Unik film om livet med Ushers syndrom

Machteld i ljust hår och hästsvans och märk tröja står utanför en byggnad med denvita käppen i handen,

Filmen följer Machteld Cossee och hennes familj under fem år.

Dråpslaget kom på 17-årsdagen. Då fick Machteld  Cossee diagnosen Ushers syndrom, något som skulle förändra hennes liv totalt.
— Jag skämdes och berättade inte för någon. Jag sa bara att det var lite problem med mina ögon och min hörsel, säger hon.
Nu finns dokumentärfilmen om henne tillgänglig. Den är unik eftersom den följer henne och hennes familj under fem år. Vi får se Machteld Cossee gå igenom många kriser när synen och hörseln successivt försämras.
—  Nu har det gått några år sedan filmen gjordes och jag har hittat bättre strategier, säger hon.

Filmen ”De kleine wreld van Machteld  Cosee”, Machteld Cossees lilla värld, är gjord av Lisa Blom och Hetty Nietsch. Den visades på filmfestivalen i Utrecht 2014 och på bästa sändningstid i holländsk tv 2015. Nyligen visades den på Deafblind Internationals europeiska konferens i Ålborg och nu har den även släppts på Youtube. Den är textad till engelska,

Det var Machteld Cossees far, som själv är allmänläkare, som såg till att dottern undersöktes. I filmen berättar han om hur varken han eller mamman kunde möta sin dotters känslomässiga behov. Sjukdomen var helt enkelt inget man pratade om och Machteld kämpade på så gott hon kunde.

Filmen visar hur det känns

Machtels står med armarna i kors och tittar snett åt höger. HOn har långt brunt hår och en svart, v-ringad tröja på sig.

Affischen för filmen om Machteld Cossee.

Till en början kunde hon fortsätta som förut. Men Ushers syndrom är progressivt och innebär att syn och ibland hörsel successivt försämras. De individuella variationerna är stora men alla med syndromet har RP, retinitis pigmentosa, som innebär att synfältet successivt krymper, vilket gör omvärlden extremt fragmentarisk. I filmen får åskådaren uppleva hur Machteld Cossee uppfattar sin värld, både genom synen och hörseln. Det är som att vara under vatten och som att se världen genom ett sugrör.Det blir splittrat och fragmentariskt.

Ushers syndrom innebär att ställas inför återkommande livsomställningar  när de  strategier som gjort det möjligt att hantera vardagen plötsligt inte fungerar för att synen eller hörsel försämrats. Läs mer i boken Livsomställning som kan beställa spå Nordiskt Välfärdscenter.

—  Jag sa inget på jobbet. Jag trodde att de skulle se mig som en oduglig, värdelös människa om jag berättade.  Men det blev svårare och svårare att klara jobbet. Till slut blev jag utbränd och insåg att jag måste förändra någonting, säger Machteld .

—  Jag tog kontakt med organisationen Visio för att få hjälp. Jag hade flera samtal med personalen där. Det var första steget för mig.

Kris i äktenskapet

Machteld Cossee gifte sig så småningom med Lars och fick ett barn. Några år senare bestämde de sig för att skaffa ytterligare ett barn. Då blev vardagen riktigt komplicerad. Machteld fick avslag på jobbansökan efter jobbansökan. Livet med barnen var energikrävande och det blev kris i äktenskapet.

– Mitt problem är att jag kan prata om mina problem men har svårt att känna mina känslor. Det är jätteviktigt för mig att komma i kontakt med känslorna. Det som blev räddningen, både för mig och Lars var att vi gick i psykoterapi, både var och en för sig och tillsammans.

– Jag har också gått på massageterapi och lärt mig tyda signalerna från min egen kropp.

I dag är Machteld Cossee ambassadör för nederländska Usher Coalition som bland annat arbetar för att öka kunskapen om syndromet.

— Det tog tid innan jag vågade träffa andra med syndromet. När jag var arton, ett år efter diagnosen, hade jag kontakt med en kvinna i min egen ålder. Vi kände igen oss i varandra. Men ofta var jag lite rädd för andra. När jag mötte dem började jag genast jämföra mig med dem. Såg de bättre än jag? Lite i taget har jag kommit över den typen av reaktioner. Varje människa har sin egen process för att nå acceptans. Det beror på vilken typ av personlighet man har. För mig var det väldigt svårt att inse och acceptera mina begränsningar.

Hittade tillbaks till träningen

Porträtt Machteld i mörk tröja på en grön gräsmatta

I dag är livet betydligt ljusare än när filmen gjordes.

—  Jag har alltid tyckt om att sporta och träna. Segling, skidåkning, hockey, rodd – allt sånt älskade jag och tvingades ge upp. Det var hårt. Men nu har jag hittat tillbaks till träningen och börjat springa igen. Jag löper med en springkompis, både här i Haarlem och på större event i Amsterdam – nyligen sprang jag ett lopp på tio kilometer.

—  Löpingen har blivit väldigt viktig för mig. Jag försöker springa två-tre gånger i veckan vilket är bra för min mentala hälsa. Det hjälper mig att klara de dagliga göromålen och att tänka positivt, inte bara på de begränsningar som Ushers syndrom innebär.

Machteld praktiserar också yoga och märker hur viktig andningen är för att hon ska må bra. För två år sedan utbildade hon sig till livsstilscoach och nu håller hon på att försöka starta ett eget företag för att hjälpa andra som vill förändra sitt liv, vare sig det handlar om att gå ner i vikt eller börja löpträna.

Självständighet är viktigt

Strategin är, som alltid, att leva så självständigt som möjligt. Hemma i Haarlem använder hon nästan aldrig käpp. Hon har i dag mellan fem och åtta graders syn (mot 180 grader för normalseende)  och klarar sig på kända gator och i de affärer hon vanligtvis handlar i. Men i Amsterdam eller på konferensen i Ålborg kommer käppen fram. Ledarhund har diskuterats men är inte aktuellt.

— Det är ju ett stort ansvar att ha en hund och än så länge klarar jag mig. Kanske senare.

Kanske senare gäller även för punktskrift. Machteld Cossee har full synskärpa i sitt lilla synfält och läser fortfarande böcker. Att börja lära sig braille nu anser hon är för tidigt.

— Jag vet att många tycker man ska lära sig punktskrift  medan man fortfarande ser men samtidigt måste man använda det för att kunskapen inte ska försvinna. Jag är inte där än.

Som för många med dövblindhet är trötthet en ständig utmaning.

—  Det är viktigt att vila. Men det finns också en risk för att det blir för mycket vila. Det gäller att hitta en lagom nivå. Man måste ta reda på vad som ger energi och vad som tar energi och så får man balansera.

 

ANNE JALAKAS, text och foto

 

 

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn
0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *