LSS trädde i kraft 1994. För många med dövblindhet öppnades dörren till ett aktivt, självvalt liv med en fungerande vardag. Precis som det var tänkt. Idag 30 år senare – efter ett flertal åtstramningar och en allt snävare rättspraxis – är verkligheten en annan.
– Man kommer undan för billigt och når inte upp till målen i lagen, säger Bengt Westerberg, den före detta Folkpartiledaren som brukar kallas för LSS fader.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är en milstolpe i svensk välfärdspolitik. Alla skulle få möjlighet till goda levnadsvillkor och kunna leva som andra. Grunden lades i 1989-års handikapputredning, som hade i uppdrag att ta fram förslag på en bredare lag som ersatte den dåvarande omsorgslagen. Två avgörande nyheter stack ut: insatsen personlig assistans och införandet av ytterligare en personkrets. Personkrets tre skulle omfatta personer med svåra och varaktiga funktionsnedsättningar – och därmed kunna inkludera många personer med dövblindhet.
1996, två år efter att LSS klubbades igenom i riksdagen, fick den då 22-årige göteborgaren Wandi Lundgren ett efterlängtat besked: Han hade beviljats personlig assistans, 266 timmar i månaden. Det skulle förändra hans liv.
Wandi har en hörsel på under femtio procent och sedan tonåren ingen syn alls, inte heller ledsyn. Han är också en person som verkligen inte trivs med att sitta hemma. Ända sedan småbarnsben har han sportat, allt från skidor och friidrott till tävlingssegling. Han har spelat i band, gillar att mecka med bilar och älskar att resa.
– Tack vare assistenterna kunde jag göra det som är viktigt för mig. Jag hade frihet och var delaktig i samhället. Jag kunde planera min semester och åka till Paris och hälsa på mina halvsyskon, som jag vid den här tiden fortfarande hade kontakt med. Dessutom med min egen bil!
Med en assistent vid sin sida fungerade vardagen. Han fick den hjälp han behövde för att kunna handla mat på vägen hem från jobbet som datatekniker och för att laga sin egen middag. Han fick veta om han hade en fläck på tröjan och hjälp att sortera och märka upp sina saker. Och han kunde själv påverka vilka som skulle bli assistenter och komma honom så nära inpå livet.
– Det var den bästa tiden i mitt liv.
Redan två år efter att LSS hade trätt i kraft gjordes en ändring i lagen för att begränsa rätten till assistans: paragraf 9a infördes. I förarbetena till LSS uttrycks att personer som behöver mycket omfattande hjälp eller hjälp av privat karaktär för att till exempel klara sin hygien, klä av och på sig, inta måltider eller kommunicera med andra ska ha rätt till insatsen. Nu skrevs dessa kriterier in i lagen under benämningen ”grundläggande behov”.
Idag säger Bengt Westerberg, som var ansvarig minister när LSS drevs igenom, att det fanns en viktig anledning till varför de undvek detta i den ursprungliga lagtexten.
– Det är omöjligt att räkna upp alla tänkbara behov och insatser som kan krävas. Istället anger man målet så att man från fall till fall kan bedöma vilka insatser som behövs.
Det dröjde till 2009 innan följden av lagändringen blev tydlig, säger Bengt Westerberg. Rättspraxis för hur ”grundläggande behov” skulle tolkas hade då successivt stramats åt och bedömningen baserades nu inte längre på behov som var omfattande eller av privat karaktär – utan både och. För personer med dövblindhet som inte har ytterligare svårigheter, till exempel rörelsehinder eller intellektuell funktionsnedsättning, har den här tolkningen fått förödande konsekvenser. Till privat karaktär räknas, exempelvis, själva momentet att föra in mat i munnen – inte att köpa maten, tillaga eller duka fram den. Att duscha och ta på sig underkläder räknas – inte att märka upp vad som är schampo och tvål, hitta och välja ut rätt kläder eller se om de är rena.
– Den här tolkningen kan bli helt absurd. Många tusen har förlorat sin rätt till assistans och ännu fler har sökt och aldrig fått den beviljad, säger Bengt Westerberg.
Wandi Lundgren är en av dem. Efter 21 år med personlig assistans fick han veta att han inte längre hade rätt till insatsen. Istället beviljades han ledsagning enligt LSS och boendestöd, en insats som är till för personer som behöver lära sig att utföra hemmets vardagssysslor.
– Skillnaden mellan assistenter och ledsagare är enorm. Ledsagaren ska i princip ta dig från dörr till dörr och inte göra mycket mer än så, säger Wandi.
Gränsdragningarna i arbetsbeskrivningen skiljer sig åt mellan olika kommuner. Wandi berättar att ledsagarna han träffar får följa honom till gymmet men inte gå med in och hjälpa honom att nå och ställa in maskinerna. De får inte köra bil och de får inte hjälpa honom i hemmet.
– Men eftersom de tycker synd om mig och inte vill att jag ska behöva ha det så rörigt och smutsigt hemma, gör de det ändå.
Wandi har en 15-årig son som bor hos honom varannan vecka, som även han har dövblindhet. En av de saker som far och son tycker om att göra tillsammans är att besöka handikappbadet. Men inte heller det fungerar. Ledsagaren kan följa med dem dit, men inte vara med i vattnet.
– Så om det händer något med min son, som jag ju inte märker, är det tänkt att ledsagaren ska säga till mig. För att kunna rädda honom måste jag då först förstå var i bassängen han är så att jag kan hitta honom.
I april 2024 damp ett nytt besked ner i Wandis brevlåda. Efter nästan 30 år av insatser anses han inte längre tillhöra personkrets tre. Därmed har han inte ens rätt att få sina behov prövade enligt LSS.
– Det står att jag har betydande svårigheter men inte tillräckliga. Jag kan inte ens bära en tallrik med mat för jag ser inget och har dålig balans och kan därför inte ens veta om jag bär tallriken rakt. Men ja, jag kan gå på toaletten själv, hemma. Inte när jag är någon annanstans.
Han har överklagat till förvaltningsrätten och befinner sig nu i en tärande ovisshet.
– Jag tycker att de kränker oss och vår rätt att leva som andra, våra mänskliga rättigheter. Jag vet hur livet skulle kunna vara. Nu är jag ledsen, varje dag.
Han tystnar, men säger efter en stund:
– Vi är många som måste orka kriga för vår rätt att leva ett bra liv.
Wandi är långt ifrån ensam om att puttas ut från personkrets tre och därmed fråntas chansen att söka insatser enligt LSS. Nkcdb:s verksamhetschef Helene Engh, som har läst en lång rad domar som rör personer med dövblindhet, konstaterar att kriterierna som införts för att en person ska ha rätt till assistans verkar ha börjat tillämpas redan i bedömningen av huruvida den sökande tillhör personkrets tre.
– LSS är ju mer än personlig assistans. Ganska många av de som lever med dövblindhet skulle kanske klara sig med ledsagning, men på det här sättet görs aldrig ens en bedömning om detta, säger Helene Engh.
Det här hände Evelina Lindberg, vars fall har fått stor uppmärksamhet och upprört många. Efter att ha haft assistans i många år flyttade Evelina från Luleå till Piteå för att komma närmare sin mamma. Då fick hon plötsligt veta att hon inte ansågs tillhöra personkrets tre. Istället beviljade kommunen henne insatsen personligt stöd, innan även den drogs in. Numera är det tänkt att hon ska klara sig med hemtjänst, vars skiftande personalstyrka hon varken kan se, höra eller kommunicera med. Det här problemet är det tänkt att hon ska lösa genom att beställa tolk, något som inte fungerar i praktiken.
2018 föll en prejudicerande dom i Högsta förvaltningsdomstolen som fått stora konsekvenser för personer med dövblindhet. En kvinna med Ushers syndrom, med ytterst begränsad syn, fick ett slutgiltigt avslag på sin ansökan om assistans. Domstolens resonemang gick, ytterst förenklat, ut på att de ”tolktjänster” hon behövde inte omfattas av LSS.
– Det är inte rimligt att tänka att en person med dövblindhet ska boka tolk till vardagligt stöd. Det som i hälso- och sjukvårdslagen benämns som vardagstolkning, och som är det beslutsfattare hänvisar till när de uttrycker att kommunikation är regionens ansvar, är inte avsett att användas till den här typen av vardagliga situationer där det handlar om att kunna småprata med en assistent eller ledsagare eller tala om vad det är du önskar stöd med i idag eller vilken promenad du vill gå. Här behöver man kunna ha en direktkommunikation med den som ger stödet, säger Helene Engh.
