Vad tänker tonåringar och unga vuxna om sina liv? Det är inte alltid så lätt att veta och när det finns funktionsnedsättningar med i bilden kan det vara ännu svårare. Andrea Wanka har använt sig av bildcollage i diskussioner med ungdomar som har Charge syndrom.
_Christian är en vän. Ändå har jag aldrig haft en så djup dialog med honom som när vi pratade kring bilderna, säger Andrea Wanka som är professor i specialpedagogik vid universitet i tyska Heidelberg och ordförande i Deafblind Internationals Chargenätverk.
Metoden är inte ny och den kan användas på många olika sätt. Det kan handla om bilder från förr och nu eller om ett specifikt tema. I det här fallet låg fokus på vad som är viktigt i livet.
Vad är viktigt i livet?
De unga vuxna ombads att i förväg skicka bilder som illustrerade viktiga saker i livet. Andrea Wanka printade ut dem och därefter gjorde deltagarna collage på stora blädderblockspapper. Någon valde att i stället teckna olika saker av betydelse. Några skrev förklarande text, andra inte.
— Vi intervjuade deltagarna utifrån bilderna under en Charge-helg och det visade sig att ingen av dem tidigare pratat så mycket om sig själva. Och då har vi ändå träffats många gånger. Flera känner jag sedan den tyska Charge-gruppen bildades 2006, säger Andrea Wanka.
Alla ville inte göra collage om sitt förflutna utan fokuserade på nuet. För en ung kvinna var p-pillren en av de viktigaste sakerna i livet. En ung man hade tagit med en bild av en pool.
Självkänslan växte
— Den var viktig eftersom det var första gången han simmade själv. Föräldrarna ville inte att han skulle simma på det djupa men han gjorde det ändå. ”Så stark jag kände mig när jag klarade det” berättade han.
— En annan hade en bild på en ängel och berättade att han blir så ledsen när han tänker på hur dåligt han mår. När jag dör blir jag en ängel och kommer att må bra. Det var väldigt sorgligt att höra, säger Andrea Wanka.
— Pojkens föräldrar trodde inte att han ville ha en operation av sin mun men det ville han.
Den här pojkens collage tog en dag att göra. Det visade sig vara väl investerad tid. Efteråt kunde han prata om sådant han aldrig tidigare talat om.
En annan beskrev hur mobbningen hade minskat i den nya skolan. En besvärlig elev hade flyttat men det viktigaste var att lärarna trodde på honom. Så var det inte tidigare.
Föräldrarna fick inte vara med
Intervjuerna kring collagen gjordes med tal- eller visuellt teckenspråk och utan föräldrars närvaro. Andrea Wanka skulle vilja göra samma sak med unga som kommunicerar taktilt.
Att föräldrarna inte var med var viktigt. Här handlar det om att få fram de ungas egna röster. Vad de sa förvånade många, även Andrea Wanka.
— Jag trodde att de identifierade sig själva som en person med Charge. Så var det inte. Deras position i det här sammanhanget var ”jag som interagerar med andra som har Charge” eller ”jag som är annorlunda när jag agerar med andra som har Charge”.
Många föräldrar blev också överraskade. Någon hade inte en aning om att deras barn spelade game boy hela nätter. En annan visste inte att farmors hund som bodde tillfälligt hos dem hade blivit otroligt viktig för barnet. Så viktig att den inte kunde lämnas tillbaka som det var tänkt. En tredje berättade om hur irriterad han var på lampan i vardagsrummet som ofta var tänd, trots att han inte ville det.
Rätt keps var viktigt
Rutiner var viktiga för många. För en pojke var trummorna viktiga. Han måste trumma tre gånger i veckan. Vilka dagar det skedde spelade däremot ingen roll.
En annan hade kepsar i olika färger men ingen var klar över vilken betydelse de hade. När familjen var på semester vägrade pojken gå ut med soporna, något han normalt tyckte var en rolig uppgift. Under intervjun kom det fram att han alltid tog på sig den blåa kepsen när han gick ut med soporna men att han inte kunde göra det nu för att han glömt den hemma.
Bakom fasaden fanns ensamhet
Att visa upp en käck fasad är vanligt bland unga med Charge, visade en serie intervjuer som också presenterades på konferensen i Australien. Tanya Geck och Sandra Runge, tyska dövblindpedagoger, intervjuade ett antal tonåringar om hur de hade det med skolan, kamraterna och livet i allmänhet. Tipptopp blev det omedelbara svaret. Ingen hade problem någonstans, allt var bara bra.
— Det där visade sig ofta vara en fasad. Många hade haft problem med mobbing. De flesta hade få eller inga vänner och kände sig ensamma. Men det var inte den bild de ville visa världen, säger Sandra Runge.
Ny bok ger röst åt barn och unga
Deafblind Internationals chargenätverk har precis gett ut skriften “You touched me – partner competencies of professionals from people with CHARGE syndrom” . I den berättar 14 barn och ungdomar själva, eller genom sina föräldrar, lärare eller andra professionella om sig själva.
Christie, 14 år, förklarar genom sin lärare, Ineke hur svårt det kan vara att ha tålamod. När hon måste vänta kan det hända att hon nyper sin lärares hand, men det håller på att bli bättre. Sem, som också är från Nederländerna, säger i en intervju med sin tidigare lärare Marga Leefkens att “Det är trevligt att veta att det finns fler barn med syndromet i världen”. Ladda ner boken som pdf här.
Tvärfackligt nätverk
Nätverket är tvärfackligt och består av lärare, terapeuter, assistenter, läkare och forskare. Alla som arbetar med personer med Charge eller är anhöriga/vänner till personer med Charge är välkomna att gå med.
— Vi tror att delad kunskap och erfarenhet är avgörande för att nå framgång, säger nätverkets ordförande Andrea Wanka.
Nästa stora uppgift för nätverket är att ta fram videofilmer som kan användas för att lära sig mer. Det är viktigt, inte minst för professionella.
Här är en introduktion till nätverket.
Vill du veta mer om collagetekniken? Läs den här forskarartikeln
ANNE JALAKAS, text och bild
