Det första riktiga jobbet som 19-åring, gav inte bara inblick i en helt ny värld. Det blev också en omtumlande upplevelse för Lena Göransson.
— På Annetorpshemmet i Lund mötte jag för första gången personer med dövblindhet. Den enda introduktion jag fått var ett brev med det svenska teckenspråkets handalfabet och en uppmaning att öva på detta innan jag började, säger hon.
När Lena Göransson nu lämnar uppdraget som verksamhetschef för Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor kan hon titta tillbaka på ett yrkesliv där väldigt mycket har hänt. Här är ett litet urval.
Annetorpshemmet startades 1922 som ”vårdanstalt för blinda med komplicerat lyte”. När Lena 1976 steg in genom dörren till den nybyggda gruppbostaden mötte hon tolv kvinnor och män med dövblindhet.
— Jag ramlade rakt in i deras vardag, visste ingenting om dövblindhet och hade en ocean av frågor. Men de boende var fantastiska, väldigt tydliga med vad de behövde, såg till att jag lärde mig rutinerna och kom på banan. De blev mina bästa lärare och gav mig viktiga erfarenheter som jag burit med mig hela livet, säger Lena.
Från hörselvård till dövteam
Från 80-talet till 2008 blev Pedagogiska hörselvården i Lund, det som idag heter Syn- hörsel- och dövverksamheten, Lenas arbetsplats. Där jobbade hon med rehabilitering, något som kom att bli ett tema genom hela hennes arbetsliv.
— Efter många år inom hörselvården började jag fundera över att det var så få teckenspråkiga som sökte stöd hos oss. Jag frågade Sven-Erik (Svenne) Malmström, som då var psykolog på Östervångskolan för döva elever och aktiv i SDR, Sveriges Dövas Riksförbund.
Detta var i slutet av 90-talet och de tyckte båda att saken måste undersökas. Lena sökte pengar hos Allmänna arvsfonden och fick ja till att utreda behovet av ett särskilt dövteam i regionen. Tillsammans med Svenne Malmström och med SDR som samarbetspartner pågick projektet i nästan fyra år och ledde till att det första dövteamet i Sverige bildades.
— Svenne öppnade dörrar så att jag blev insläppt i dövkulturen och jag lärde känna många döva under de här åren. Det var väldigt spännande och otroligt lärorikt.
Banbrytande samarbete för personer med dövblindhet
När projektet avslutades 2002 hade Lena mött flera personer med dövblindhet som var teckenspråkiga. De flesta av dessa hade Ushers syndrom och höll på att förlora, eller hade redan förlorat, mycket av sin syn. I samma veva avvecklades de statliga dövblindkonsulenterna i Sverige vilket ledde till att Lena, den här gången tillsammans med Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB), sökte pengar till ännu ett arvsfondsprojekt, nu för att utreda om det också behövdes ett dövblindteam i Region Skåne.
— Ingen visste hur många det fanns som hade dövblindhet och vi insåg att mörkertalet måste vara stort. Vi samarbetade med FSDB, Förbundet Sveriges Dövblinda, och reste runt i Skåne för att intervjua, både personer med dövblindhet och anhöriga.
— Det var en ynnest att bli insläppt i de här personernas liv. Jag lärde mig väldigt mycket. Inte minst att förstå kraften i människan. Det finns många utmaningar att hantera med dövblindhet, men jag träffade många som ändå lyckats få vardagen att fungera.
Resultatet av arvsfondsprojekt nummer två blev att Sveriges första dövblindteam bildades, också detta i Skåne. Tjänstemän och politiker i de tre stora regionerna hade haft kontakt med varandra under projektets gång och ungefär samtidigt kunde dövblindteam bildas också i Västra Götalandsregionen och i Stockholm.
— Det har varit en lång resa, men idag finns det professionella med kunskap om dövblindhet i samtliga regioner.
Trådarna knöts ihop
Allmänna arvsfonden är unik genom att man kan bevilja pengar för projekt där man tar ut svängarna mer än vanligt. Målet är alltid att projekten ska leda till bestående resultat. Det gör inte alla, men både dövteamet och dövblindteamet lever fortfarande.
— Kanske var det därför jag fick i uppdrag att utvärdera 44 projekt om dövblindhet som under en 15–20-årsperiod fått stöd av arvsfonden. Detta var före digitaliseringens tid så allt i fondens jättestora arkiv fanns på papper och alla slutrapporter var hopbundna med snören. Det var ett pyssel med att knyta upp, ta ut ett papper i taget och kopiera men så spännande att läsa!
— De flesta ansökningar kom från brukarorganisationer och handlade om att lära sig hantera datorer, att lära sig kommunikation och så vidare. De hade alltså sökt och fått pengar för en rad olika rehabiliteringsinsatser, där samhällets insatser inte räckte till.
