Vår son avskyr lätt beröring, vad kan det bero på?
Vår femåring springer ofta runt och stökar. Vi vet inte om han behöver stimulans eller vila.
Det är två av de frågor som ställdes – och besvarades – på den vecka för familjer som har barn med Charge syndrom som stiftelsen Ågrenska höll tidigare i höst. Precis som vid andra familjeveckor som rör andra sällsynta diagnoser fick föräldrar, barn med diagnosen och syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda är exempel på teman. Faktainnehållet från föreläsningarna är grund för denna dokumentation.
Skriften finns att ladda ner från vår kunskapsbank under publikationer. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas hemsida, www.agrenska.se
Intresserad av att läsa mer? Titta på vår artikelsamling om Charge
Läs också om pilotprojektet i Kalmar län där Moltas Smedberg var en av dem som tack vare projektet identifierades som ett barn med dövblindhet och därmed i behov av särskilt stöd.
