Marias dotter har medfödd dövblindhet. ”Som förälder är svårigheten att kommunicera det allra tuffaste”

Maria Anderssons tolvåriga dotter Majken har en flerfunktionsnedsättning, med svår intellektuell funktionsnedsättning och medfödd dövblindhet. Som förälder är svårigheten att kommunicera det allra tuffaste, menar hon. Att lyckas lyssna in, förstå och tolka rätt – så att du kan göra allt du kan för ditt barn.

Majken kan skratta och visa glädje, grimasera och gråta och göra vissa, ofta monotona, ljud. Hon kan gå med långsamma steg, älskar att bada och tycker om att känna på hårda saker. Men hennes syn är begränsad, hon hör ytterst lite och har inte möjlighet att ta till sig teckenspråk.

– Vi har provat olika metoder för att kommunicera genom åren. Det är inte förrän nu, när vi har fått kontakt med dövblindteamet, som vi känner att vi är på rätt väg, säger Maria Andersson.

Det är eftermiddag hemma i villan i Bengtsfors. Pappa Erik är på jobbet, lillasyster Vendela på förskolan och Majken har precis kommit hem från skolan tillsammans med sin personliga assistent. Maria klappar henne på rumpan och numera vet Majken att det betyder att hon kan sätta sig ner. För Majken behöver ett tydligt taktilt språk som hon verkligen kan känna.

– Nu jobbar vi exempelvis med att klappa henne på knäna när hon skrattar och är exalterad, att det betyder glädje.

Majken har Pallister-Killians syndrom, en kromosomavvikelse som inte är ärftlig och som hon delar med cirka 300 personer i världen. Maria och hennes sambo Erik Johansson fick beskedet när Majken var nio månader, av en ensam ST-läkare som inte kunde svara på deras frågor och inte erbjöd något stödsamtal. Chockade kom de ut ur rummet med Socialstyrelsens broschyr om syndromet i sin hand.

– Den dagen rasade livet totalt. Under hela den här tiden var det så mycket sorg och förtvivlan. Men också ovisshet, vad innebar det här för Majken? För oss?

Det tog lång tid innan de fick en kallelse till habiliteringen. Istället var det hörsel- och dövverksamheten, där Majken sedan tidigare hade fått sina första små rosa hörapparater, som blev familjens trygga punkt. Där fick de också samtalsstöd och hjälp att söka bidragen de hade rätt till.

Många med Pallister-Killians syndrom föds med livshotande diafragmabråck och har problem med både hjärta och andra organ. Majken genomgick därför en lång rad undersökningar, med gott resultat.

– Även epilepsi är vanligt. Det har hon inte heller, åtminstone inte än så länge, vilket vi är tacksamma för.

När dottern var två år gick Maria tillbaka till jobbet som förskollärare på halvtid medan Majken skolades in på en vanlig förskoleavdelning, med en egen resursperson, hemma i Bengtsfors.

– Det funkade väldigt bra, hon blev verkligen inkluderad i barngruppen och jag tror att det var bra för både henne och de andra barnen.

Bengtsfors är litet och de flesta visste snart vem Majken var. Många föräldrar kom fram och berättade att de var glada att deras barn fått lära känna en flicka som hon. Men att bo i en liten kommun har även inneburit en sorts ensamhet, en brist på gemenskap med andra mammor och pappor till barn med funktionsnedsättningar.

– Som tur är finns internet. Jag fick tidigt kontakt med en mamma i Danmark vars barn har samma syndrom som hjälpt mig mycket. Och alla grupper som finns, och kurser och webbinarier, det har betytt så mycket, det är verkligen fantastiskt.

Utan den starka uppbackningen av Marias och Eriks respektive familjer som också bor i trakten, och utan stödet och gemenskapen med föräldrar i liknande situationer runt om i landet, hade det varit oerhört tungt, konstaterar hon. Inte minst känslomässigt.

– Särskilt de första åren kunde jag känna både sorg, ilska och bitterhet. När jag såg grannbarn i samma ålder som Majken som lärde sig springa och cykla och leka med kompisar, kunde det göra ont. Men jag ville absolut inte ha medlidande.

Maria och Erik sörjde dessutom på olika vis. Erik var mer introvert och ville sörja i ensamhet, medan hon själv hade behov av att prata och tänka högt, gråta och skratta tillsammans med andra.