Den som ska utföra de beslutade insatserna, som hemtjänst, ledsagning eller assistans, behöver helt enkelt behärska det kommunikationssätt som personen som ska ta emot stödet använder sig av, exempel tydligt tal, visuellt eller taktilt teckenspråk eller skrift i hand. Vardagstolkning är något annat, konstaterar Helene Engh. Det är en tjänst som bokas i förväg och i dövblindtolkningen ingår tolkning av vad som sägs, syntolkning och ledsagning under, och ibland i anslutning till, tolkuppdraget.
– Det är tänkt att användas vid exempelvis läkarbesök, för att ta del av en föreläsning, delta i en föreningsaktivitet, gå på föräldramöte eller släktkalas.
Ann Jansson i Stockholm har även hon puttats ut ur personkrets tre. Ann, som bland mycket annat har varit ordförande för FSDB Stockholm och Gotland, har Ushers syndrom typ 1. Hon är barndomsdöv, har balanssvårigheter och en syn som successivt blir allt sämre – idag ligger den på cirka fem procent. För åtta år sedan fick hon beskedet att hon inte längre tillhörde personkretsen och att hennes ledsagarservice enligt LSS därmed helt drogs in. Ann överklagade beslutet men fick avslag, i två instanser. Sedan dess har hon varit hänvisad till insatser via Socialtjänstlagen, SoL: ledsagning 25 timmar i månaden och hemtjänst 4,5 timmar i månaden.
– Jag är helt förtvivlad. Min dövblindhet har ju blivit sämre och kommer fortsätta att försämras, så jag hade istället behövt mer LSS-timmar. Oron och stressen för hur det ska bli är jättesvår.
Ann Jansson arbetar sedan 17 år på Sollentuna fotbollsklubbs kansli och tar sig dit och tillbaka med färdtjänst. Men till skillnad från förr har hon inte längre möjlighet att göra mycket på sin fritid. Ledsagningen räcker på sin höjd till att gå till mataffären, komma ut på en promenad då och då och någon enstaka aktivitet.
– Jag har inte så många vänner kvar och missar väldigt mycket eftersom jag har svårt att ses om jag inte kan planera långt i förväg. Jag känner mig så isolerad, instängd här hemma.
Gränsdragningarna kring vad de olika insatserna ska omfatta och inte, är ett ständigt problem för både Ann Jansson och Wandi Lundberg liksom för så många andra. Ledsagare som får följa med till affären men inte stoppa de rätta matvarorna i korgen, tolkar som inte längre får möta upp vid busshållplatsen inför en aktivitet – vilket innebär att man måste ha med sig en ledsagare som sedan bara blir sittande under aktiviteten, varpå ledsagartimmarna äts upp. Hjälp i hemmet som utförs av hemtjänstpersonal som inte kan teckenspråk. Istället för att kommunerna beviljar assistans eller ledsagning enligt LSS, försöker kommunerna lappa och laga med SoL-insatser som inte är anpassade till deras behov.
– Det som kännetecknar personlig assistans är att makten så att säga ligger hos den assistansberättigade. Alla andra tjänster är det kommunen som definierar vad som ingår och inte, säger Bengt Westerberg och berättar att han bland annat pratat med chefer inom hemtjänsten som just uttryckt hopplöshet över en situation där det formulerade uppdraget inte motsvarar de enskilda personernas verkliga behov.
– En av mina teser är att kommuner idag inte anstränger sig för att personerna ska få goda levnadsvillkor utan försöker göra så lite som möjligt utan att bryta mot lagen, säger Bengt Westerberg.
Om målet är att spara pengar är det långt ifrån säkert att man lyckas, sett ur ett bredare perspektiv, menar han. Anställd personal kostar, oavsett vilken typ av insats det handlar om. Och ju mindre stöd, desto mer behöver anhöriga hjälpa till, vilket i sin tur kan leda till att de behöver gå ner i tid på sina arbeten, riskerar att bli överbelastade och i värsta fall sjuka.
LSS firar 30 år. Den bästa, och kanske enda rimliga, födelsedagspresenten vore ett omtag.
– Intentionerna med LSS var goda men den rättspraxis som utvecklats visar att lagen behöver göras om och skärpas. Och en av de grupper man måste titta särskilt på är just de som har dövblindhet, säger Bengt Westerberg.
Helene Engh på Nkcdb håller med:
– Konsekvenserna för dem som lever med dövblindhet och inte får tillgång till de insatser de har behov av är isolering och inaktivitet, vilket vi ser leder till psykisk och fysisk ohälsa hos både den som har dövblindhet och anhöriga. Alla skulle vinna på att LSS intentioner återupprättas.
TEXT: Hanna Welin
Publicerad 20 juni 2024
