Han har Ushers syndrom – paddlar över Öresund

Torbjörn i gröngul kajak utanför Helsingborg. Himlen är blå och havete småkrusigt

Torbjörn Svensson under ett av alltför få träningstillfällen.

Torbjörn Svensson har dövblindhet. Det hindrar honom inte från att ta sig an utmaningen att paddla över världens mest trafikerade sund.
På fredag är det dags för Deafblind Challenge. 4,5 km  i havskajak från Helsingör till Helsingborg, en utmaning som uppmärksammats stort i media, både i Sverige och Danmark.

— Det här är ett evenemang som alla kan få fördel av. Inte bara jag som kämpat de senaste sex åren för mina och mina barns rättigheter, utan också för att gruppen med dövblindhet skall få synas och höras – och därmed få lättare att visa hur utsatt man är, säger Torbjörn Svensson.

— Ännu bättre är om normerna förändras, att vi slutar vara siffror och istället blir människor med personligheter och behov och att samhället kan ändra om sig och sluta vara så uteslutande. Då kan alla få leva rättvist och värdigt.

Halv två på fredag eftermiddag sätts paddeln i vattnet i småbåtshamnen i Kronborg, utanför Helsingör. Om allt går väl sker landstigningen i Helsingborg, vid Dunkers kulturhus, sisådär två timmar senare.

— Exakt tid går inte att ange, det är förresten en tävling där folk får gissa hur lång tid det tar.

Se världen genom ett sugrör

Torbjörn Svensson har Ushers syndrom. Det är den vanligaste  orsaken till dövblindhet och yttrar sig genom hörselnedsättning, eller dövhet, från barndomen samt näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa. Den innebär att synfältet gradvis minskar så att det till slut kan bli som att se världen genom två sugrör. Men dit tar det lång tid. För Torbjörn Svensson tog det många år. Han hann utöva sitt jobb som långtradarchaufför länge  innan han tyckte att han fick så stora problem med synen att han behövde hjälp.

Läkarens besked kom som en chock. Torbjörn Svensson fick veta att han har Ushers syndrom, att synen skulle försämras ytterligare och att han inte kunde fortsätta med sitt yrke, det som han älskade från den dag han började.

Livet slogs sönder

I ett slag blev Torbjörn Svensson, nybliven småbarnspappa, arbetslös. Samtidigt tvingades han sluta köra motorcykel, något han också älskade att göra.

Hur bumpig vägen framåt varit vet alla som följt bloggen Att leva med RP eller läst någon av hans  två bloggdagböcker.

I dag motsvarar synen på höger öga ett sugrör och dessutom har hörseln försämrats så att det inte längre går att uppfatta tal. Därför har det blivit nödvändigt att använda dövblindtolk.

Med tolk och ledsagare fungerar allting bra. Kruxet är att han bara får ledsagning 20 timmar per månad. Det räcker inte till mycket mer än att handla, definitivt inte till att umgås tillräckligt mycket med de två barnen.

Deafblind Challenge

Paddlingen, som fått namnet ”Deafblind Challenge” är en verklig utmaning även om det finns säkerhet i form av två kanotister i varsin kanot och en följebåt.

En tolk kommer att paddla bakom Torbjörn Svensson och styra honom med ”Ready Ride” ett hjälpmedel som tagits fram av Parivash Ranjbar vid universitetet i Örebro. Det tillverkas av Pariception AB består av två mobiltelefoner och ett antal vibratorer.

Torbjörn Svensson kommer att ha fyra vibratorer på armar, bröst och mage. De styrs av tolken som genom att trycka på knappar som motsvarar vibratorerna signalerar hur han ska paddla.

Många har undrat om han inte är rädd för risken att krocka med något av alla de fartyg som trafikerar sundet.

— Jag ser ju inte dem så för mig finns de inte, säger han.

En speciell utmaning är att det blivit få möjligheter att träna.

”Ska ta mig över”

— Jag känner verkligen att jag hade behövt träna mer. Inte så mycket fysiskt, utan mer hur jag skall hantera kajaken och kunna klara av alla dess utmaningar. Jag beger mig verkligen över med minimal träning men med sinnet inställt på att ta mig över.

Förbundet danske dövblindek, FDDB,  kommer att vara på plats i Helsingör och fira avfärden. På den svenska sidan kommer bland andra vi från Nationellt kunskapscenter att finnas på plats tillsammans med Förbundet Sveriges Dövblinda och erbjuda både information och en möjlighet att få en glimt av livet med dövblindhet.

Dessutom kommer Höganäs blåsorkester att spela, en vinnare dras i tävlingen om hur lång tid det tog och Torbjörn Svensson själv hålla ett tal. Hela äventyret kommer att filmas med drönare.

ANNE JALAKAS, text, LENA OLSSON, foto

 

 

 

 

 

 

 

 

 

0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *