En diagnos, två helt olika liv

Nkcdb nås av berättelser som visar att det kan se väldigt olika ut vilket stöd man får och därmed vilka möjligheter som ges att kunna leva ett aktivt och delaktigt liv utifrån egna val. Frida Ingha tog kontakt och ville berätta om sig själv och Jimmy. De lever med samma diagnos, likartade svårigheter men får väldigt olika förutsättningar. Läs deras berättelse!

Jag och Jimmy träffades av en slump. Vi har en liten detalj gemensamt.  En genmutation som skadar nervsystemet. Vad som förenar oss är alla konsekvenserna av den. Myndigheterna har ändå bedömt våra behov och rättigheter på extremt olika sätt. Hur är det ens möjligt?

 Jag visste inte var  jag skulle sätta mig. Jag anlände till avslutningsmiddagen för FSDB:s höstträff 2024, ledsagad av en vikarierande assistent: min mamma. Jag blev lättad när en vän vinkade mig till sitt bord. Vilket trevligt gäng! Mot slutet av middagen föreslog någon i sällskapet att vi skulle ta en vända och berätta om våra diagnoser. Jag var först ut och beskrev min sjukdom på ett vetenskapligt och medicinskt sätt. Jag har gjort det hundra gånger om.

– Jag har PHARC. En extremt ovanlig sjukdom. Vi är ungefär 58 personer i världen. Sjukdomen orsakar flera och väldigt olika nedsättningar. P i PHARC står för polyneuropati som orsakar smärta och domningar i armar och ben eftersom det är kroppens längsta nerver. H står för hörselnedsättning. Jag är döv men hör med cochleaimplantat. A står för ataxi, en skada på lillhjärnan och orsakar skakningar och svårigheter att koordination.

R står för Retinitis pigmentosa och C för gråstarr, båda är synnedsättningar. Jag har ett litet synfält kvar med synrester men i den här mysbelysningen ser jag ingenting, bara förnimmelser av rörelser och ljuskällor.
Andra runt bordet beskrev sina diagnoser och det blev Jimmys tur. Mitt i hans beskrivning reagerar jag. Jag hör mina egna ord i en helt annan formulering.

– Jag har väl det mesta, men ingen vet varför riktigt, berättar han. Jag har ju svårt med motorik, tremor så jag skakar. Går jag ut på middag tar jag en Gin & tonic så kan jag hantera besticken. Det började i sjuan har jag för mig. Jag fick hörapparater när jag var 10 år. Synen är nästan helt borta, den har försämrats lite allt eftersom. Jag har försökt med punktskrift men jag har så dålig känsel i händerna.

Mannen på andra sidan bordet har just beskrivit PHARC utifrån upplevelser han haft av den genom livet. Hans ord kunde, med små ändringar, lika gärna handlat om mig!

– Men Jimmy, har du testats för PHARC?

Nej, det hade han inte. Jag berättade om hur jag en gång fick min diagnos och snart börjar vi jämföra våra livshistorier. Allt känns så snarlikt och ändå så olikt. Jag lever med personlig assistans dygnet runt, men personen framför mig har inte en enda assistanstimme. Hur är det ens möjligt? Gör en diagnos så stor skillnad?

Jag minns hur jag hade ansiktet vid hans öra så han skulle höra. Jag berättade, han ställde frågor. Hans huvud lutat mot min axel, medan han grät.

Vi lovade varandra att ses snart igen, men det dröjde drygt ett år. Omständigheterna var allt för många.

 

Besök hos Jimmy

Ett år senare är jag nu i Lilla Edet för att hälsa på och reda ut vad PHARC gjort med våra liv.

Jag, Frida, är 42 år och arbetar som journalist. Jag har alltid kunnat använda mitt skrivande för att lyfta frågor som jag och andra utanför funktionsnormen lever med. Att leva med en omfattande sjukdom som PHARC och alla dess konsekvenser gör att man lever i en slags isolerad bubbla. Jag berättar om hur vardagen är inifrån den. Jimmy är 45 år och sjukpensionär, men han har genom åren arbetat som lastbilschaufför och i verkstad. Det har varit svårare för honom att acklimatisera sitt liv. Jag jobbar 25% och har helt andra möjligheter än honom, men det kostar mig vansinnigt mycket arbete för att upprätthålla det.

Våra liv är så olika. Jag bor i ett litet radhus i ett lugnt bostadsområde i Örebro. Smidigt och nära till det mesta. Jimmy bor lång ut på landet, i en stuga omgiven av vacker natur.

När jag anländer följer jag en lång ramp som påminner om de man köar i för att åka berg- och dalbanor på Liseberg.

Via joystick styr jag elrullstolen med ena handen i mörkret. Min andra hand följer metallräcket som är täckt av frost och jag ryser lite när jag känner fraset under vanten. Jimmy flyttade hit för 16 år sedan. Hans situation var en helt annan då. Rampen till huset fick han för två år sedan.

Det är ett kärt återseende. Min assistent hjälper oss att ordna fram kaffe i varsin kopp med sugrör.
Här får Jimmy besök av hemtjänst 2–3 gånger per dag för att få hjälp att äta. De städar, handlar mat och tar ut soporna vid bestämda tider. Två gånger i veckan får han komma ut på promenad. Personalen vet inte mycket om dövblindhet och Jimmy tycker inte att det fungerar bra.

– De flyttar ofta på saker så jag inte vet var de är, berättar han. Jag tror inte att de förstår hur dåligt jag faktiskt ser.
Det har också hänt att de istället för att starta diskmaskinen ställt in skitig disk i skåpen.

En gång blev han så desperat att han matstrejkade. Ett par dagars matvägran ledde otroligt nog till förändring.

