Att gå bredvid sitt barn och inte veta hur det mår. Så har det varit för Stefan Wiik och hans hustru Nina ända sedan sonen Martin föddes för 23 år sedan. Han föddes alldeles för tidigt, i vecka 24.
Efter en dramatisk tid på neonatalavdelningen räddades Martin till livet men priset blev en hjärnblödning och en grav cp-skada som bland annat ledde till dövblindhet.
— Vi antar att han har en utvecklingsstörning men graden är svårt att avgöra eftersom han inte har någon kommunikation, säger Stefan Wiik.
Hjärnblödningen gav Martin flera funktionsnedsättningar. Vattenskalle, en grav epilepsi och en svår spasticitet. Tonusväxlingar som gör att kroppen ena stunden är spänd, nästa slapp. Bristen på kommunikation gör det svårt, oftast omöjligt, att veta hur han egentligen mår.
— Det är oerhört frustrerande att varje dag leva nära sitt barn utan att veta hur det känner och tycker om olika saker. Mår han psykiskt bra? Är han deprimerad? Vi erbjuder det ena och andra vad gäller aktiviter, mat och så vidare. Är det roligt? Gott? Vi vet inte.
Känslan av sorg finns alltid där. Ofta handlar det om allt det som Martin inte kommer att få uppleva, se och höra.
— Den är där varje gång man själv upplever något vackert eller magnifikt. Som att se höstfärgerna på fjället eller glittret över havet. Man gråter ofta lite inombords. Det nöter och nöter.
Allt eftersom åren går dyker det upp nya saker att hantera.
— Så länge barnen är små är livet i många avseenden enklare. Men det inser man nog inte just då.
Ett barn som man kan bära är lätt att ta med till vännerna. Efterhand blir det svårare. Syskonen kommer lätt i kläm vilket blir ytterligare ett gnagande dåligt samvete. Och umgänget blir svårare när den egna orken tryter. Inbjudningarna kommer allt mer sällan för att till slut kanske utebli.
— Att gå från barn till vuxen ger nya problem. Allt blir efter hand mer fysiskt krävande. Både för oss och för Martin. Det har blivit vanligare med olika former av missnöjesuttryck, bland annat skrik. Betyder det att han har ont? Är det ryggen? Eller tandvärk? Vi vet inte. Återigen, avsaknaden av kommunikation gör att vi måste gissa hela tiden. Det föder mycket ångest.
Att släppa ansvaret för ett svårt funktionsnedsatt barn till andra är inte enkelt.
Svårt för andra att nå ända fram
— Det finns en frustration i att inse att ingen förstår vårt barn lika bra som vi och att ingen annan sannolikt kommer att kunna lära sig det, säger Stefan Wiik.
— Det är ju en fråga man får jobba med hela tiden. Martins personliga assistenter har gått kurser om dövblindhet och kommunikationsutveckling men det är ju ändå alltid en viss personalomsättning. Många professionella har arbetat i många år med Martin. Ändå ser vi att de har svårt att komma ända fram. Att då våga släppa Martin till någon annan som ska hantera hans vardag och göra hans liv värdefullt innebär därför en del vånda.
För föräldrar är det mycket annat som påverkas.
— Det är många tappade vänskaper. Mycket utmattning, håglöshet, avundsjuka, sjukdomar och relationer i kläm. Utbrändhet i familjen har förekommit vilket inte är ovanligt. Man går i stå. Saker som är självklara för andra orkas liksom inte med på samma sätt. Runt om ser vi många som separerat. Det är lätt att tappa tråden i relationen och glida isär.
När barnen blir vuxna kommer en ny fas i livet för de flesta föräldrar. Men med ett svårt funktionsnedsatt barn är det inte lika självklart.
— Att allt börjar om igen när barnet går in i vuxenlivet är otroligt tungt. Den beredskapen har man liksom inte.
Martin har en två år yngre bror. Syskonen får ofta bära ett osynligt men tungt lass. Det är svårt att stå vid sidan av ett syskon som har så stora svårigheter i livet. Dessutom påverkas också syskonens egna möjligheter att delta i aktiviter som andra barn eftersom föräldrarna inte hinner engagera sig på samma sätt som andra i exempelvis idrotts- och föreningsliv.
– Ofta släpar småsyskonen efter när det gäller att lära sig saker som att lära sig cykla, simma och så vidare. Som förälder är det också jobbigt att se, säger Stefan Wiik.
Syskon blir ofta ödmjuka
− Samtidigt finns en positiv sida. Syskonen blir ofta väldigt ödmjuka människor. Förhoppningsvis kommer de att se djupare värden i livet än många andra,
Som anhörig behöver man mer stöd än de flesta förstår.
— Professionella är superviktiga. I vårt fall behövs de både för att ge stöd till Martin och till oss som familj. Vi behöver någon som banar väg för en fungerande tillvaro och röjer undan hinder längs vägen. Myndigheter som Försäkringskassan kan vara tuffa att handskas med. Där behövs förändrade regelverk och en annan inställning.
Ur ett dövblindperspektiv finns mycket att arbeta med. Fokus på kommunikationsutveckling är lika viktigt fortfarande även om Martin inte längre går i skolan.
— Under skoltiden var det lättare att hålla fokus på den delen men att få det att fortsätta efter övergången till vuxenlivet har visat sig vara svårare än väntat eftersom mycket av stödet försvinner när skolan tar slut.
Stefan Wiik kan inte nog understryka vikten av kommunikationsutveckling.
— Det är därför som dövblindheten är det som satts i fokus under hela uppväxten, trots alla andra funktionshinder. Utan kontakt och kommunikation med omvärlden är det svårt att vara en person!
Nu pågår arbetet med att hitta en fungerande lösning för ett eget boende. Det är stora frågor som handlar om allt från fysiska anpassningar till frågor om personal och kompetens.
— Föräldraansvaret minskar inte för att Martin blivit vuxen.
Text och foto: ANNE JALAKAS
