Den 1 oktober bjuder Svenska arbetsgruppen CHARGE och Centrum för sällsynta diagnoser Region Stockholm Gotland in till en heldag om CHARGE syndrom.
Temadagen riktar sig till alla som berörs av CHARGE – personer med diagnosen, närstående samt yrkesverksamma. Med livsperspektiv i fokus lyfts egna erfarenheter, framgångsfaktorer och strategier som kan underlätta i vardagen. Bland föreläsarna finns bland andra Nkcdb:s Karin Jönsson som kommer prata om teknik och hjälpmedel för att kompensera och stimulera när syn och hörsel saknas.
CHARGE är ett komplext syndrom som kan påverka många delar av kroppen – bland annat syn och hörsel vilket kan leda till dövblindhet. Utöver dövblindhet kan CHARGE orsaka hjärtfel, missbildningar i svalg och luftvägar, hämmad tillväxt och utveckling, avvikelser i urinvägar och könsorgan. På Nkcdb:s webbplats finns ett medicinskt vårdprogram för CHARGE syndrom som du kan ladda ner eller beställa.
Temadagen hålls på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Det finns möjlighet att delta på plats eller digitalt. Dagen är kostnadsfri. Sista anmälningsdag är 1 september. Klicka här för att se program och för att anmäla dig.
TEXT: Karen Catalán
Publicerad 12 juni 2025