Tack vare intensiv forskning har vi fått mer kunskap om hur coronaviruset fungerar och vacciner som minskar risken för svår sjukdom. Men behovet att lära oss mer om vilka konsekvenser viruset får för oss som individer och för samhället i stort är fortfarande stort. Moa Wahlqvist, FoU-samordnare på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, refererar de första publicerade artiklarna som handlar om pandemins konsekvenser för personer med dövblindhet.
Än så länge finns få vetenskapliga artiklar som handlar om hur det har varit att leva med dövblindhet under pandemin. Klas Nelfelt, ordförande i Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB), kan dock vittna om hur djupgående pandemin förändrade situationen för personer med dövblindhet.
— När pandemin slog till var det en kraftfull knuff in i djupare isolering för de som är helt ensamma. Ingen familj, inga anhöriga och inga vänner. De personerna är helt beroende av att träffa andra genom till exempel aktiviteter. Men för att kunna delta i aktiviteter är man beroende av assistans, ledsagare och framför allt dövblindtolkar, säger Klas Nelfelt.
Pandemins spelregler förstärkte ojämlikhet i samhället
Forskarna Gerard Goggin och Kate Ellis, har i artikeln ”Disability, communication, and life itself in the COVID-19 pandemic” (på svenska ungefär: ”Funktionshinder, kommunikation och livet självt i covid-19 pandemin”) problematiserat kring just inkludering och delaktighet när pandemin förändrade förutsättningarna för det sociala livet. En av deras slutsatser är att pandemin har förstärkt den sociala ojämlikhet som fanns sedan tidigare. Det digitala samhället, digital och social media och olika plattformar, har spelat en nyckelroll i hur vi alla har upplevt coronapandemin. För personer med funktionsnedsättning är det särskilt viktigt att få tillgång till tydlig och tillförlitlig information i olika format. Ofullständig eller otillgänglig information kan få stora konsekvenser för den som lever med funktionsnedsättning och förstärker i sämsta fall ett utanförskap som funnits sedan tidigare.
Klas Nelfelt säger att även för personer med dövblindhet har den psykiska ohälsan under pandemin ökat. Det beror på att vissa varit betydligt mer isolerade än tidigare. En bidragande orsak var att många blev utan det stöd som är en förutsättning för att kunna ta del av olika aktiviteter.
— Vi såg att den psykiska ohälsan ökade kraftigt hos många, speciellt hos dem som inte fick behovet av dövblindtolk tillgodosett för att kunna delta på aktiviteter som erbjöds på distans, berättar Klas.
Myndigheten för delaktighet synliggör utsatthet
Att pandemin fått omfattande konsekvenser för personer med funktionsnedsättning visar också rapporten ”Uppföljning av funktionshinderpolitiken 2020 del I, Coronapandemins påverkan på samhället och personer med funktionsnedsättning”. Myndigheten för delaktighet (MFD) drar slutsatsen att personer som lever med funktionsnedsättning har drabbats hårt av pandemin, till följd av att de sedan tidigare har sämre socioekonomiska förutsättningar. Pandemin innebar till exempel ännu sämre tillgång till arbetsmarknaden och att utbildningar började genomföras på distans. Omställningen av hälso- och sjukvården under pandemin är ytterligare ett exempel på kännbara konsekvenser för gruppen. Det har bland annat handlat om indragna insatser i form av vård och rehabilitering/habilitering, eller insatser som inte har kunnat utföras till följd av risken för smittspridning.
Svårt att vara beroende av känsel och närhet
I juni 2021 publicerade forskarna Walter Wittich från Kanada, Jude Nicholas från Norge och Saskia Damen från Nederländerna artikeln ”Living with deafblindness during COVID-19: An international webinar to facilitate global knowledge translation” (på svenska ungefär ”Att leva med dövblindhet under covid-19: ett internationellt webbinarium för att få utbyta kunskap”.) Deras artikel baserar sig på information som samlats in under en serie webbinarier om dövblindhet och covid-19, som Deafblind International arrangerade i juni 2020. Serien omfattade 26 presentationer från 13 länder och 5 kontinenter.
Författarna konstaterar att personer med dövblindhet är en av de grupper som drabbas hårdast av pandemins konsekvenser. Att vara beroende av känsel och närhet för kommunikation, förflyttning med mera och samtidigt hålla fysisk distans till andra, har för många varit fullständigt omöjligt.
Baserat på innehållet i presentationerna redovisar författarna åtta teman som sammanfattar hur pandemin har påverkat gruppen; tillgång till information, kommunikation, tillgång till insatser, anpassningar av insatser, säkerhet online, fysisk distansering, mental hälsa och forskning.
Tillgång till information
Tillgång till information var det tema som återkom oftast i presentationerna. Exempel på brister var möjligheten att kunna uppdatera sig via tv med textad eller teckenspråkstolkad information, eller tillgänglighet för att kunna träffas på digitala plattformar.
Kommunikation
Inom temat kommunikation handlade bristerna bland annat om tillgänglig teknik och om svårigheterna att avläsa personer som använder munskydd. Under pandemin uppstod också en rad nya ord som behövde översättas till teckenspråk för första gången, till exempel ”fysisk distansering” och ”att plana ut kurvan”.
Tillgång till och anpassning av insatser
I flera länder upplevde personer med dövblindhet att de insatser som skulle ge stöd anpassades under pandemin. Vissa insatser fick utföras på andra sätt beroende på regler eller rekommendationer i det egna landet. Några insatser fungerade att ge digitalt, men andra var svårare att genomföra.
Säkerhet online och fysisk distansering
Pandemin påminde oss om behovet av att kunna känna sig trygg och säker online. För personer med dövblindhet innebar det nya utmaningar att hantera när antalet fysiska kontakter minskade eller helt försvann. För de som ändå kunde genomföra fysiska möten med andra uppstod i stället andra hinder, som handskar och munskydd. Några hade positiva erfarenheter av situationer där genomskinliga munskydd och rep vid ledsagning hade gjort skillnad.
Mental hälsa
Under temat mental hälsa beskriver författarna både positiva och negativa erfarenheter från webbinarieseriens presentationer. På minussidan finns upplevelser av ökad isolering, som varit påtaglig oavsett var i världen man har levt med pandemins konsekvenser. I artikeln beskriver författarna även flera kreativa lösningar för att hålla kontakt med andra när man inte kunnat träffas.
Klas Nelfelt kan beskriva ett exempel på kreativ lösning för att upprätthålla kontakt. Under pandemin startade FSDB återkommande digitala medlemsträffar för att deras medlemmar skulle kunna mötas.
— De digitala träffarna var ett sätt för oss att nå de mest utsatta medlemmarna. Det fanns dock fortfarande en del som var digitalt ovana, eller som inte fick dövblindtolk. De personerna blev tyvärr ännu mer isolerade. Jag vill därför påstå att pandemin har bidragit till att öka klyftorna inom gruppen personer med dövblindhet, säger Klas.
Forskning
Temat om forskning tog upp och pekade ut underlättande och hindrande faktorer samt vilka prioriteringar som behöver göras utifrån konsekvenser av pandemin. En presentation handlade till exempel om att använda sig av medborgarengagemang och samarbete kring olika frågor i forskningen. Detta för att kunna identifiera forskningsområden som behöver prioriteras i pandemins spår. Två andra forskare diskuterade den flexibilitet och kreativitet som är nödvändig för att alls kunna genomföra forskning tillsammans med personer med dövblindhet under pandemin. En gemensam nämnare för presentationerna om forskning var behovet av finansiering för att kunna bedriva forskning med syfte att belysa situationen för personer som lever med dövblindhet.
Nya forskningsprojekt med fokus på dövblindhet pågår
Vid Audiologiskt forskningscentrum i Örebro pågår för närvarande två projekt som på olika sätt berör konsekvenser av coronapandemin för personer med dövblindhet. Moa Wahlqvist är ansvarig forskare för det ena, som handlar om tillgänglig krisinformation för personer med dövblindhet. I projektet har tjänstemän som haft ansvar för olika myndigheters krisinformation under pandemin blivit intervjuade. Vidare har FSDB:s medlemmar fått en enkät för att ta reda på hur tillgänglig information om pandemin har varit för dem. Moas forskningsprojekt finansieras av Formas och ska vara avslutat i september 2022.
Det andra projektet som pågår finansieras av Forte och har Mattias Ehn som ansvarig forskare. Projektet har titeln ”Personer med dövblindhet – hälsa och insatser under covid-19 pandemin” och kommer att omfatta tre olika studier med varsitt fokus:
- hur har situationen för unga personer som studerat under pandemin varit,
- hur har rekommendationen om fysisk distans påverkat personer som har dövblindhet,
- hur har personal inom habiliteringen verksamheter hanterat restriktioner kring covid-19 och samtidigt kunnat möta de särskilda behov som personer med dövblindhet har.
Mattias forskningsprojekt pågår till och med 2024.
Coronapandemin har visat hur oerhört viktigt det är, oavsett kris, att olika aktörer i samhället samverkar för att information ska nå alla medborgare på det sätt som är tillgängligt för dem. Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har påbörjat ett projekt för att tillsammans med olika myndigheter hitta lösningar och strategier för att krisinformation ska nå personer som har dövblindhet. En viktig dimension av projektet är att säkerställa att personer med dövblindhet kan få stöd från habiliteringens verksamheter för att tillgodogöra sig information med hjälp av olika media och hjälpmedel.
TEXT: Moa Wahlqvist och Eva Bökman
OM…
Mattias Ehn är medicine doktor i handikappvetenskap vid Örebro Universitet och legitimerad psykolog vid Dövblindteamet i Region Stockholm. Han är också aktiv som sakkunnig psykolog på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Mattias är verksam som forskare vid Audiologiskt forskningscentrum, Universitetssjukhuset i Örebro och affilierad forskare till Institutionen för hälsovetenskaper, Fakulteten för Medicin och Hälsa, Örebro Universitet. Hans forskning handlar om personer med dövblindhet och hälsa. Här kan du läsa en tidigare nyhet om Mattias projekt ”Nytt forskningsanslag för att belysa pandemins konsekvenser för personer med dövblindhet”
Moa Wahlqvist är medicine doktor i handikappvetenskap vid Örebro Universitet och socialpedagog. Moa arbetar som forsknings- och utvecklingssamordnare på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor och är verksam som forskare vid Audiologiskt forskningscentrum och Universitetssjukvårdens forskningscentrum, Universitetssjukhuset i Örebro och affilierad forskare till Institutionen för hälsovetenskaper, Fakulteten för Medicin och Hälsa, Örebro Universitet. Moas forskning handlar om personer med dövblindhet, hälsa, rehabilitering/habilitering och strategier för att hantera vardagen och familjelivet.
