Aktuell dansk forskning om ungdomsliv med förvärvad dövblindhet

Att vara ung i dagens samhälle är krävande, men hur ser det då ut för ungdomar som har förvärvad dövblindhet? Nyligen presenterade danska CFD Rådgivning en ny forskningsrapport ”Ungdomsliv med förvärvad dövblindhet”. Rapporten ökar förståelsen för hur unga med förvärvad dövblindhet upplever sin situation.

Intervjuerna med ungdomarna och litteraturstudien är genomförd i samarbete med Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD). Rapporten tar utgångspunkt i sju ungdomars liv och vardag.

Balansen mellan nuet och det som kommer

Ungdomarna beskriver en balansgång mellan livet som pågår nu och de utmaningar som de vet väntar i framtiden. Att leva med en diagnos som Ushers syndrom, som samtliga ungdomar i rapporten har, innebär också att leva med en medvetenhet om att det kommer att bli värre i framtiden. Det kan ge en känsla av uppgivenhet. Diagnosen kräver förklaringar, men fakta är inte allt. Det handlar snarare om vad diagnosen innebär för den enskildes eget liv och vardag i nuläget och vilket stöd som behöver erbjudas.

Vem kommer först in genom dörren, personen eller syndromet?

Ambivalensen kring hur stor plats dövblindheten får ta och hur mycket den får påverka olika val i livet är ett genomgående tema hos ungdomarna. Det är viktigt för de unga att inte i första hand bli identifierade utifrån sin dövblindhet. Att distansera sig från begreppet kan vara ett sätt att hantera det på. Det handlar om att bevara rätten till ett ungdomsliv och att själv få testa och utforska sin identitet. En del skjuter processen som handlar om att ”erkänna” framför sig och väljer att inte lägga tid och energi på det. Andra beskriver det som en stor psykisk belastning.

Rätt stöd vid rätt tidpunkt

Slutligen handlar det om att kunna erbjuda rätt stöd vid rätt tidpunkt. När professionella välmenande driver igenom att man ska tala öppet om sin funktionsnedsättning eller att man ska börja använda ett hjälpmedel utan att den unge är redo för det, så övertar de också kontrollen över hur hen ska hantera sin funktionsnedsättning.

”Det är bara fakta, men det betyder inte att du har en förståelse… Det är bara fakta som säger vad det är, men det säger inte något om mig som person, vad jag har behov av.”

Man behöver alltså bli klar över när den unge är redo att ta emot information, personligt stöd eller ett visst hjälpmedel.

Niels-Henrik M. Hansen, PhD, cand.scient.soc. och Eva Juul Toldam, cand.scient.anth., Videns- og Udviklingsenheden, CFD har skrivit rapporten.

Här kan du ladda ned CFD:s forskningsrapport i sin helhet

Rapporten finns även i en ”Pixi”-version som du hittar här

Meny