Christina Lindblad fick arbetsplatsen anpassad och kunde fortsätta på banken. Torbjörn Svensson förlorade både körkortet och det älskade jobbet som lastbilschaufför. Emil Bejersten vägrade förtidspension och fick så småningom – inte utan kamp – en anställning. Alla tre har dövblindhet. Alla ser arbetet som en viktig del av livet.
Vid kurser för personal vid AF Rehabs regioner, genomförda av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, har de berättat om sina helt olika erfarenheter av arbetsmarknaden och arbetsförmedlingen.
Arbetet viktigt för hälsan
Flera studier visar hur viktigt jobbet är för den psykiska hälsan. Mattias Ehn, psykolog vid dövblindenheten i Stockholm och doktorand vid Örebro universitet, har undersökt sambandet mellan arbete och hälsa hos personer med Ushers syndrom typ 2.
En tidigare svensk studie som bygger på samma material har visat på stora problem med huvudvärk, trötthet, känslor av att vara värdelös, självmordstankar och självmordsförsök. Mattias Ehns studie visar att sambandet mellan arbete och psykisk hälsa är starkt.
− De preliminära resultaten visar att de som har hel sjukersättning står för en ganska stor del av det dåliga måendet i gruppen. Problem med huvudvärk, stress och utmattning är stort i båda grupperna, både bland dem som har arbete och dem som inte har det. Men det verkar ändå vara så att sysselsättning har en skyddande effekt för både psykisk och fysisk hälsa, säger han.
En annan studie, publicerad i the Lancet Psychiatry 2015, har funnit att arbetslöshet kan vara en bidragande orsak till så mycket som vart femte självmord. I undersökningen har självmordsstatistik jämförts med arbetslöshetssiffror från 63 länder. Ladda ner PDF >>
Torbjörn Svensson älskade sitt jobb
Torbjörn Svensson har Ushers syndrom typ två och klarade sig länge bra eller åtminstone hyfsat. Han körde motorcykel på fritiden och arbetade som lastbilschaufför.
− Jag var ofta fruktansvärt trött, det hade jag varit sen tonåren. Men jag hade mina strategier för att klara jobbet. Eftersom jag inte såg så bra i mörker valde jag bort nattjobb. Men efter ett arbetspass var jag helt slut. Satte mig i soffan och kom inte längre. Jag trodde tröttheten hade med min hörselnedsättning att göra men för sex år sedan fick jag en större försämring av synen. Man misstänkte tumör och det blev ilfart till sjukhuset.
− Hade jag velat fortsätta som lastbilschaufför skulle jag aldrig sagt att jag hade svårt att se i mörker. Nu blev jag utredd, fick veta att jag har Ushers syndrom och att jag höll på att bli blind. Hela min värld rasade, säger Torbjörn Svensson när han möter AF-personal.
− Min identitet som lastbilsförare och mc-kille var starkt grundad i mig. Den fick jag begrava. Jag är fortfarande inne i en livskris men försöker ta mig upp. Man måste ju komma vidare.
Började blogga
Torbjörn Svensson sålde motorcykeln, köpte ett trumset, började trumma och startade RP-bloggen. Namnet valdes efter namnet på den ögonsjukdom, retinitis pigmentosa, som alla med Ushers syndrom har och som bland annat innebär att synfältet krymper gradvis, man blir bländningskänslig och tappar mörkerseendet.
− Det blir som svarta bläckplumpar över näthinnan. Synen i ytterkanterna försvinner först, sen arbetar det sig in mot mitten.
Torbjörn Svensson visar en bild från alperna. Där andra ser berg och himmel ser han bara nerfarten fläckvis. Ändå åkte han utför i vintras. Hustrun Jenny såg till att ingen var i vägen och så åkte Torbjörn skidor i full fart, precis som förr och med samma känsla av frihet.
En annan bild visar hur en vacker solnedgång kan se ut för en person med Ushers. Det blir som en vit vägg, ögonen kan helt enkelt inte hantera ljusmängden. En smal gränd i Berlin på kvällen blir helt svart på grund av det dåliga mörkerseendet.
− Här hade jag fällt fram käppen, bett om hjälp eller helt enkelt inte gått dit.
I dag har Torbjörn Svensson sjukbidrag på 75 procent och är arbetslös på 25.
− Just nu är det som att famla i ett vakuum. Det är en otrolig förlust att inte ha ett arbete. Man vill känna sig nyttig. Jag vill ge mitt bidrag till familjens ekonomi. De gånger jag har uppdrag, som just i dag, känns det väldigt bra.
