När en vuxen har dövblindhet

När dövblindhet har identifierats hos en vuxen person är det stor risk att fokus riktas enbart på den som har, eller har fått, dövblindhet. Även här är det är viktigt att efterfråga om det finns nära anhöriga eller vänner som kan behöva få information och eventuellt eget stöd. Det kan vara en partner man lever tillsammans med eller barn, även vuxna barn kan behöva stöd.

Att erbjuda personen att bjuda in för dem viktiga personer och få hjälp att prata om dövblindheten och dess konsekvenser, har visat sig vara en uppskattad insats. Det kan vara värdefullt att det ges information om den specifika dövblindheten och därefter få prova på, till exempel att fika eller ta sig runt i den nära miljön med hjälp av ögonbindel eller fingerad optik och hörselkåpor. Detta är övningar som brukar ge bra insikter och bidra till bra diskussion i direkt anslutning till tillfället men även efter. I guiden Viktigt med egna erfarenheter kan du få inspiration till övningar.

En del vill själva vara med och aktivt berätta och svara på frågor medan andra väljer att delta en stund eller endast i bakgrunden för att ändå kunna dela upplevelsen. Vissa väljer att avstå av olika anledningar. En del frågor kan kännas lättare att ställa när personen inte finns med i rummet.

Dövblindhet kan uppstå i vuxen ålder av många olika anledningar. Oavsett anledning så påverkas även partnern och bör erbjudas att få information samt stöd för en ökad förståelse för dövblindhetens och dess konsekvenser. Partnern kan behöva få stöd att lära sig nya strategier för att hantera olika situationer som kan uppstå och få förståelse för strategier som används av personen med dövblindhet.

Många som upplever att dövblindheten kommer i vuxen ålder, har kanske vetat om att de har ett syndrom som kommer att leda till dövblindhet, till exempel Ushers syndrom. Då är hörselnedsättningen eller dövheten inget nytt, men synnedsättningen ”smyger sig på” vilket innebär att förutsättningarna för kommunikation, socialt liv, hur information förmedlas med mera påverkar relationen över tid.

Att även ens partner får stöd och insatser, enskilt eller tillsammans med den som har dövblindhet, är många gånger oerhört värdefullt för relationen.

Om det finns barn med i bilden behöver även de få kunskap om vad dövblindheten innebär för föräldern/vårdnadshavaren och för familjen. Här behöver stödet anpassas efter barnets ålder. Att använda sig av praktiska övningar med hörselkåpa och ögonbindel eller fingerad optik kan många gånger uppfattas som roligt. Det ger dessutom en konkret upplevelse av hur mamma eller pappa ser och hör, vilket kan underlätta förståelsen. Det är också viktigt att fånga upp om barnet har orostankar, till exempel oro för att mamma eller pappa kommer att bli sjuka eller fullt döv och blind. En del barn bär på en oro att föräldern/vårdnadshavaren ska dö. Fakta och information som tidigt ger svar på de tankar och funderingar barnet har är därför oerhört viktigt. Det kan också handla om att barnet skäms, till exempel för att föräldern inte får lov att köra bil, använder hjälpmedel eller beter sig på ett sätt som barnet uppfattar som annorlunda än sina kompisars föräldrar/vårdnadshavare. Även detta är viktigt att hjälpa barnet att sätta ord på och prata kring. Att få möjlighet att få träffa andra barn i samma situation är något som många beskriver som värdefullt. Lite äldre barn kan ha funderingar om dövblindheten är ärftlig och om det i så fall finns risk för att de själva, eller deras egna barn, riskerar att få dövblindhet. Nkcdb har tagit fram en bok som handlar om att ha en förälder med dövblindhet. Boken kan till exempel läsas inom familjen eller användas som stöd i enskilda samtal eller i en samtalsgrupp. Boken heter Min pappa har dövblindhet.

Det kan finnas andra viktiga personer i livet än just de man delar bostad med. Även de kan ha behov av att få kunskap om dövblindheten. Många personer med dövblindhet förmedlar detta själva, men andra uppskattar om de kan få stöd med det. Det kan kännas svårt att förklara själv hur man ser och hör, eller inte ser och hör, samt vad man behöver för att kunna känna sig delaktig i olika situationer. Det medför att omgivningen många gånger känner sig osäkra i sitt bemötande.

Information till arbetskamrater kan också vara en viktig insats, utöver de anpassningar och hjälpmedel som går att söka från Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan. En del rehabiliterande verksamheter samverkar med Arbetsförmedlingen för att få till ett tillfälle där chef och arbetskamrater får information om dövblindheten samt att de får genomföra praktiska övningar med simulerad dövblindhet.

Innehåll