Om jag eller någon i min familj har dövblindhet – innebär det något särskilt för oss, jämfört med andra? Ja, definitivt! Claes Möller, läkare och sakkunnig i medicinska frågor på Nkcdb berättar varför.
Här kan du ta del av en förkortad version av artikeln på teckenspråk, via FSDB:s Youtube-kanal.
Först och främst, dövblindhet är inte en (1) sjukdom, utan har ofta många orsaker. De här orsakerna kallas syndrom och idag känner vi till många syndrom som kan ge dövblindhet. Ordet syndrom betyder att mer än ett organ i kroppen inte fungerar perfekt men att det beror på samma orsak. I de flesta fall på grund av en gen som inte klarar att tillverka ett visst äggviteämne (protein). Dövblindhet innebär att både hörsel och syn är nedsatt, men många dövblindsyndrom innebär också att andra organ i kroppen har nedsatt funktion. Det beror på att genens äggviteämnen också behövs i dessa organ.
För det andra är närhet till andra människor en nödvändig förutsättning vid dövblindhet. Det krävs kroppskontakt för kommunikation och social samvaro, för att få information och för att kunna förflytta sig. Därför blir situationen nu kring coronaviruset och covid 19 extra svår för dig som har dövblindhet.
Vi vill förtydliga att texten i denna artikel är generell information om covid-19 och dövblindhet. Om du har frågor kring din egen situation ska du kontakta din läkare för råd och information om vad som kan vara aktuellt för just dig.
Att tänka på vid speciella dövblindsyndrom
Usher syndrom
Vid Usher syndrom är det ögat och örat som inte fungerar perfekt. Inga andra organ påverkas av Usher-generna. Du som har Usher ska ändå vara lika försiktig som alla andra i samhället, men också tänka på extra försiktighet vid ledsagning, assistans och taktilt teckenspråk.
CHARGE syndrom
Uppdaterad information avseende CHARGE!
Detta syndrom innebär att flera organ inte fungerar som de ska. Det finns en mycket stor variation av hur många organproblem man har vid CHARGE. En del har många andra har få. En person med CHARGE kan vara mycket infektionskänslig (framförallt små barn) samt ha missbildningar i hjärta, luftvägar och andra organ som gör att en coronainfektion kan bli mycket allvarlig. Du som är vuxen och har CHARGE bör tills vidare vara hemma och inte träffa andra än de personer som är nödvändiga. Även familjen runt en person med CHARGE bör kraftigt begränsa sina kontakter. Om du är barn med CHARGE och inte har stora problem med hjärta, luftvägar och täta infektioner finns det sannolikt inga problem att vara i förskola/skola. Här finner du också ett medicinskt vårdprogram om CHARGE som du kan ladda ner.
Alström syndrom
Många organ behöver den gen som inte fungerar vid Alström syndrom. Det innebär att personer med Alström ska vara ytterst försiktiga, stanna hemma tills vidare och träffa så få personer som möjligt. Personer med Alström som får en förkylning eller annan infektion ska direkt ta kontakt med sjukvården, då en coronainfektion mycket snabbt kan göra en person med Alström mycket sjuk.
CAPOS syndrom
Detta syndrom innebär att syn, hörsel samt nervceller är skadade. Det ger förutom dövblindhet också svaghet i muskler och minskad muskelmassa. Vuxna personer med CAPOS är ibland rullstolsburna och behöver hjälp med mycket. Personer och familjer med CAPOS bör tills vidare vara hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få personer som möjligt. Man har funnit att CAPOS kraftigt kan förvärras vid hög feber. Vid feber ska en person med CAPOS snabbt ta febernedsättande tabletter och direkt ta kontakt med sjukvården.
PHARC syndrom
Syndromet innebär att syn, hörsel, lillhjärna samt nervceller är skadade. Det ger förutom dövblindhet också svaghet i muskler och minskad muskelmassa. Vuxna personer med PHARC är ibland rullstolsburna och behöver hjälp med mycket. Personer och familjer med PHARC bör tills vidare vara hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få personer som möjligt.
Wolfram syndrom
Utöver olika grader av dövblindhet medför syndromet också att personen har diabetes mellitus (sockersjuka) och diabetes inspidus, vilket innebär ett fel på njurar och att hen kissar mycket. Familjer med Wolfram syndrom bör tills vidare vara hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få personer som möjligt.
Riboflavin transport deficiency syndrome (RTD)
Detta syndrom innebär att nervceller inte kan ta upp vitamin B2 (Riboflavin). Det ger dövblindhet, men också skador på andra nervceller, som kan skadas ytterligare vid en coronainfektion. Familjer med RTD bör tills vidare vara hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få personer som möjligt.
OPA1 syndrome
Detta syndrom innebär att syn, hörsel, lillhjärna samt nervceller är skadade. Det ger förutom dövblindhet också svaghet i muskler och minskad muskelmassa. Vuxna personer med OPA1 är ibland rullstolsburna och behöver hjälp med mycket. Personer och familjer med OPA1 bör tills vidare vara hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få personer som möjligt.
Mohr-Tranebjaerg syndrom (Deafness-dystonia-optic neuropathy syndrome)
Detta syndrom innebär att syn, hörsel, hjärna, nervceller och muskelceller är skadade. Det ger förutom dövblindhet också svaghet i muskler och minskad muskelmassa. Vuxna personer med Mohr-Tranebjaerg syndrom är ofta rullstolsburna och behöver hjälp med mycket. Personer och familjer med Mohr-Tranebjaerg bör tills vidare vara hemma, vara mycket försiktiga och träffa så få personer som möjligt.
Du som har dövblindhet bör också tänka på
Våra fjärrsinnen är syn och hörsel och våra närsinnen är smak, lukt och känsel. Vid dövblindhet måste du utnyttja närsinnen mycket mer än andra. Om du har svårt att se behöver du titta på nära håll, om du inte hör kan den som talar behöva sitta nära. Om du använder teckenspråk kan du behöva nära avstånd eller använda taktilt teckenspråk. Det innebär att du i många situationer kommer att vara mycket nära andra personer eller ha kroppskontakt.
Tänk särskilt på:
- Varje dag får vi mycket information. Ofta är informationen inte anpassad till till den som har dövblindhet eller en kombinerad syn -och hörselnedsättning. Försök att ta hjälp av vänner, släktingar, med flera som på distans kan hjälpa till att ge dig aktuell information – gärna varje dag.
- Du som har ledsagare eller personlig assistent – se till att begränsa antalet personer som hjälper dig, om det går. Är du förkyld bör du inte använda ledsagare/assistent. Se i stället till att de tjänster du behöver kan skötas utan att du är med. De som ledsagar bör använda handskar samt både du och de ska tvätta händerna noggrant och ofta. Allt detta är extra viktigt för dig som använder taktilt teckenspråk.
- Är du orolig och behöver någon att fråga eller prata med – ta kontakt med en kurator eller någon annan i dövblindteamet i din region.
Mer information
Oavsett om du som har dövblindhet är äldre eller yngre, kan du tillhöra det som Folkhälsomyndigheten kallar riskgrupper. Därför behöver du noga följa vad Folkhälsomyndigheten skriver om råd till äldre och riskgrupper, nämligen:
- undvik så långt som möjligt folksamlingar i exempelvis kollektivtrafik, affärer eller offentliga lokaler
- håll dig hemma, men självklart finns inget hinder att t.ex. ta en promenad och vistas ute i miljöer med få människor
- be om hjälp för exempelvis inköp av mat och andra ärenden som kan innebära nära kontakt med andra människor
- rådgör med din läkare om åtgärder för att minska riskerna för allvarlig covid-19
Krisinformation.se har samlat länkar om coronavirus/covid-19 för att öka tillgängligheten.
På teckenspråk
På lättläst svenska
På andra språk
Ta också gärna del av frågor och svar om coronaviruset på lättläst svenska i nyhetstidningen 8 sidor (utgiven av Myndigheten för tillgängliga medier).
Vi på Nkcdb har full förståelse för den motsättning som finns mellan konsekvenserna av coronaviruset och behoven av närhet hos dig som har dövblindhet. Vi kommer att följa utvecklingen och med stöd av Claes Möller uppdatera informationen på vår hemsida.
CLAES MÖLLER, text
