I somras, juni 2024, beslutade Nordiskt ledarforum om revideringar i den nordiska definitionen av dövblindhet. I gruppen som arbetat med förslaget fanns representanter för alla de nordiska länderna samt DBNSK (Dövblindas Nordiska Samarbetskommitté). Sverige representerades av Helene Engh och DBNSK av Linda Eriksson.
Inför arbetet förberedde sig Helene Engh genom att ställa frågor till regionernas kontaktpersoner för dövblindfrågor för att ta reda på om definitionen används i deras arbete och i så fall hur, samt om de hade tankar kring om något i definitionen borde ändras.
Det visade sig att definitionen används och att den är ett viktigt verktyg i re-/habiliteringen vid dövblindhet. Definitionen är ett verktyg för att förklara för chefer, politiker och handläggare inom verksamheter som Försäkringskassan och kommuner vad dövblindhet är och innebär. Den används också i samtal med patienter och närstående för att få insikt i vad det innebär att leva med kombinerad syn- och hörselnedsättning. Ytterligare ett användningsområde är vid bedömning av målgruppstillhörighet i teamet.
Några röster från regionerna:
”I vår region använder vi definitionen ibland i samtal med patienter och vid biståndsbedömningar, när vi känner att vi behöver lite stöttning. Vi har också använt den i diskussioner med politiker.”
”Vi har använt definitionen för att avgöra vilka personer som kan ingå i det lokala dövblindteamet, och för att förklara för chefer, nya kollegor och anhöriga. Det har varit en fördel att kunna ‘luta sig lite emot’ den.”
”Vi använder definitionen i vår processbeskrivning för att förtydliga vårt arbete. När vi får remisser från audionommottagningar och Syncentralen bedömer vi utifrån funktion och inte enbart utifrån mätvärden. Definitionen är bra, men när det gäller äldre patienter behöver vi ibland tänka mer på syn- och hörselvärden eftersom gruppen äldre med nedsättningar är så stor.”
”Jag/teamet brukar använda definitionen för att förklara vad dövblindhet är för andra, i intyg. Det är mycket text, men det behövs för att visa på det komplexa med funktionsnedsättningen dövblindhet.”
”Vi använder den när vi informerar om dövblindhet i olika sammanhang, det kan vara för personen själv, anhöriga, andra myndigheter m.fl. Jag tycker att det ger lite mer tyngd åt det hela, både att säga att ni på Nkcdb finns och att det är en nordisk definition.”
Det var alltså tydligt att definitionen är känd i de svenska regionerna, att den används och är viktig. Eftersom den är inarbetad var det viktigt att revideringen inte skulle innebära alltför stora ändringar. När arbetsgruppen träffades visade det sig att även övriga länder hade samma ingång.
Vad har ändrats?
Själva definitionen är oförändrad. Det är i avsnitten ”Huvudsakliga konsekvenser” samt ”Kommentarer” som det har gjorts ändringar och tillägg.
Fysisk och psykisk ohälsa
Under ”Huvudsakliga konsekvenser” lyfts nu fram att dövblindhet innebär en riskfaktor för fysisk och psykisk hälsa. Vi på Nkcdb anser att dövblindhet är en sårbarhet i sig men att vi minskar risken för ohälsa om insatser ges inom områdena kommunikation, att ta till sig information samt att orientera och förflytta sig tryggt och säkert.
Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Ett annat tillägg är att delaktighet är en given rätt för alla människor enligt FN:s konventioner. Det innebär att vi behöver säkra rätten till kommunikation och att kunna tillgodogöra sig information samt skapa förutsättningar för att alla ska kunna röra sig tryggt och säkert i samhället.
Åldersrelaterad dövblindhet
Definitionen tydliggör nu att åldersrelaterad syn- och hörselnedsättning är att betrakta som dövblindhet när nedsättningarna är av den grad att syn och hörsel inte kan nyttjas för att kompensera för varandra.
Här hittar du den nya definitionen
Vi på Nkcdb har tillsammans med Nordens välfärdscenter översatt definitionen till svenska, och du hittar den HÄR. Längst ner på sidan hittar du också definitionen översatt till svenskt teckenspråk. Originalet är skrivet på engelska och finns på Nordens välfärdscenters webbplats.
TEXT: Helene Engh
ILLUSTRATIONER: Carolin Frick, Lönegård & Co
Publicerad 20 november 2024