Käppen underlättar för Christina Lindblad
Christina Lindblad använder sig också av teknikkäpp, precis som Torbjörn. Både de och en del andra personer med dövblindhet har satt röd tejp på käppen för att markera att de även har en hörselnedsättning.
− Det finns de som inte vill skylta med att de inte ser men jag tror att fördelarna med käpp överväger. Det finns så mycket man kan krocka med, som trappor och lyktstolpar. Och på trottoarer står cyklar ofta parkerade hur som helst.
Christina Lindblad gick trots sin hörselnedsättning i vanlig skola i Helsingborg. Från sjuan hade läraren en mikrofon som gjorde att Christina, i bästa fall, hörde vad läraren sade men aldrig vad klasskamraterna sade. Som barn såg hon inte bra i mörker men ingen tänkte så mycket på det och när hon var 18 tog hon körkort som alla andra. Chockbesked kom när hon bara någon vecka senare gick till sin optiker och förklarade att hon behövde glasögon.
− Jag skröt lite om att jag hade körkort men optikern, som också var ögonläkare, sa att det skulle jag inte ha. ”Du har retinitis pigmentosa och kommer att bli blind”. Det var beskedet jag fick.
Jobbet blev allt svårare
Först på 1990-talet fick Christina Lindblad veta att det kanske är Ushers syndrom hon har. Då hade hon redan arbetat länge på banken.
− Jag körde på men det blev svårare och svårare allt eftersom hörseln försämrades. 2002 gick jag rakt in i väggen. Då kopplades företagshälsan, rehab, personalavdelningen och det nystartade dövblindteamet i region Skåne in. Tack vare detta har jag kvar mitt jobb.
En lösning som föreslogs var att Christina skulle börja arbeta i Malmö i stället för hemma i Helsingborg. Det sa hon nej till.
− Det hade aldrig gått med Malmö. I Helsingborg kan jag bankens alla rutiner, jag känner mina kunder och kan min omgivning. Jag går till jobbet på tio minuter, säger hon.
Anpassad arbetsplats
I dag har Christina Lindblad en anpassad arbetsplats som fungerar bra trots att den finns i ett öppet kontorslandskap. Hon har ljudisolerade väggar i sin hörna, bra belysning, skärmar för fönstren, ett program för zoomtext i datorn, hörapparat på ett öra, cochleaimplantat på det andra och ett Comfort Audio system som gör att hon kan uppfatta vad som sägs i telefon och på möten, både med arbetskamrater och kunder.
− En dag kände jag att det luktade mint. Det visade sig vara en kollega som stod på andra sidan skärmen. Jag satt fullt upptagen och märkte ingenting. Och personen ville inte störa. Nu har vi kommit överens om att alla som vill mig något står på ena sidan av skärmen och knackar på skrivbordet för att visa att de är där. Om jag inte hör knackningen känner jag vibrationerna och märker att de är där. Och den disciplin som krävs för att jag ska hänga med, till exempel att man måste prata en i taget och inte i munnen på varandra, har alla glädje av.
− Jag lär mig nya saker hela tiden. Det dyra Comfort Audio systemet som är kopplat till mitt CI vågar jag inte ta hem och därför har jag inte pratat i telefon hemma. Men häromdagen lärde min brorsdotter mig att jag kan trycka på högtalarknappen. Med hjälp av CI och hörapparat kan jag höra hela samtalet. Det är fantastiskt!
Bloggen skildrar vardagen
I samband med att cochleaimplantatet opererades in 2010 startade Christina Lindblad bloggen DövBlind & Glad där hon skildrar vardagen, ofta med humor.
Genom åren har hon testat olika arbetssätt. I dag arbetar hon 50 procent och är på jobbet heltid varannan dag.
De dagar som hon inte arbetar hinner hon återhämta sig. Till exempel genom att vara i naturen och lyssna på fåglar – något som var omöjligt före CI-operationen.
Emil Bejersten gav aldrig upp
Emil Bejersten är döv sedan barndomen. När han var 13 år upptäcktes att han även har begränsat synfält och man konstaterade därmed att han har dövblindhet, Ushers syndrom typ ett.
Emil Bejersten har alltid använt teckenspråk. När han träffar människor som inte kan teckna använder han tolk. Är det mörkt sker tolkningen taktilt, i händerna.
Livet fram till en anställning har inte på något sätt varit enkel. Men han har aldrig gett upp.
− Det har varit tufft många gånger och jag har ofta fått negativ feedback. När det händer gäller det att slå bort och se framåt. Vara envis och medveten om att man faktiskt kan lyckas.