Utvärderingen som gjordes 2008–2009 visade sig så småningom vara en fantastisk förberedelse för det arbete Lena har nu.
Som ett Nobelpris
2010 fick Lena Göransson Silverörat, det finaste priset inom svensk hörsel. Det delas ut av Svenska audiologiska sällskapet, som består av både yrkesföreningar inom området audiologi och brukarorganisationer på riksnivå. Silverörat är en liten brosch som, tillsammans med 10 000 kr, ges till någon som gjort betydande insatser inom fältet. Det kan handla om forskning och utveckling, organisationsinsatser, nätverkande för nationell och internationell samordning eller annat.
— Det var överraskande och helt överväldigande att få Silverörat. Kan nog bara jämföras med att få ett Nobelpris.
Hörselpedagog Lena Göransson har i sitt arbete drivit projekt och verksamheter inom hörsel-, döv- och dövblindområdet. Utgångspunkten har alltid varit hur döva personer eller personer med hörselskada eller dövblindhet själva uppfattat sin livssituation och sina behov. Hennes arbete och engagemang har bland annat lett till uppbyggnaden av Region Skånes dövteam och dövblindteam. I hennes bok ”Dövblindhet i ett livsperspektiv” ges en unik möjlighet till inblick i de livsvillkor som präglar vardagen för personer med dövblindhet och deras närstående. Boken används bland annat som kurslitteratur på dövblindutbildningarna i Norden. Hennes olika insatser har haft stor betydelse för målgruppen på nationell och nordisk nivå.
13 år med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor
2011 blev jobbet på Nkcdb ledigt och Lena sökte det hon såg som sitt drömjobb. Hon är fortfarande tacksam över att hon fick det och kan inte tänka sig något roligare att arbeta med. Lena gillar utmaningar och har inget emot att saker och ting är svåra. Och blicken är ständigt riktad framåt. Så fort ett problem är löst väntar ett nytt projekt som ska förbättra situationen för personer med dövblindhet. Det har blivit många under dessa tretton år.
— Att utveckla och starta projekt är verkligen något jag tycker om. Jag har lätt för att engagera mig i det jag arbetar med och drar nog ingen skarp gräns mellan arbete och fritid. För mig flyter det ihop och jag har nog velat ha det så. Att dagligen få känna att arbetet är meningsfullt är något jag är djupt tacksam över.
Samverkan är viktigt i många sammanhang och helt nödvändigt inom dövblindfältet. Det är också en strategi som genomsyrar arbetet som helhet inom Nkcdb.
Lena beskriver flera samarbeten som etablerats med brukarorganisationer, olika myndigheter, forskare och professionella runtom i landet. Ett exempel är samarbetet med Audiologiskt forskningscentrum i Örebro och deras dövblindforskarnätverk, som har stärkts och utvecklats med åren.
— Det behövs utan tvekan mer forskning om dövblindhet! Och forskare, praktiker och personer som har erfarenhet av att leva med dövblindhet behöver samverka mer om vi ska få fram trovärdig och användbar forskning, säger Lena.
De två stora projekt som Nkcdb har genomfört de senaste åren i samarbete med Audiologiskt forskningscentrum har gett en bra bild av hur situationen för barn och vuxna med dövblindhet ser ut i Sverige.
— Det innebär att vi idag har ett betydligt högre kunskapsläge än för bara några år sedan. Det gör att vi kommer att kunna arbeta mer effektivt och träffsäkert. Vi har helt enkelt bättre koll på vad som behöver prioriteras, säger Lena.
Vikten av tillgänglig kunskap om dövblindhet
I år fyller Nationellt kunskapscenter för dövblindhet 20 år. Det firas bland annat med en kort film om dövblindhet utifrån den nordiska definitionen av dövblindhet som finns på webbplatsen i flera versioner. ”Allt om dövblindhet på ett ställe” är visionen för webbplatsen i sin helhet och där finns i dag ett brett utbud för den som vill veta mer om dövblindhet.
— Jag är väldigt stolt och glad över vår webbplats. Den används flitigt och vi anstränger oss för att den ska vara så tillgänglig som möjligt, säger Lena.
Från 2023 har Nkcdb ett nytt kontrakt med Socialstyrelsen vilket innebär ett fortsatt ansvar som nationell aktör i ytterligare sex år. I dagsläget finns nio anställda medarbetare och cirka 20 konsulter i verksamheten.
— Det känns fint att lämna arbetslivet med vetskapen att verksamheten har ett nytt avtal, är uppskattad av många och kommer att fortsätta utvecklas av en grupp engagerade och kunniga personer, säger Lena.
