Den 27 juni uppmärksammas Internationella dagen för personer med dövblindhet. Dagen har instiftats av FN för att öka medvetenheten om dövblindhet som en specifik funktionsnedsättning och för att främja inkludering, delaktighet och rättigheter för personer som lever med kombinerad syn- och hörselnedsättning.
I samband med årets uppmärksammande vill Nkcdb lyfta ett aktuellt internationellt utvecklingsarbete. Styrelserna för Deafblind International (DbI) och World Federation of the Deafblind (WFDB) har antagit en gemensam resolution som lyfter fram hur dövblindhet kan förstås som ett spektrum.
Resolutionen betonar att dövblindhet innebär en kombinerad syn- och hörselnedsättning, men också att livet med dövblindhet ser olika ut för olika personer. Kombinationen av syn- och hörselnedsättning varierar, liksom hur den påverkar kommunikation, tillgång till information, orientering och delaktighet i samhället. Hur stora konsekvenserna blir påverkas också av omgivningen. Tillgänglighet, hjälpmedel, kommunikationsstöd och människorna omkring personen spelar en viktig roll.
Ett pågående internationellt utvecklingsarbete för att utveckla förståelsen av dövblindhet
Sedan 2023 samarbetar DbI och WFDB i en internationell arbetsgrupp med målet att ta fram en global definition av dövblindhet. Bakgrunden är att många länder saknar en nationell definition eller har definitioner som endast används för särskilda syften, exempelvis för att avgöra rätten till stöd eller service.
Arbetsgruppen har granskat befintliga definitioner från olika delar av världen och identifierat tre perspektiv som tillsammans behövs för att beskriva dövblindhet: det medicinska, det funktionella och det personliga. Många definitioner fokuserar framför allt på graden av syn- och hörselnedsättning eller de funktionella konsekvenserna i vardagen. Arbetsgruppen har därför velat ge större utrymme åt det personliga perspektivet, det vill säga hur personer med dövblindhet själva beskriver sina erfarenheter och sin vardag.
Det personliga perspektivet lyfts fram
Arbetet är nära kopplat till utvecklingen av ICF Core Sets för dövblindhet, där personer med egen erfarenhet av dövblindhet, professionella och forskare tillsammans har bidragit med sina perspektiv. Inom ICF ses personliga faktorer som en viktig del av hur människors funktion och delaktighet förstås. Som en del av arbetet med en global definition har arbetsgruppen intervjuat personer med dövblindhet från fem av WHO´s regioner om hur de själva beskriver och definierar dövblindhet.
Resultaten visar att dövblindhet inte kan beskrivas på ett enda sätt. Erfarenheter, kommunikationssätt, stödbehov och livssituation varierar mellan individer. Mot den bakgrunden har DbI och WFDB valt att beskriva att dövblindhet kan förstås som ett spektrum (deafblind spectrum).
Dövblindhet kan förstås som ett spektrum
Begreppet dövblindhet som ett spektrum används för att synliggöra den stora variation som finns bland personer med dövblindhet och ge större utrymme åt personers egna erfarenheter och perspektiv. Samtidigt betonar DbI och WFDB att syftet inte är att ersätta befintliga definitioner eller att alla ska använda samma begrepp.
På Internationella dagen för personer med dövblindhet vill Nkcdb därför uppmärksamma både det som förenar personer med dövblindhet och den stora mångfald av erfarenheter, förutsättningar och stödbehov som finns inom gruppen. Ökad kunskap om denna mångfald är en förutsättning för ett mer tillgängligt och inkluderande samhälle.
Den nordiska definitionen och spektrum begreppet kompletterar varandra
Den nordiska definitionen av dövblindhet beskriver dövblindhet som en kombination av syn- och hörselnedsättning där syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra, vilket leder till specifika funktionshinder i relation till omgivningen. Den lyfter också fram att konsekvenserna varierar beroende på bland annat när syn- och hörselnedsättningarna uppstått, deras omfattning, andra funktionsnedsättningar samt personliga och miljömässiga faktorer.
Mot den bakgrunden kan spektrumbegreppet ses som ett komplement till den nordiska definitionen. De beskriver inte olika fenomen, utan belyser dövblindhet ur olika, kompletterande perspektiv. Den nordiska definitionen ger en funktionell förståelse av dövblindhet, medan spektrumbegreppet också lyfter fram den variation som finns i människors erfarenheter, identitet, livssituation och stödbehov. Tillsammans bidrar de till en bredare och mer nyanserad förståelse av dövblindhet.
Läs resolutionen här: Deafblind Diversity – Deafblind International DbI
TEXT: Caroline Lindström & Helene Engh
ILLUSTRATIONER: Carolin Frick, Lönegård & Co
Publicerad 26 juni 2026
