När ett barn har dövblindhet

Att få ett barn med funktionsnedsättning är en speciell upplevelse. Många känner känslor av sorg, skuld och skam. Därför är det viktigt att tidigt bli erbjuden stödsamtal hos kurator eller psykolog för att hantera dessa känslor.

Vissa vårdnadshavare behöver primärt få hjälp med att hantera sorgen medan andra är mer lösningsinriktade och vill ha konkreta svar till exempel om behandlingar, prognos, hjälpmedel, framtida skol- och arbetsmöjligheter, eller om barnet kommer att kunna bilda egen familj. Det är därför en fördel om den som möter föräldrar/vårdnadshavare även har kunskap om dövblindhet, och helst även om den specifika diagnos som barnet har. Du kan läsa mer om dövblinddiagnoser på våra sidor om Medicinska frågor.

Vid medfödd dövblindhet kan barnet ha fler funktionsnedsättningar som kräver akuta eller långa sjukhusinläggningar, då är det särskilt viktigt att föräldrarna har möjlighet att få en samordnande kontakt som stöd.

Att få stöd med att hitta strategier för samspel och kommunikation är också en av de viktigaste insatserna till föräldrar/vårdnadshavare som får ett barn med dövblindhet. På våra sidor om kommunikation kan du läsa mer om kommunikation vid medfödd och förvärvad dövblindhet.

Ofta är det nära nätverket en viktig resurs för att man som förälder/vårdnadshavare ska orka. Därför är det viktigt att kartlägga detta och se vilka resurser som finns och identifiera om de behöver någon insats för att kunna vara ett stöd. Det kan vara i form av information eller handledning till förskolepersonal – där även Resurscenter dövblind vid Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) kan vara en instans. Det kan också handla om stöd till mor- och farföräldrar eller syskon.

Att efter en tid erbjuda familjen att bjuda in viktiga personer och få hjälp att prata om dövblindheten och dess konsekvenser, har visat sig vara en uppskattad insats. Ibland vill föräldrarna själva vara med och delta och berätta. Ibland vill de vara med en stund eller endast i bakgrunden för att ändå kunna dela upplevelsen. Det finns även föräldrar som väljer att inte delta, för att de tänker att vissa frågor då blir lättare att ställa för de som är med. Att ge en objektiv beskrivning av barnets nedsättningar och förutsättningar samt att få träna på att använda taktila strategier är ett bra innehåll på en sådan träff. Det kan även vara värdefullt att få prova på, till exempel att fika eller ta sig runt i den nära miljön med hjälp av ögonbindel eller fingerad optik och hörselkåpor, övningar som brukar ge bra insikter och bidra till bra diskussion. I guiden Viktigt med egna erfarenheter kan du få inspiration till övningar.

Nkcdb har tagit fram en bok som riktar sig till föräldrar/vårdnadshavare som har små barn med kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet, När ditt barn inte ser och hör som andra barn. Den finns även på engelska.

I arbetet med närstående är det viktigt att inte glömma syskonen – de bär ofta på många känslor och tankar och funderingar om sitt syskon och sig själva. Det kan också finnas en oro för sitt syskon och sina föräldrar/vårdnadshavare som de kan behöva sätta ord på. Finns det möjlighet att få träffa andra syskon till barn med dövblindhet upplevs detta ofta mycket positivt. Det kan vara svårt att få till i den egna regionen, eftersom det ofta inte finns andra familjer med barn i samma ålder. Det har visat sig att syskongrupper som barnhabiliteringen samt vissa kommuner har kring andra funktionsnedsättningar också kan upplevas meningsfulla. Känslor som kan komma av att ha ett syskon som inte är som alla andra är ofta lika, oavsett vad det är för funktionsnedsättning hos syskonet.

Att få ett barnbarn med en funktionsnedsättning kan väcka starka reaktioner hos mor- och farföräldrar. Utöver sorg och oro kring barnbarnet, finns också ofta oro för hur ens eget barn och dennes partner ska klara föräldraskapet och hur eventuella syskon har det. Det är därför viktigt att erbjuda information och ibland även direkt stöd till mor- och farföräldrar. Det blir ett indirekt stöd till hela familjen, eftersom det därigenom blir fler som kan dela på den vardag som många gånger har blivit väldigt annorlunda.

Det finns ofta många fler i det nära nätverket som kan behöva få information om barnets funktionsnedsättningar och hur man bäst möter barnet. Många beskriver att vänner och grannar undviker att närma sig familjen. Det kan bero på en osäkerhet som kan avta med ökad kunskap. Vad är det för fel? Hur kan jag närma mig barnet? Att erbjuda familjen att bjuda in för dem viktiga personer utanför familjen och få hjälp att prata om dövblindheten, har visat sig vara en uppskattad insats.