I syfte att belysa de personliga upplevelserna hos personer med CHARGE-syndrom lanserar det nordiska nätverket för CHARGE-syndrom en ny publikation med titeln “Re-CHARGE – Röster om att leva med CHARGE-syndrom” den 10 april. Denna publikation presenterar en samling av fallstudier och intervjuer med personer som själva lever med CHARGE syndrom.
CHARGE-syndrom är ett sällsynt tillstånd som ofta innebär olika utmaningar för de drabbade och deras familjer. Publikationen ger en omfattande översikt över dessa utmaningar samtidigt som den lyfter fram prestationer och personlig utveckling hos personer som lever med syndromet. Förhoppningen är att dessa personliga berättelser erbjuder insikter som också underlättar och främjar förståelse och stöd från omgivningen.
Länk till evenemanget hittar du här.
TEXT: Caroline Lindström
Publicerad 4 april 2024