte ska beaktas (till exempel när föräldrarna följer med honom på fritidsaktiviteter och vårdbesök).”

Madeleine och Martin Damberg är förtvivlade. Både över att kommunikationsstödet i stort sett försvann och över synen på vad föräldraansvaret egentligen innebär.

De hänvisar till försäkringskassans egen handbok som säger att föräldrar inte har ansvar för kommunikation i vanliga sociala situationer från sex års ålder eller för fritidsaktiviteter utanför skolan, det vill säga så som det är för alla andra föräldrar.

—  Man hävdar ändå att vi ska följa med till allt sånt. Det är absurt. När Olivers storebror var tretton cyklade han själv i väg till sina olika fritidsaktiviteter och gick själv och köpte glass. Det ska Oliver också kunna göra – men med hjälp av sin assistent.

ANNE JALAKAS, text. Bilder privata.

 

 

 

0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *