Synen otroligt viktig för förmågan att höra

Vår uppgift är att lösa problem. Inte att bota, vilket många audiologer tyvärr tycks tro, säger Jean-Pierre Gagné, professor i audiologi och en av Kanadas ledande forskare när det gäller hörselrehabilitering .
− Vi fokuserar på att så långt det går återställa möjligheten att delta i de aktiviteter som är viktiga för den enskilde. Det handlar också om syn.

 Jean- Pierre Gagné är kritisk mot läkarna.

− Audiologer har en tendens att behandla människor med hörselnedsättning som om synen inte fanns, säger han. Men synen är oerhört viktig för förmågan att höra. Utan att vi är medvetna om det avläser vi läpparna på den vi talar med. Det går förbluffande bra även med kraftig synnedsättning.

Jean-Pierre Gagné föreläste om talförståelse som en audiovisuell process när norska Eikholt invigde sin nya AV-klinik 2015. De flesta blev förbluffade över den film han själv gjort för att demonstrera hur syn och hörsel samspelar.

Skillnaden mellan en blurrig bild där det bara  nätt och jämt var möjligt att urskilja munnen och en bild där munnen doldes av ett vitt papper var enorm. När det inte gick att se munnen blev det nästan omöjligt att höra vad som sades. När pappret togs bort är det, trots bruset, betydligt lättare att höra orden, engelska ord som inte bildar meningar.

Läppavläsning viktigare än vi tror

Studier visar att vissa är skickligare än andra på läppavläsning och att det är svårt att träna upp förmågan. Men skickligheten är inte avgörande för audiovisuell rehabilitering.

− Vår träning har som mål  att människor ska bli bättre på använda sin audiovisuella förmåga. I vardagen tar nästan alla hjälp av visuella ledtrådar. Så fort det blir svårt att höra börjar vi titta på folks läppar. Det hjälper oss helt enkelt att höra, säger Jean-Pierre Gagné.

Att det är svårare att höra i buller är ingen nyhet. Men få vet att den som kan dra nytta av sin syn hör 60 procent mer i buller än den som bara kan använda hörseln.

Att sitta så att man ser ansiktet på den man talar med är ett gott råd till den som har en hörselnedsättning och gäller också många som även har nedsatt syn.

Alltför mycket fokus på apparater

Rehabilitering handlar inte om att bota. Socialstyrelsens definition talar om insatser som bidrar till att en person med förvärvad funktionsnedsättning utifrån sina behov och förutsättningar återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga. Trots det ligger det medicinska synsättet ofta nära.

− Då lägger man fokus på audiogram, detaljerade medicinska bedömningar och hörapparater. Men det räcker inte. Rehabilitering fokuserar inte på själva funktionsnedsättningen utan på att hjälpa människor delta i aktiviteter, säger Jean-Pierre Gagné och ger ett exempel från sitt hemland:

porträtt på Jean-Pierrr Gagné

Jean-Pierre Gagné anser att det är alltför mycket fokus på teknik i hörselrehabiliteringen.

− Fru Smith har problem med att höra vad som sägs i kyrkan, i telefonen och på tv. Hon behöver inte bota sin hörselskada, vilket inte är möjligt, utan få hjälp att kunna använda telefonen igen. Om det sker via en hörapparat eller på något annat sätt spelar ingen roll.

− Det är här ett mycket konkret angreppssätt som gör det möjligt att sätta upp mål och utvärdera dem.

ICF för att se hela livssituationen

Världshälsoorganisationen WHO:s internationella klassificeringssystem ICF  från 2001 utvecklades just för att understryka rehabiliteringens betydelse vid funktionsnedsättningar. ICF är ett redskap för att bedöma individens hela livssituation, hur olika livsaktivitet fungerar och hur delaktig personen är i samhället

− Det är ett psykosocialt förhållningssätt där både kroppsliga funktioner och personliga faktorer ingår. Liksom vilka roller vi har, på jobbet och på fritiden. Allt har betydelse.

− Om en människa har en funktionsnedsättning har vi en tendens att se den personen som funktionsnedsatt vilket helt enkelt är fel. Om jag har nedsatt hörsel har jag ingen funktionsnedsättning när jag borstar tänderna. Men lyssnar jag på tv-nyheterna eller är i en bullrig miljö kan jag ha problem.

Expertrollen den minst viktiga

En hörselrehabiliterare har tre roller. Expertens, partnerns och stödjarens. Som audiolog och forskare är Jean-Pierre Gagné är naturligtvis expert. Men den rollen ser han som mindre viktig än de båda andra.

− Jag ska vara en partner för att tillsammans med klienten – vi säger inte patient – hitta lösningar. Min tredje roll är stödjarens. Att säga ok, låt oss pröva det här. Testa och kom tillbaks om en vecka. Jag är övertygad om att du klarar det.

Bäst resultat blir det om alla berörda samarbetar. Gagné tar den bridgespelande herr Smith som exempel. Om han har problem med att höra vad de andra runt bordet säger kan man vara ganska säker på att de tre andra också har problem med bridgepartiet. Idealet är att alla fyra deltar i rehabiliteringen och hjälps åt att hitta strategier.

− Som audiolog är det lätt att se hörapparat som lösningen på problemet. Men om herr Smith inte vill ha någon hörapparat måste man tänka på andra lösningar. Rehabilitering är en process. Det gäller att förstå var personen befinner sig i sin resa och börja där.

Många skäms och lider i onödan

En del människor har inga problem med att erkänna att de hör illa. Men många har det. Det är sällan människor ber andra prata långsamt för att de har svårt att höra.
Oftast tar det 7-10 år från de första tecknen till att man kontaktar vården. Och då inte alltid för att hörseln försämrats utan för att något annat hänt. Det kan vara barnbarnet som skrattade åt en eller en läkartid som missades för att man inte hörde rätt i telefon.

Det är ett onödigt lidande som enligt Gagné beror på det stigma, de fördomar, som finns kring hörselnedsättning. ”Dum och döv” är en association som fortfarande lever.

Fördomar kan betraktas från olika perspektiv, utifrån eller inifrån. Ofta har de som befinner sig på insidan samma fördomar som de som är utanför. De kan i det här fallet leda till strategier som:

  • Förnekelse: ”Jag hör ändå inte illa” eller ”jag hör bra men alla andra mumlar”.
  • Normalisering: ”Det är naturligt när man har arbetat i hela sitt liv.”
  • Döljande. Jag försöker nicka och skratta på rätt ställe och undviker stojiga miljöer.

− Alla är kontraproduktiva och förhindrar rehabiliteringen, säger Jean-Pierre Gagné. Att inte berätta för andra utan låtsas som om man hör och undvika sådant som man tyckt om leder till stress. Människor som reagerar så har ofta god hjälp av stressreduceringsprogram.

Åldersdiskrimineringen utmanar

Västvärldens åldersdiskriminering gör inte saken bättre. Många sätter likhetstecken mellan hörselnedsättning och hög ålder och ser båda som något negativt.

− Det är väldigt sorgligt när människor tänker att ”nu när jag har en hörselnedsättning inser jag att jag blivit gammal och rör mig mot sjukdom och funktionsnedsättning”. Hur ska vi få människor att ändra den här uppfattningen om sig själva till något mer positivt? Det är vår utmaning.

Jean-Pierre Gagné har god erfarenhet av gruppverksamhet från sin klinik i Montreal.

− Att träffa andra med samma problem gör att man känner sig normal och leder till att ens negativa attityd mot sig själv minskar. Man blir mer delaktig och får också lättare att be om hjälp, fråga om det är okej att stänga teven eller gå in i ett annat rum för att prata. Och ser man att Jim, som också ingår i gruppen, fortsätter spela golf är det lätt att tänka kan han så kan jag.

En kurs i läppavläsning eller kommunikation kan vara ett bra tillfälle att prata om psykosociala samband.

− Då händer allt mellan deltagarna. Som professionell behöver man bara stå bredvid och lyssna.

Den stora utmaningen är att lokalisera alla dem som ännu inte hittat fram till hörselmottagningen.

− Vi försöker nå dem genom att vända oss till vänner och anhöriga. Vi ställer frågan ”känner du någon som har nedsatt hörsel? Kom till vår grupp så får du lära dig saker som din vän eller anhörige har nytta av.”

Förändringshjulet en hjälp

Jean-Pierre Gagné beskriver förändringshjulet för att illustrera rehabiliteringsprocessen. Hjulet rör sig från det förmedvetna stadiet (undvikande eller frustration) till det medvetna (att själv börja testa tv-volymen) och så småningom till handling (boka tid) . Därefter handlar det om få rätt stöd. Det kan vara en hörapparat men också andra insatser.

− Vår roll som professionella är att hjälpa människor röra sig framåt i hjulet. Om någon befinner sig i ett väldigt tidigt stadium och skickas till audiologen av sin make/maka är det stor chans att hen aldrig återvänder och definitivt inte börjar använda den hörapparat du skrev ut.

Att vara specifik i arbetet är en bra princip.

− Steg ett är att erkänna att det finns ett problem, identifiera hur det ser och exakt i vilka situationer det uppkommer. Därefter sätter man upp konkreta mål, helst tillsammans med klienten, och försöker hitta lösningar. För fru Smith kan det handla om att sitta längre fram i kyrkan eller använda FM-system. Välj en eller flera lösningar och testa dem.

− Nästa steg är utvärdering. Använde du högtalartelefonen på jobbet? Om svaret är ”nej, chefen gillar inte den”, får man försöka hitta något annat.

Mobilapp för pratvänliga restauranger

Bullriga restauranger är ett problem för många. Jean- Pierre Gagné har sökt pengar för att ta fram en mobilapp som liknar Trip Advisor men där betygen ges i form av klockor för bra eller dålig ljudmiljö.

Syn och hörsel samverkar ibland på underliga vis så att vi helt enkelt hör fel. Här är en film om McGurk-effekten, en audiovisuell illusion.

ANNE JALAKAS, text och foto

Här har vi samlat artiklar om samspelet mellan syn och hörsel.