– Det är väldigt många par med barn med flerfunktionsnedsättning som separerar. Och det var tufft, men vi tog oss igenom det. Vi gick till en kurator som hjälpte oss att komma till rätta med våra olika sätt att reagera och kom till slut stärkta ur det.

Sorgen finns fortfarande inom henne, men med åren har hon lärt sig att hantera den och accepterat att det är som det är. På vissa sätt har sorgen också blivit lättare att bära sedan lillasyster Vendela föddes för två och ett halvt år sedan.

– Nu får vi chans att även uppleva det där som du förväntar dig när du väljer att skaffa barn, som när de lär sig springa och cykla och prata.

Vendela är den enda som får hänga och klänga på Majken, som annars brukar visa att hon inte gillar när det blir för närgånget.

– Majken tycker om när man busar med henne, men hon har aldrig varit så intresserad av att gosa. Men när du har ett barn som inte kan uttrycka om det vill ha närhet ligger det ändå på dig som förälder att komma nära, erbjuda närhet och visa att man finns.

Det finns inget Maria och Erik önskar lika mycket som att de skulle kunna kommunicera bättre med Majken. Allra jobbigast är det när hon är sjuk eller verkar ha ont, särskilt som de vet att hon har en hög smärttröskel.

– Ovissheten, när vi inte vet hur hon egentligen mår, var det gör ont eller hur det känns, skapar en stor oro i en som förälder.

Exakt hur mycket eller lite Majken kan se och höra vet de inte, och undersökningarna som har gjorts har visat varierande resultat. När hon var liten använde de länge grundläggande teckenspråk, men upplevde aldrig att de fick någon respons. Inte heller när de försökte med bildspråk. För ett par år sedan provade de taktila tecken på kroppen, Tassels, men fick inte mycket respons då heller. Det fick de däremot, om än bara lite, när de testade att använda saker som symboler för vad som ska hända härnäst.

– Vi tror att hon vet att hennes mugg betyder att hon ska äta.

Det var inte förrän hösten 2022, efter att Maria deltagit i en föräldrakurs arrangerad av Nkcdb, som de förstod att Majkens syn- och hörselnedsättning innebär att hon har en dövblindhet.

– Varför hade jag inte fått veta det tidigare? Här fanns ju en massa kunskap som vi skulle ha nytta av med Majken.

Nu har de kontakt med dövblindteamet i Göteborg som stöttar dem i arbetet med att lära Majken att läsa av tydliga tecken på kroppen, som att klapp på rumpan betyder sitta och tandborsstrån mot läppar innebär att tänderna ska borstas.

– Vi försöker också jobba med att ta initiativ, hon har inte riktigt någon egen drivkraft. Sedan måste man låta samspelet ta sin tid. Majkens svar, hennes reaktion, är ofta fördröjd så man måste ha tålamod och vänta ut henne.

I familjen brukar de säga att Majken är en livsnjutare. Hon verkar ofta nöjd, gillar att gå rundor runt matsalsbordet och att åka till mataffären eller shoppingcentret. Något av det bästa hon vet är att bada och åka ut med familjens båt.

– Hon tycker om taktila upplevelser som involverar en stor del av kroppen, som vatten mot huden och sand mot fötterna. Men allt är förstås tolkningar vi gör, vi vet ju egentligen inte.

Majken behöver alltid en vuxen vid sin sida och är beviljad assistans en stor del av dygnet. Maria och Erik har deltidsscheman och tre assistenter är rekryterade externt. Farmor och morfar hoppar också in då och då. Att hålla ihop livet, med jobb och assistans, vardagsrutiner, aktiviteter och vårdinsatser, är en stor utmaning.

– Det känns som ett korthus, faller ett rasar hela.

Maria har funderingar kring om hon ska ta tjänstledigt från jobbet och bli personlig assistent på heltid. Kanske skulle hon känna sig mindre splittrad och stressad?

– Jag vill också ta vara på tiden jag har tillsammans med Majken och Vendela. För man vet aldrig vad som händer. Det blir mycket existentiella frågor när man har ett barn med flerfunktionsnedsättning. Vad är det som verkligen är viktigt i livet?

 

 

TEXT: Hanna Welin
FOTO: Privat

Publicerad 8 april 2024