Linn Olsson och hennes lillebror står varandra nära. Det har de alltid gjort. Men kanske hade det varit annorlunda om föräldrarna inte tidigt sett till att hon fick lära sig teckenspråk. För lillebrorsan föddes med Ushers syndrom typ 2 och har sedan barnsben både en hörsel- och synnedsättning.
Det är prydligt och undanplockat i Linn Olssons radhus hemma i skånska Svedala. Det är så hon vill ha det och så hon trivs bäst. Att allt har sin plats och det inte finns ett spår av vare sig mobilladdare eller sladdhärvor på golvet är dessutom en fördel för brorsan Daniel, som slipper oroa sig för att snubbla eller trampa på något. Om Linn hade möblerat om eller tillfälligt flyttat en möbel så hade hon informerat honom om det redan i hallen.
– Jag ligger alltid steget före. Daniels behov är något som finns med mig hela tiden. Det är inget som tynger mig, det finns bara där.
Linn Olsson är 39 år, hennes bror Daniel 38. Som små adopterades de, en i taget, från Colombia av sin svenska mamma och pappa. Linn var 2,5 år när hon blev storasyster till den då 1,5-årige Daniel.
– Mina föräldrar förstod snabbt att Daniel inte hörde någonting. Det gjordes utredningar och det visade sig att han hade Ushers syndrom (se faktaruta). När han fick hörapparat var det första gången han hörde något.
Under förskoleåldern märkte familjen att Daniel även började få allt svårare att se i mörker och snart också i skymningsljus. De hörde hur han liksom hasade sig fram när han gick upp om natten och kände med händerna längs väggarna. Han hade RP, retinitis pigmentosa, en synnedsättning som succesivt försämrar synen (se faktaruta).
– För mig var inget av det här något konstigt. Det var liksom bara så det var, säger Linn.
Föräldrarnas inställning var avgörande, tror hon. Det var aldrig något hysch-hysch kring Daniels svårigheter, det tassades inte runt. Linn berättar om familjer som av olika anledningar försökt ducka eller övertyga sig själva att barnets funktionsnedsättning på något sätt skulle gå över.
– Mina föräldrar gick in för det istället och mamma var aktiv i olika föreningar, främst i föräldrasektionen i FSDB, Förbundet Sveriges dövblinda.
Linn gick på vanlig förskola och skola hemma i Svedala, Daniel på en specialskola för döva i Lund. När Daniels förskola ordnade kurs i teckenspråk för syskon anmäldes Linn. Syster och bror hade inga problem med att kommunicera med tal, men föräldrarna visste att Daniels hörsel och syn skulle komma att försämras och ville att hela familjen skulle vara rustad och förberedd.
– Jag tror att jag var fem år då och minns så väl hur roligt jag tyckte att det var.
Fler kurser skulle följa. En gång om året fick Linn ledigt från skolan för att lära sig teckenspråk på Daniels skola. Och på somrarna åkte hon på läger för syskon. Förutom att de lekte och hade kul tillsammans betydde det mycket att träffa andra med liknande erfarenheter. Barn som förstod hur det var.
– Jag insåg förstås också att det kunde vara mycket jobbigare att vara syskon än det var för mig.
Det är inte ovanligt att känna sig förbisedd, konstaterar hon, eftersom föräldrarna kan behöva lägga extra mycket tid, kraft och fokus på det barn i syskonskaran som har särskilt behov av stöd. Men själv har Linn aldrig upplevt att hon kommit i kläm. En anledning, tror hon, är att hon under uppväxten brukade ha sin mamma för sig själv om eftermiddagarna. Mamman jobbade hemifrån och Daniel, som kom med taxi från skolan på annan ort, kom hem först en eller två timmar senare.
– Dessutom var ju Daniel och jag nära och hade så roligt ihop. Vi byggde lego och kojor, spelade fotboll och åkte rullor.
De hade både egna och gemensamma fritidsaktiviteter. Daniel var en duktig simmare, Linn schackspelare (än idag tävlar hon på SM-nivå). Scouterna gick de på båda två. Linn minns tydligt hur hon alltid gled upp vid sin brors sida när det behövdes, inte minst när de var ute på hajk och det blev skymning. Ett av minnena från mellanstadietiden får henne att rysa än idag. Det vankades nattövning och ledarna kom plötsligt in och sa att de skulle kidnappa någon i gruppen, och valde Daniel.
– De tog min lillebror! Ledarna hade säkert bara tänkt att det var ett smidigt och bra sätt att lösa situationen med att Daniel inte kunde följa med på nattvandringen, men jag fick panik. Där kom syrran in, min oro. Det sitter fortfarande i mig som en kniv i ryggen.
Daniel har alltid varit självständig och velat klara sig själv, säger Linn. Han har haft sin egen värld och kompiskrets och hon har haft sin. Men i sammanhang då de har varit tillsammans har Linn – på ett närmast osynligt och självklart vis – klivit in, tolkat, förklarat och tagit honom i försvar.
– Skönt nog har det inte varit någon mobbning. Men det har hänt att Daniel exempelvis har råkat gå rakt in i någon ute på gatan. Det syns ju inte på honom att han inte ser så bra.
