Förväntningarna var stora. 5891 vetenskapliga artiklar om insatser för vuxna med dövblindhet borde rymma mycket användbar kunskap om habilitering och rehabilitering.
− Vi blev så klart besvikna när vi till slut bara hittade 24 studier som uppfyllde syftet, säger författarna till Nkcdb:s kunskapsöversikt, Camilla Warnicke och Ann-Sofie Sundqvist, båda forskare vid Örebro universitet.
Lena Göransson, verksamhetschef vid Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor kommenterar:
− Det råder ingen tvekan om att forskning om insatser till vuxna med dövblindhet behöver stärkas. Vi ser visserligen en ökning, men det saknas fortfarande forskning om insatser som kan kompensera för dövblindhetens olika konsekvenser.
Översikten är nummer tre i kunskapscentrets stora projekt om habilitering och rehabilitering för vuxna med dövblindhet. Åtta forskningsdatabaser dammsögs för att inte missa någon studie. Resultatet kan snarare beskrivas som en tummetott än en vante.
− Den absoluta merparten fokuserar på medicinska frågor och mycket handlar om genetik. Vi har bara hittat ett fåtal studier om psykosociala eller terapeutiska insatser. Ingenting om att hantera stress och energiförlust, arbetslivsinriktade insatser, livsomställning eller insatser för att stötta närstående, säger Ann-Sofie Sundqvist.
Kunskapsöversikten omfattar de senaste 20 åren och tre av fyra artiklar är publicerade efter 2010 så det går åt rätt håll.
− Översikten visar vad som saknas och vad framtida studier behöver inriktas på. Det betyder inte att det som är gjort är oviktigt, däremot att det behövs mer forskning, säger Camilla Warnicke.
En enda studie om konsekvenserna av progression
Vid många dövblindsyndrom försämras synen och/eller hörseln över tid. Det kanske inte går att se teckenspråk med ögonen längre och då måste man lära sig att ta emot det taktilt, med händerna, i stället. När hörseln försämras fungerar inte hörhjälpmedlen längre. Detta är ett stort och viktigt område men bara en av de 24 artiklarna i översikten handlar om försämring av syn och hörsel över tid. Den artikeln är från 2012 och gäller en man med Charcot-Marie Tooths syndrom som ständigt behövde nya anpassningar för att kunna kommunicera via texttelefon. Hans rehabilitering underlättades av att flera yrkesgrupper samarbetade under anpassningsprocessen.
Implantat för att få synen tillbaka
Två studier handlar om rehabilitering av implantat, men av ögats näthinna. Intresset för att återställa synen som hos den som förlorat den är stort, både hos individer och bland forskare och företag. Två fallstudier handlar om retinaimplantatet Argus II och rehabiliteringsprogrammet Second Sight. I den ena ingick psykologsamtal och två-tre timmars träning per dag med stöd av anhöriga. Efter avslutad rehabilitering kunde mannen läsa stora bokstäver, avläsa teckenspråk, se vissa färger och röra sig fritt i omgivningen, även utan vit käpp. Även i det andra fallet blev resultatet bra.
Fallstudier är vanliga
Fallstudier är vanliga inom dövblindfältet, särskilt när det handlar om medfödd dövblindhet.
− Målgruppen är liten och de individuella variationerna kan vara stora. Därför kan det vara svårt att göra stora studier med många deltagare, kontrollgrupp och så vidare. Men det betyder inte att fallstudier är oviktigt eller att det inte går att dra lärdom av dem, säger Ann-Sofie Sundqvist.
En norsk studie handlar om begreppet självbiografiskt minne, något som förutsätter att det går att dela det man varit med om med någon annan. Artikeln handlar om en man med medfödd dövblindhet vars sko fastnade i leran under en promenad. Detta kommunicerade han om med den medföljande personen. Tillsammans med sin lärare gjorde han senare skulpturen ”Mud” som representerade det självbiografiska minnet av vad som hänt. Författarna menar att individens identitet kan stärkas av upplevelser som denna, när andra kan kommunicera med honom om vad som hänt.
Snabb utveckling av tekniska lösningar
Har avancerad signalbehandling i hörapparater en positiv eller negativ effekt på talförståelse i brus? Det var utgångspunkten i en studie av Hartel med flera 2017 där 18 personer med dövblindhet ingick. Avancerad signalbehandling innebär att ljudet ställs in för varje individ så att brus och störande ljud filtreras bort. Det uppskattas av de flesta, men studien visade att det var tvärtom för personer med dövblindhet som i stället hade behov av att höra många olika ljud.
− När man inte kan ta hjälp av synen är det ofta viktigt att höra trafiken eller kranen som droppar, även om det är ansträngande, säger Camilla Warnicke.
Med appen GoAll kan personer med dövblindhet ta del av information från TV. Den översätter textremsor, ljudeffekter och skratt till punktskrift vilket uppskattades av de åtta testpersonerna i studien. En annan studie gällde en mobilapp för troende muslimer som gör att det går att följa imamens instruktioner och rörelser under bön genom olika vibrationer. Den fungerade också bra. Att ändra storlek och kontrast på text och omvandla text till tal känns självklart i dag vilket visar hur snabb utvecklingen är. Ibland handlar forskning om att försöka hitta en enkel lösning på ett svårt problem.
− Vi vet att enkla lösningar sällan löser en komplex situation, som kommunikation för personer med dövblindhet. Samtidigt vet ingen vad en innovation kan leda till i framtiden. Den kan inspirera andra, kanske på helt andra områden, och på sätt leda till något värdefullt. Det är det som är så fantastiskt, säger Camilla Warnicke.
Många artiklar fick uteslutas
Mycket tid har ägnats åt att läsa forskningsartiklar och bedöma om de fyller de krav som satts upp för kunskapsöversikten. Författarna läste var för sig och diskuterade därefter ihop sig. Hur fungerade det?
− Vi var inte helt ense hela tiden, men diskuterade oss fram till en bedömning som vi båda tyckte var rimlig, säger Camilla Warnicke. Vi har kompletterat varandra eftersom vi har olika bakgrund.
Arbetet med kunskapsöversikten var betydligt svårare än författarna tänkt sig, inte bara för att tusentals artiklar handlade om allt annat än rehabilitering. Mycket som sannolikt skulle fungera bra för personer med dövblindhet har fått uteslutas för att forskningen utvärderats av personer som enbart haft syn- eller hörselnedsättning. Eller testats på studenter med ögonbindel och hörselkåpa i stället för på personer med dövblindhet.
− Från början trodde vi att de flesta av artiklarna om cochleaimplantat, CI, skulle kunna tas med i rapporten, säger Ann-Sofie Sundqvist. När vi granskade dem närmare visade det sig att författarna menade att rehabiliteringen bestod av själva implantatet. Vi vet att CI följs av en lång rehabiliteringsprocess, men det var inget som artikelförfattarna tog upp. Vi hittade bara två studier om CI med tydligt rehabiliteringsfokus. Båda visade att träning hjälper, i det ena fallet för att lokalisera ljud, i det andra för att optimera de synrester som fanns.
Mycket gott arbete baseras på lång erfarenhet
Camilla Warnicke och Ann-Sofie Sundqvist är noga med att framhålla att översikten inte visar vad som görs, utan vad som forskats om.
– Det görs väldigt mycket, säger Camilla Warnicke, men det finns ingen tradition av forskning. Det är få personer som arbetar med dövblindhet, det krävs också lång erfarenhet för att bli en erfaren yrkesperson. Och det är sällan dessa professionella som blir forskare.
– Det blir ett glapp där. Man når inte ut med de resultat man har och de metoder man använder för att man inte är forskare.
För att fler, inte minst forskare, ska få ta del av resultaten planerar Camilla Warnicke och Ann-Sofie Sundqvist att även skriva en vetenskaplig artikel utifrån rapporten.
Lena Göransson, verksamhetschef vid Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, hoppas att översikten ska bli en väckarklocka för forskarsamhället och att personer med dövblindhet, i mycket högre grad än i dag, involveras som en resurs i forskningen:
– Den här rapporten stärker min uppfattning att Nkcdb behöver verka för att forskning, praktik och personlig erfarenhet av att leva med dövblindhet möts och utvecklar kunskap tillsammans. Då blir det riktigt intressant!
Text: ANNE JALAKAS, foto: DANIEL PICHLER
Fakta
Kunskapsöversikten bygger på den nordiska definitionen av dövblindhet och de områden som främst påverkas av dövblindhet: kommunikation, tillgång till information samt rumslig orientering och säker förflyttning. Den omfattar forskning som publicerats på under de senaste 20 åren på danska, norska, svenska och engelska. För att hitta dem gjordes sökningar i åtta relevanta forskningsdatabaser.
Camilla Warnicke är tolklärare, forskningshandledare och affilierad forskare vid Örebro universitet.
Ann-Sofie Sundqvist är sjuksköterska och medicine doktor i medicinsk vetenskap. Hon arbetar som forskningshandledare vid universitetssjukvårdens forskningscentrum i Örebro och som narkossjuksköterska på universitetssjukhuset i Örebro.
Rapport 2 bygger på intervjuer med vuxna som har dövblindhet och kommer att finnas tillgänglig före sommaren. Syftet är att undersöka och beskriva behovet av stöd och insatser. Rapport 4 är en sammanställning av erfarenhetsbaserade interventioner för vuxna med dövblindhet. Den beräknas vara klar till årsskiftet.