Min egen vardag är helt annorlunda. Jag kan med assistans laga min egen mat och jag kan välja både när, hur och var jag ska äta den. Att bli matad av en främling är inte lätt oavsett om det är en ny assistent eller ny personal i hemtjänsten. Våra känslor kring det talar vi mycket om.

Jimmy är på många sätt begränsad av husets väggar, men de är också hans största trygghet.
Allt han har där har han själv valt och även om han inte längre ser utsikten eller tavlorna på väggarna minns han precis hur de ser ut.
Samtidigt har Jimmy ingen aning om var han har många av sina ägodelar. Det ligger högar här och där, men han saknar ordnad förvaring.

Personer med ataxi drabbas ofta av något som kallas hjärndimma. Det slår hårt om du dessutom har en grav synnedsättning.

Mitt hem är istället ett enda stort bygge av funktionella lösningar. Nästan allt förvaras i lådor som assistenterna kan plocka fram åt mig. Trots det existerar hörn och ytor, där jag inte kan se.  Där tenderar saker att samla sig utan att jag märker av det. Jag kallar dessa platser för svarta hål.

Jimmys hemmiljö består till stor del av svarta hål. Hjälp att anpassa sin vardag till ett liv utan syn ingår inte i någon insats han beviljats. Hemtjänsten ska ta in hans post, men det står uttryckligen i hans beslut att de inte ska hjälpa honom att öppna, läsa eller hantera den. Jimmy har 0,5 % syn. En skulle kunna tro att någon tagit ett sådant beslut bara för att jävlas, men det här är bara ett tydligt exempel på svarta hål i välfärdens insatser. Dessa hål upprepas eftersom det saknas helhetsbild och samordning.

När jag var 24 år hade jag lyckan att bli mamma. Under graviditeten och åren efter försämrades min sjukdom i rasande fart. Min nya roll som förälder gav upphov till tydligare assistansbehov och rättigheter. Först i form av hemtjänst, men senare som personlig assistans. Det var underbart att ha barn och det gav mig en enorm drivkraft, men det var en fruktansvärd kamp med allt som egentligen borde varit väldigt enkelt.

Assistansen och stödet jag fick då gjorde också att jag kunde fortsätta arbeta och fylla vardagen med sysselsättningar. Det utökade i sin tur mitt behov av insatser som bilstöd och hjälpmedel. Det hjälpte mig att få livet jag har idag. Att jag har en större förmåga att kommunicera och argumentera för mina rättigheter.

PHARC har påverkat oss på liknande sätt, men i olika omgångar och takt.

Jimmy har just börjat prova ut sin första rullstol, medan jag använt min i 15 år. Mina skakningar och neuropati har gått längre än hans, men hans minnessvårigheter är svårare än mina. Hans syn är sämre än min eftersom den drabbat direktseendet hårt. Jag har kvar direktseendet, även om det är suddigt.

När vi sitter vid hans köksbord börjar vi prata om fötter och snart har vi lyft upp varsin fot på bordet. De har samma böjda form och höga fotvalv. PHARC medför också överrörlighet så vi kan lyfta fötterna upp till huvudet. Vi konstaterar att det är ett bra partytrick!

– Vi har samma frisyr också, säger Jimmy medan han känner på mitt rakade huvud.
– Mmm, men det kan vi nog inte skylla på PHARC.

Medan Jimmy inte kan ta sig hemifrån, om inte en vän eller familj tar sig tid att hjälpa till, kämpar jag på ett annat sätt. Jag har alla assistanstimmar jag behöver, men mycket tid av min vardag går till allt som krävs för att insatserna ska fungera. Även om jag har stöd och hjälp från assistanssamordnaren och familj tar det mycket kraft och organisering. Det är svårt att hitta och behålla personal, även utan krav på dövblindkompetens. I perioder sitter jag dagligen med magont, för att bemanningen kommande dagar brustit. Mina assistenter arbetar där jag är, men om de inte vill eller kan följa med då kommer jag, liksom Jimmy, ingenstans.

Det är omständigheter som fördröjde vår möjlighet att ses ett helt år.

När allt kring personlig assistans väl fungerar möjliggör det ett självbestämmande liv på goda villkor. Jag kan arbeta som journalist och föreläsare, ha en egen hund, ha en handikappanpassad bil, jag kan träffa min dotter som snart blir myndig, resa och delta i samhället. Det är värt att kämpa för.

Vi vill gärna tro att en dokumenterad diagnos gör skillnad vid myndigheters bedömningar. När Jimmy fick sin diagnos hoppades vi på de, men strax efter mitt besök får Jimmy nytt avslag på sin ansökan om personlig assistans från kommunen. Han får istället ledsagartimmar. Beslutet är inte ens i närhet av att täcka behoven han har.

Nog är det absurt. För att jag ska kunna läsa beslutet Jimmy skickat till mig, skriver min assistent av texten åt mig i ett Word-dokument och ändrar typsnitt och storlek på texten. Jimmy får inte ens be hemtjänstpersonalen om hjälp att öppna kuvertet.

En diagnos hjälper inte ett assistansbeslut. Att ha behov av personlig assistans hjälper inte heller. Stöd att skriva en ansökan, ett välformulerat läkarintyg, ADL-bedömning och framförallt möjlighet att förstå sin situation och sina rättigheter. Det gör all skillnad.

 

 

Läs mer:

• PHARC – ett sällsynt syndrom
• Diagnoser Scrolla ner och hitta en film med prof. emeritus Claes Möller där han berättar om PHARC.

TEXT: Frida Ingha
FOTO: Privata

Publicerad 28 februari 2026