Ny tillvaro som naturnära tidsmiljonär
Det kommer inte att saknas arbetsuppgifter för efterträdaren, Helene Engh, som kommer att ta över taktpinnen som ny verksamhetschef. Frågan många ställer sig är vad arbetsmyran Lena Göransson ska göra i fortsättningen.
— Jag är uppvuxen på landet, det var inte ens en by utan några utspridda hus vid en sjö och är nog en lantis i själen. Naturen är viktig, vare sig det är skogen i Småland eller de öppna fälten på Österlen.
— I sommar ska jag gå en skrivarkurs på en folkhögskola, det ser jag fram emot. Och nu får jag mer tid för yoga, vandringar, böcker och musik… jag tror inte jag kommer att bli sysslolös.
— Det jag kommer att sakna är relationerna, alla människorna jag mött i jobbet, och alla spännande samtal som har lett till nya och spännande frågor att jobba med, avslutar Lena.
TEXT: Anne Jalakas
FOTO: Henrik Malmqvist
Röster om Lena
ANNE-MAJ MAGNSTRÖM, lärare på Västanviks folkhögskola, har själv dövblindhet
“Lena Göransson är en av få professionella som är teckenspråkig inom dövblindområdet och hon har alltid värderat brukarsamverkan högt, vilket bidragit till många och viktiga kvalitativa publikationer, och stöd till personer med dövblindhet.”
EWA PIHL KRABBE, riksdagsledamot
“Jag träffade Lena första gången när regionen var helt nybildad i slutet av 1990-talet. Jag var regionpolitiker och satt i presidiet för funktionshinderfrågor. Lena hade bett om ett möte och lyckades, osannolikt nog, där och då övertyga oss om att starta ett dövblindteam. Vi var inga dunungar men hon var så entusiasmerande, svarade så bra på allt vi frågade om och kunde sitt område så otroligt väl att vi sa ja. Lena är en fantastisk person med lika stort hjärta som hjärna. Hon var också en otroligt bra chef. Det har varit en glädje att följa henne genom åren, inte minst på Nationellt kunskapscenter.”
GREGER BÅÅT, ordförande, Nkcdb:s styrelse
”Det första jag tänker på är Lenas fullständigt ärliga och absoluta respekt för personer med dövblindhet och deras livssituation. Den respekten är grunden för hennes stora engagemang, unika kunnande och för hennes effektiva agerande i sin yrkesroll. Jag tänker också på en lång och framgångsrik yrkeskarriär i allmänhet och som ansvarig för Nkcdb i synnerhet! Oräddhet, nyfikenhet och samarbetsförmåga är andra begrepp som jag förknippar med Lena. Hennes arbetskapacitet är imponerande och allt detta kryddas av en stor portion humor och frigörande självdistans. Skrattet finns alltid närvarande i Lenas närhet, och det är lätt att bli glad när man tänker på Lena Göransson!”
KLAS NELFELT, ordförande FSDB
“Lena är envis, målmedveten och långsiktig. Hon släpper inte taget och det är det som gjort att Nkcdb utvecklats så under de här åren. Tillsammans med Helene och sina medarbetare har hon lyckats bygga upp ett kontaktnät med de 21 regionerna vilket är otroligt viktigt för oss.
Lena har alltid velat ha ett nära samarbete med oss som brukarorganisation och vi har haft många diskussioner som lett framåt. När vi, ganska oförberett, förklarade att rehabiliteringen faktiskt inte fungerar drog hon kvick igång ett arbete i den riktningen. Hon är sån, snabbfotad och visionär. Och har rekryterat medarbetare som kompletterat henne. Satsningen på digitala hjälpmedel och kommunikation är ett exempel och något vi är otroligt tacksamma över.”
SVEN SJÖBERG, fd kanslichef, FSDB
“Jag hade glädjen att samarbeta med Lena under åren då dövblindteamen byggdes upp och det som senare blev Nkcdb började utformas. Viktigt för mig, som arbetade på FSDB, var Lenas konsekventa övertygelse om att det var brukarnas perspektiv som var det viktiga. Det var för dem verksamheten skulle utformas. Inte för att passa in i något byråkratiskt påfund. Därför måste brukarna vara delaktiga från början. Lena arbetade hårt, hon hade svårt att säga nej till mängder av uppdrag. Det har hon kanske lärt sig, men då utnyttjade jag det flitigt, till stor glädje för verksamheten. Hon är entusiastisk, kunnig och fantasirik. Det gör det alltid roligt och stimulerande att diskutera med henne. Man får nya insikter och lite gott humör.”
Sarah Remgrens hälsning till Lena som visades på Lenas avtackning den 9 maj
Publicerad 5 juni 2023
