Den 5 december bjuder Centrum för Sällsynta Diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset tillsammans med Region Stockholms dövblindteam in till en temadag om Alströms syndrom.
Alströms syndrom är en ärftlig sjukdom som tillhör gruppen dövblindsyndrom. Diagnosen kännetecknas bland annat av tidig svår synnedsättning, hörselnedsättning, hjärtsjukdom, omättlig aptit, njursvikt och diabetes typ 2.
Temadagen vänder sig brett till anhöriga, läkare, övrig vårdpersonal, skolpersonal och boenden/avlösare/kontaktpersoner. Fokus är på ökad livskvalité, tidig diagnos och samordning. Region Stockholm har flera patienter med Alströms syndrom och har sett en skriande brist på samordning trots att behoven hos patienterna är så stora. Med tidig diagnos och behandling finns det hopp om att livslängden ska kunna ökas väsentligt. På Nationellt kunskapscenters webbplats finns ett vårdprogram för Alströms syndrom.
Temadagen hålls på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. . Dagen är kostnadsfri och det finns möjlighet att delta på plats eller digitalt. Sista anmälningsdag är 28 november. Klicka här för att se program och för att anmäla dig.
TEXT: Karen Catalán
Publicerad 24 september 2024
