Hur många barn i Sverige har dövblindhet? Den bistra sanningen är att ingen vet. Vad som däremot är känt är att det finns barn som inte är identifierade och därför inte får den hjälp de behöver.
Tack vare ett pilotprojekt i Kalmar län har sex tidigare okända barn hittats. Ett av dem är Moltas Smedberg på Öland. För honom tog det nästan fem år.
− Tack vare att hans syn- och hörselnedsättning har upptäckts och han har fått dövblindspecifika insatser förstår vi mycket mer om honom och varför han gör som han gör, säger mamma Emilie Smedberg.
Moltas har mycket spring i benen. På vårdcentralen i Färjestaden, där han ska vaccineras, far han runt och pratar snabbt, glatt och oavbrutet. Pamela Wiström, barnhälsovårdssköterska, låter honom utforska rummet.
Moltas är nyfiken på knapparna på väggen. Pamela undrar om han vill prova dem.
— Vad händer då? undrar femåringen lite oroligt men trycker ändå på strömbrytaren. Rummet blir mörkt. Det är mycket spännande och måste testas igen. Och igen.
Samtalet med Pamela kommer snart in på ett favoritämne: tvättmaskiner. Moltas ritar och berättar om när det sa pang i maskinen därhemma och man fick köpa ny.
På toaletten upptäcker Moltas att det finns en tvättmaskin på vårdcentralen. Kände Pamela till det? Han erbjuder sig genast att komma tillbaks nästa dag och hjälpa till med tvätten.
Dövblindheten sågs inte
Moltas har Charge, vilket räknas som ett dövblindsyndrom. Ändå betraktades han inte som ett barn med dövblindhet. Det finns flera förklaringar till det.
— En del barn både ser och hör för bra för att tillhöra målgruppen. Dessutom är dövblindhet så sällsynt att vårdpersonal inte vet vad man ska titta efter. Det är därför vi startat det här identifieringsprojektet i samarbete med barnhabiliteringen i Kalmar län, säger Per Nyling, specialpedagog vid Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
Dövblindhet är ett svårt begrepp. Det är lätt att tolka ordet bokstavligt och tro att det handlar om att vara helt döv och helt blind. Så är det sällan. De flesta har syn- och/eller hörselrester. Men om båda sinnena är nedsatta kan det ena sinnet inte kompensera för det andra. Konsekvenserna av den kombinerade funktionsnedsättningen blir därför mycket stora. Ett plus ett blir inte två, utan kanske fem eller sju. Därför krävs specifika insatser. Några sådana fick inte Moltas under sina första fem år.
Första projektet i Sverige
Identifieringsprojektet är det första i Sverige och har bedrivits av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor i samarbete med barnhabiliteringen i Kalmar län. Samtliga 1000 barn som tillhört barnhabiliteringen har undersökts. Sex barn hittades. Om samma förhållanden gäller övriga landet kan det enbart i Stockholm finnas ytterligare 60 oupptäckta barn med dövblindhet.
—Skulle det vara så är det inte acceptabelt. Men i dag vet vi ju inte. Därför hoppas vi att fler landsting ska dra igång identifieringsarbete, säger Per Nyling. Vi på Nkcdb ställer självklart upp med vår kompetens.
Moltas föddes efter en helt normal graviditet. Men när han kom ut var han liten, blå och livlös.
— Eftersom näsgångarna var igenväxta kunde han inte andas själv. Det tog flera timmar att stabilisera honom och sedan blev det ambulans från Kalmar till Lund, säger mamma Emelie.
För henne och pappa Mattias ställdes livet på ända. Under flera månader svävade Moltas mellan liv och död.
Läkarna misstänkte tidigt att han hade Charge syndrom. Flera typiska tecken fanns. Hjärtfel, igenväxning i näsan och kolobom, en spalt i ögat om innebär att synfältet uppåt är begränsat och man måste luta huvudet lite bakåt för att få en hel bild. Ett genetiskt test bekräftade så småningom diagnosen.
I början handlade allt om överlevnad
Länge handlade det bara om överlevnad. Det var ständiga undersökningar och operationer. När Moltas var tre veckor svullnade han upp och blev grå eftersom hjärtat inte orkade. Läkarna hade velat vänta men nu blev det akut operation.
För föräldrarna kändes det som att vara i en centrifug.
— När det gått någon vecka fick farmor och farfar köra ner storasyster Moa till oss. Vi bodde i Ronald McDonalds hus intill universitetssjukhuset och gick i skift. Någon var hos Moa, någon hos Moltas. En period bodde min mamma hos oss.
Emelie minns huset som det bästa med tiden i Lund. Varje familj har ett eget rum men man delar på kök och vardagsrum.
— På vardagarna lagar man själv mat men på söndagarna gör personalen middag åt alla. Det är fantastiskt att känna sig lite omhändertagen. Personalen är också informerad om familjerna så de vet när det är känsligt läge.
— För Moa, som fyllde två under den här tiden, var det bra. Det fanns mycket roliga leksaker och lekutrymmen, det var absolut inte som att vara på sjukhus.
När vaccinationssprutan – som inte alls gjorde ont – är tagen åker vi hem till huset i Skogsby. Moltas behöver äta och får mat genom knappen i magen. Det är inte ovanligt för barn med Charge syndrom. Kanske kommer han att kunna lära sig att äta vanlig mat men han är inte särskilt intresserad på grund av sämre smaksinne. Dessutom känns maten konstig i munnen.
Moltas är ett intensivt barn som kräver oavbruten uppmärksamhet. Medan vi pratar får han låna mammas mobil och titta på filmer om tvättmaskiner. Han är långt ifrån ensam om sitt intresse, Emelie blev överraskad över utbudet på nätet.
Emelie tar fram boken hon gjort om Moltas.
— Det var inte så lätt att knyta an i början. Det tog en hel månad innan vi fick hålla honom, det var slangar och mediciner överallt, säger hon och visar bilden på bebisen i sin säng med sladdar överallt.
Så småningom lugnade livet ner sig. Familjen åkte hem till Öland. Det första halvåret hade de hemsjukvård och de första tre åren var jobbiga.
— Först var det chock, så överlevde man det. Sen kom alla reaktioner. Det handlade om att acceptera och förstå samtidigt som vi oroade oss för framtiden. Men just nu är det ganska bra. Vi är fortfarande väldigt trötta men det går att vara lite mer spontan.
Vännerna är ett särskilt kapitel. En del försvann.
— De visste inte hur de skulle bete sig men det hade ju varit roligt om de helt otvunget hört av sig. Många tror att det är rätt att dra sig undan men det är aldrig fel att höra av sig på något sätt.
—De som finns kvar är vi rädda om.
Ett älskat barn
Moltas är ett älskat barn. Storasyster Moa har varit en lillmamma för honom och har fortfarande mycket stort tålamod. På förskolan är Moltas uppskattad av kamraterna för att han är så påhittig och rolig. Dessutom har han alltid en extra vuxen hos sig. Det gör det attraktivt att leka med honom, man får mer vuxenuppmärksamhet helt enkelt.
Barn med dövblindhet behöver särskilda insatser för att utvecklas optimalt. Några sådana fick inte Moltas under sina första fem år.
— Vi fick annan hjälp, säger Emelie. Men ingen förstod hur syn och hörsel hänger ihop och påverkar varandra.
Vad har identifieringsprojektet betytt för familjen?
— Mycket, säger Emelie. Nu förstår vi mycket mer om varför han gör som han gör.
Moltas hör, tack vare sin hörapparat. Men inte så bra som man kan förledas att tro. Han ser också, med hjälp av sina glasögon, men inte heller det så bra som man kan tro. För att hänga med i lekar och aktiviteter krävs mycket energi, vilket tar på krafterna. Ibland försöker Moltas mota bort tröttheten genom att prata ännu mer eller röra sig oroligt.
Chargeträffen blev en ögonöppnare
Emelie har tillsammans med en av pedagogerna på förskolan deltagit i en av det svenska Charge-nätverkets träffar. Det blev en ögonöppnare som bland annat ledde till att hon hittade litteratur om syndromet.
— Pedagogen på förskolan har sett till att resurscenter dövblind på Specialpedagogiska skolmyndigheten blivit inblandat. Det är ett stort stöd. Hon har också ägnat timmar och letat fonder för utbildning av personalen och för att formulera ansökan om hans resursperson, något som måste göras varje år.
— Personalen ville gärna gå den kostnadsfria endagsutbildning om Charge som SPSM, Nkcdb och Mo Gård höll för ett tag sedan, men eftersom det skulle kräva vikarier fick de inte gå.
— Sånt är tråkigt. Men i sommar ska vi vara med på Chargeveckan på Ågrenska Det är en blandning av utbildning och umgänge med andra familjer som har barn med Charge. Det kan bli väldigt spännande.
ANNE JALAKAS, text och foto. Bilden på Moltas som nyfödd är privat.
LÄS MER/
Vill du veta mer? Missa inte nästa artikel som handlar om hur projektet gick till.
Här är några användbara länkar:
Artikelsamling om Charge syndrom