Erfarenheterna av arbetsförmedlingen är blandade.
− De kanske säger att de förstår mina behov. Men sen funkar inte samarbetet ändå.
Utmattning är vanligt
Trötthet och utmattning är något som de flesta med dövblindhet har gemensamt. Det tar så mycket på krafterna att hantera livet utan de två viktiga fjärrsinnena syn och hörsel att ett heltidsarbete kan vara omöjligt.
− Ett första steg in på arbetsmarknaden kan vara en praktikplats som, om allt går väl, kan leda till anställning. Deltid kan vara bättre än heltid. Sen är det viktigt med uppföljning för att se om det fungerar, säger Emil Bejersten.
− Som arbetssökande är det viktigt att prova på olika saker och vara beredd på att utbilda sig. Jag har med hjälp av arbetsförmedlingen kunnat ta datakörkort. Och jag har läst teckenspråk på universitetet men orkade bara två terminer trots att det var en grupp med enbart döva studenter. Men jag avslutade kursen med fulltjänade poäng. Sen tänkte jag att jag kunde bli styrketräningsinstruktör. Det var en jättetuff utbildning tillsammans med hörande, men jag klarade den och fick min licens.
Emil Bejersten, som i dag är 36, gick på sin första arbetsintervju 2004, när han var 26.
− Jag hade ju aldrig haft något jobb och kände mig osäker och nervös. Men det här var på Dövblindas aktivitetshus och jag kände att det ändå skulle passa mig.
Lönebidrag och hjälpmedel
Han fick jobbet med lönebidrag, arbetade halvtid och fick behålla aktivitetsersättningen på halvtid. Arbetsförmedlingen hjälpte till med hjälpmedel som bestod av dator med förstoringsprogram och bra belysning.
− Det var bra på aktivitetshuset men efter ett tag ville jag prova något nytt. Nästa steg var ett uppdrag som medarbetare i ett projekt som handlade om friskvård för personer med dövblindhet och var väldigt roligt. Därefter fick jag arbeta med ett projekt om kultur och dövblindhet. Allt detta innebar stor personlig utveckling för mig.
Heltid blev för mycket
Under några år arbetade Emil Bejersten heltid. Han var konferenskoordinator på FSDB, Förbundet Sveriges dövblinda, på halvtid och på aktivitetshuset på halvtid. Det höll i två år.
− Till slut insåg jag att det blev för mycket med heltid, att jag blev för stressad och trött av att pendla mellan arbetsplatserna. Jag tog tjänstledigt från aktivitetshuset och vikarierade som handläggare på FSDB på 75 procent. När jag blev fastanställd på förbundet slutade jag på aktivitetshuseta upp mig från aktivitetshuset. Nu känns det bra. Jag är inte helt slut på kvällen utan orkar med min fritid.
Text: Anne Jalakas
Foto: Anne Jalakas och Lena Göransson
Bilderna nedan visar hur AF rehabs personal i Örebro testar fingrerad optik och hörselkåpor samt övar på socialhaptisk kommunikation.
FAKTA/Utbildning AF Rehab
Arbetsförmedlingen har omorganiserat så att varje region har rehabiliteringsansvar för samtliga målgrupper. Tidigare hade Uppsala nationellt ansvar för teckenspråkiga och Göteborg för talspråkiga och hörselskadade personer med dövblindhet. För att dövblindkompetens ska finnas i hela landet bad AF Rehab om utbildningshjälp från Nkcdb. Under 2014 och 2015 har personalen vid samtliga sex regioner fått tre dagars utbildning vid två tillfällen.
De har fått möta personer med egen erfarenhet av stöd – eller brist på stöd − från arbetsförmedlingen och fått kunskap om dövblindhet ur olika aspekter, inte minst kommunikation. Där det varit möjligt har deltagarna själva fått en liten inblick i livet med dövblindhet genom att till exempel fika eller gå en promenad med fingerad optik och hörselkåpor.
−Vi är väldigt glada att Arbetsförmedlingen hörde av sig till oss eftersom ett av våra viktigaste uppdrag är att öka kunskaperna hos dem som i sitt yrkesliv möter personer med dövblindhet, säger Lena Göransson, verksamhetschef vid Nkcdb. Nu har vi etablerat en bra kontakt med dem som arbetar med dövblindfrågorna inom AF och eftersom arbete är en så viktig del av våra liv ser vi fram emot fortsatt samverkan.
Läs mer:
Professor Sten Andreasson om ögonsjukdomen Retinitis pigmentosa