Förståelsen för hur det är att leva med nedsatt hörsel och syn, samt den gedigna kunskapen i teckenspråk, har öppnat många dörrar. När Linn umgås med Daniels vänner är hon inkluderad, hon förstår den interna kulturen och hänger med i samtalen. Hennes kunskaper har även öppnat dörren till den nisch hon valt i sitt yrkesliv. Sedan många år arbetar Linn på Motettens förskola i Malmö, på en avdelning för döva barn.
– Så jag lever i den här världen varje dag. Och jag trivs jättebra. De som kan teckenspråk växer ju inte på träd direkt.
När hon är ledig prioriterar hon vännerna, schacktävlingarna – och Daniel, som bor bara en kort promenad bort. De ses minst en gång i veckan, hänger, dricker kaffe och äter middag tillsammans. Ibland hjälper Linn sin brorsa med något praktiskt som kräver bil, men det är sällan han aktivt ber om något.
– Tvärtom är det han som alltid vill hjälpa mig att fixa grejer, något i trädgården eller vad som helst.
Linn skrattar till samtidigt som hon skakar på huvudet.
– Jag är den som oroar mig ibland. Daniel är tvärtom. Äh, det löser sig, säger han. Han tar bussen eller tåget vart han än ska och klagar aldrig. Han vill klara sig själv.
Det gör han också, konstaterar storasyster.
– Han är aktiv i FSDB och är ofta iväg på olika träffar. Han är dessutom en arbetsmyra som älskar sitt lagerjobb i Malmö.
Daniels synfält är begränsat och han har dessutom fått starr. Men efter en starroperation nyligen ser han i alla fall bättre i det synområde han har kvar. Linn säger att han dessutom är en fena på att läsa läppar. Svårt blir det mest när det är många i rummet eller runt bordet. När de går på restaurang eller släktkalas är det därför alltid Daniel som först väljer plats utifrån ljudbild, ljus och möjlighet att läsa sällskapets läppar.
– Men det är förstås ansträngande för honom, så jag eller mamma brukar även teckna. Ibland väljer Daniel och jag att ha ett eget samtal på teckenspråk en stund. Det är skönt.
När mörkret slår till är Linn fortfarande där vid hans sida. Lägger Daniel sin hand över hennes kan han läsa av hennes tecken genom att känna dem taktilt.
De pratar inte mycket om vad som komma ska, men Linn vet att Daniel förbereder sig för en framtid där både syn och hörsel kommer att försämras. Han har gått kurser i punktskrift och varit på ledarhundkurs.
– Han är bra på att ta tag i saker och har skaffat sig mycket kunskap.
Även om syskonen alltid har varit tajta och Linn funnits vid sin lillebrors sida, är det mamman och pappan som har tagit föräldraansvaret, understryker hon.
– Även idag, när det behöver ringas och fixas, när Daniel ska till tandläkaren eller behöver akut skjuts, är det föräldrarna som tar det.
Någonstans i bakhuvudet finns vetskapen om att det kommer att komma en dag då de inte längre kan göra detta.
– Det är inget jag direkt tänker på, utan jag får ta det då. Men det är klart, den dagen får jag ta över en del. Det får jag klara eller så får jag säga till Daniel att han helt enkelt får ta hjälp utifrån.
Linn säger att hon hade varit mycket mer orolig om Daniel varit en person utan vänner och nätverk.
– Han vet var han ska vända sig och är trygg i sin situation. Det kommer att gå bra.
Linn Olssons råd till andra syskon (och föräldrar)
- Var den du är. Ändra inte på dig. Ditt syskons syn- och hörselnedsättning kommer inte försvinna utan finnas där resten av ditt liv. Så, acceptera det. Undanflykter gör det bara jobbigare för dig själv.
- Lär dig teckenspråk, minimum är tecken som stöd. Ni syskon måste ju kunna ha glädje av varandra och kommunicera bra.
- Åk på syskonläger. Det är viktigt att träffa andra i liknande situationer och känna att du inte är ensam. Utbyt erfarenheter och ha roligt tillsammans.
- Föräldrar: träffa andra föräldrar och lär av varandra. Det är viktigt att man inte isolerar sig.
- Kunskap är viktigt. Särskilt ni som är föräldrar, ta reda på så mycket som möjligt.
Fakta
- Ushers syndrom är en grupp ärftliga sjukdomar som leder till bilateral, senorineural hörselnedsättning eller dövhet samt synnedsättning på grund av retinitis pigmentosa. I vissa fall även balansproblem.
- Retinitis pigmentosa är en ögonsjukdom som alla med Ushers syndrom har. Den innebär att ögats näthinna långsamt bryts ned, vilket påverkar förmågan att kunna se i mörker samt ger ett gradvis försämrat synfält.
- Det är viktigt att lära sig teckenspråk och utveckla tvåspråkighet, eftersom symtomen och kommunikationsmöjligheterna förändras över tid.
- Ännu finns ingen behandling som kan bota Ushers syndrom, men forskning kring genterapi pågår.
Källa: Socialstyrelsen
Nkcdb tog 2022 fram ett vårdprogram kring Ushers syndrom som kan laddas ner eller beställas här.
Du hittar små miniföreläsningar kring de olika typerna inom Ushers syndrom av professor emeritus Claes Möller här.
TEXT och FOTO: Hanna Welin
Publicerad 9 oktober 2023
