Hugo med ljust hår och mörka glasögon, ligger på golvet och leker med en tångbana som går över en färggrann matta i gult och grönt.

Hugo har livet i sin hand – trots sin svåra sjukdom

Hugo är pojken som ser med fingrarna och hör med hjärtat. Han är tolv år, minns inga oförrätter, däremot dem som vill honom väl, och älskar att leka med tåg.
Det är kärlek i rösten när Malin Asplund beskriver sin son som på grund av Alströms syndrom tillbringar så mycket tid på sjukhuset att det blivit familjens andra hem.
Jennifer Hällmyr, 22, har samma syndrom men en lindrigare version. Hon önskar att man vetat att det kunde bli så när hon var liten.

Fler artiklar:

Claes Möller står framför en bild som illustrerar vad som behöver kartläggas för en bra diagnos.

Tidig diagnos avgörande för att få rätt hjälp vid Alströms syndrom

/
Tidig diagnos är avgörande. Det var det gemensamma budskapet från de experter som deltog i den dag om Alströms syndrom som hölls i Malmö. Diagnosen är viktigt för att det så småningom sannolikt kommer att finnas genterapi. Men också för att få rätt hjälp i dag. Fortfarande utsätts barn med Alströms för starkt ljus i tron att de behöver det på grund av sin näthinnesjukdom – trots att de ser bäst i mörker och ingenting alls i solljus.
Richard Sahlin i kortärmad svart skjota, står framför en utställningsskärm

Förlorade målet om rätt till tolk på jobbet

/
Diskrimineringsombudsmannen, DO, förlorade målet om den döve juristen Richard Sahlins rätt till teckenspråkstolk på jobbet. Domen i Arbetsdomstolen föll i går och motiveras med att kostnaderna skulle blivit för höga och därmed inte är skäliga. — Jag tycker att riksdagen och regeringen ska se över regelverket så att arbetsgivare kan få tolkpengar, säger Richard Sahlin.
Albergo Gallace med kort mörkt hår, glasögon och mörk väst över en ljust grå skjorta

Känseln är vårt mest underskattade sinne

/
Känselsinnet är vårt första, mest stabila – och kanske mest underskattade. Det har gjorts mångdubbelt fler studier om syn och hörsel och fortfarande är känseln till stor del outforskad. — Ett skäl är att så många processer som har med känselsinnet att göra är automatiska. När vi lyssnar får vi en massa känselinformation från kroppen men är inte medvetna om det. Trots att jag forskar om just känsel har jag själv undervärderat dess betydelse, säger Alberto Gallace, docent vid Milano-Biocca-universitetet i Italien. Känseln är också temat för den dag om taktil kommunikation som hålls 16 november i Stockholm, missa inte!
Machteld i ljust hår och hästsvans och märk tröja står utanför en byggnad med denvita käppen i handen,

Unik film om livet med Ushers syndrom

/
Dråpslaget kom på 17-årsdagen. Då fick Machteld Cossee diagnosen Ushers syndrom, något som skulle förändra hennes liv totalt. — Jag skämdes och berättade inte för någon. Jag sa bara att det var lite problem med mina ögon och min hörsel, säger hon. Nu finns dokumentärfilmen om henne tillgänglig. Den är unik eftersom den följer henne och hennes familj under fem år. Vi får se Machteld Cossee gå igenom många kriser när synen och hörseln successivt försämras. — Nu har det gått några år sedan filmen gjordes och jag har hittat bättre strategier, säger hon.
Google translate:

NYHETER

NKCDB PÅ FACEBOOK

Detta innehåll är inte tillgängligt. Besök vår facebook-sida istället.

Idag hyllar vi på Nkcdb professor Claes Möller för hans långa gärning och stora engagemang inom dövblindområdet. Örebro universitet anordnade ett intressant symposium till hans ära, följt av en trevlig middag med många fina tal och lovord. På bilden syns Claes, i mörk kostym, när han håller tal. /Lena ... See MoreSee Less

Idag hyllar vi på Nkcdb professor Claes Möller för hans långa gärning och stora engagemang inom dövblindområdet. Örebro universitet anordnade ett intressant symposium till hans ära, följt av en trevlig middag med många fina tal och lovord. På bilden syns Claes, i mörk kostym, när han håller tal. /Lena

 

Comment on Facebook

Trevligt att få vara med denna kväll.

Ja väldigt fin eftermiddag och kväll.

Idag har flertalet medarbetare från Mo Gård deltagit i en temadag om taktil kommunikation och flerpartsamtal i taktil form. Temadagen hölls i SPSM:s lokaler och vände sig till personal som arbetar tillsammans med personer med medfödd dövblindhet. Temadagen anordnades av den nationella arbetsgruppen kring taktil språklighet som består av representanter från bl a Mo Gård, NKCdb och SPSM. Spännande och givande dag! 😃👍 ... See MoreSee Less

Hämta fler